Problem wciąż pozostaje społeczne stygmatyzowanie zakażonych. O próbach zmiany stereotypów wokół HIV opowiada Katarzyna Klaczak – twarz kampanii: HIVokryzja. Wyleczmy się. Pierwsza Polka, która publicznie przyznała się do zakażenia wirusem HIV.

Mam wrażenie, że społeczne postrzeganie HIV zatrzymało się na latach 90-tych i słynnym filmie „Filadelfia”. Rola, świetnia zagrana przez Toma Hanks’a, tak zapadła w pamięć, że została w naszej świadomości do dzisiaj.

Emocje i obrazy z początku lat 90-tych, gdzie pokazywało się epidemię AIDS, miał tak silny przekaz, że zostały nam w głowie. Ale teraz jest inaczej. Poznaję ludzi, którzy dowiedzieć się o swoim zakażeniu 20 lat temu i mieli wtedy perspektywę przeżycia zaledwie kolejnych 5 lat. Żyją do dzisiaj i pewnie będą z nami jeszcze długo. Moja wiedza na temat wirusa bardzo się zmieniła, np. podstawową rzeczą, która jest najistotniejsza, a o której się nie mów to to, że ludzie, którzy znają swój status i są na skutecznym leczeniu, nie są zagrożeniem, bo nie zakażają. Prawdopodobieństwo przeniesienia wirusa na drugą osobę, szacuje się w takich przypadkach na ok. 1 proc., dotyczy to również partnerów seksualnych. Dla mnie to była diametralna różnica. Nikt mi nie powiedział, że jeśli będę się leczyć, to moja jakość życia się zmieni, bo będę mogła to to i to. Pamiętam, że jak dowiedziałam się o zakażeniu, to lekarz powiedział, że będę musiała mieć swój ręcznik i sztućce. Kolejna rzecz, do dzisiaj panuje przekonanie, że seks oralny niesienie ryzyko. To nieprawda. Podobnie jest z krwią, na początku myślałam, że jeśli mam ranę to coś może się komuś stać. Tak też nie jest. Najważniejsze, aby znać swój status, bo głównie osoby będące go nieświadome zakażają.

Jak dużo osób w Polsce jest zakażonych wirusem HIV?

Szacujemy, że z 50 tys. zakażonych, świadomych tego faktu jest ok. 19 tys., czyli 2/3  nie ma o tym pojęcia. A dlaczego ludzie się nie badają? Bo mają w głowie stereotypy. Myślą sobie, że ich to nie dotyczy. Kiedy pytam ich czasem, czy się badali to odpowiadają: nie no, ale po co? Odpowiadam wtedy: a badasz sobie cukier? I pytam: czy uprawiałeś kiedykolwiek seks bez zabezpieczeń? Czyli miałeś ryzykowne zachowanie. Bo ludziom wydaje się, że trzeba nie wiadomo co robić, żeby się zakazić. A znam tysiące historii, kiedy właściwie dana osoba nie wie jak to się stało, albo to miało miejsce jeden, jedyny raz, albo też w okolicznościach nie do końca znanych. To głównie dlatego, że objawy wirusa HIV nie zawsze pojawiają się od razu, czasami to trwa latami i przez przypadek nagle okazuje się, że wychodzi zakażenie.

Tak było w Twoim przypadku?

Bardzo się czułam, pamiętam, że wtedy wyniki wskazywały, że albo to białaczka albo HIV i modliłam się dosłownie, żeby okazało się, że to to pierwsze. Dzisiaj, dzięki wiedzy którą zdobyłam, wiem, że mogę żyć jak każdy inny człowiek, mieć dzieci, nie jestem zagrożeniem dla swojego partnera bo efektem i celem leczenia jest, żeby zbić poziom wirusa we krwi do poziomu, żeby był on nie wykrywalny, czyli tak, aby nie zakażać. Przyjmuje tylko jedną tabletkę dziennie, nie mam innych dolegliwości zdrowotnych czy powikłań. Ale po diagnozie potrzebowałam pół roku, żeby dojść do siebie. Straciłam wtedy wszystko na czym mi zależało, czyli pracę, miejsce zamieszkania. Byłam po studiach, miałam swoje marzenia i nagle zostałam z kompletnie niczym. Te pierwsze kilka tygodni to była codzienna walka o dotrwanie od początku do końca dnia. Potem doszłam do tego, że muszę podjąć jakieś decyzje, że albo zacznę działać i obrócę to na swoją korzyść, albo to nie ma sensu.

Stąd pomysł na kampanię „Hivokryzja. Wyleczmy się”, której jesteś twarzą i jako pierwsza Polka mówisz, że jesteś zakażona wirusem HIV?

Otaczam się ludźmi takimi jak ja, i cały czas słyszę, że ktoś się przyznaje znajomym i zostaje przez nich odrzucony, wydalony z pracy, musi zmienić miejsce zamieszania. To było coś, co mnie strasznie denerwowało. Też się z tym spotykałam, że wszystko było w porządku do momentu kiedy ktoś się dowiadywał, że jestem osobą zakażoną. Wtedy faktywnie powstawała bariera. Zaczęło mi przeszkadzać, że przyznając się zawsze przeżywałam ten sam stres, a nie jestem typem osoby, która potrafi żyć z tajemnicą. Na warsztatach, szkoleniach porównuje HCV i HIV – tymi dwie chorobami można zakazić się dokładnie w ten sam sposób, tylko dlaczego osobom z wirusem żółtaczki współczujemy, a osoby z HIV wykluczamy? Podobnie, jeżeli ktoś pali całe życie i ma np. raka płuc to nie mówimy mu: to Twoja wina, dlatego Ci nie współczuję. Wydaje się nam to po prostu nie ludzkie, a przy HIV nie mamy problemy z tym, żeby dokłądnie takie słowa padły. Wynika to z przekonania, że żeby zakazić się HIV trzeba było zrobić coś strasznego, niemoralnego.

Co jest celem kampanii?

Po pierwsze to jest kampania skierowana do osób zdrowych, chcemy zwalczać stereotypy dotyczące HIV. Kiedy dowiedziałam się o swoim zakażeniu miałam w głowie wiele przekonań. Nie miałam na nie wpływu, bo budowały się one w mojej głowie, ale też w głowach innych ludzi powstają zupełnie niezależnie. Kiedy dowiedziałam się o swoim zakażeniu miałam w głowie bardzo podobne stereotypy. Myślałam, że to do mnie nie pasuje, jak to jest w ogóle możliwe, przecież nie mogło mnie to dotknąć. Mimo, że jestem bardzo otwartą i tolerancyjną osobą to czułam niesmak. Sama siebie w pewien sposób stygmatyzowałam i to był mechanizm obronny przez wyparcie. Podobnie jest z innymi ludźmi. Prowadziłam warsztaty ze studentami z ryzykownych zachowań w kontekście HIV i HCV i tam było takie ćwiczenie, że prosiliśmy ich, żeby opisali nam osobą zakażoną. Po prostu te obrazy, które  próbowali przedstawić np. osób z dziurami i ziemistą cerą były przerażające i niezgodne z prawdą. Na końcu przeprowadzaliśmy badanie postaw i tam też zauważyłem to samo. Wszystko było w porządku dopóki nie pytaliśmy: czy by ci przeszkadzało, gdyby twój partner/ przyjaciel był osobą zakażoną. Niestety ponad 90 proc. osób mówi kategorycznie: nie. To właśnie chcemy zmienić.