ak powstała koncepcja stworzenia placówki leczącej osoby z PNO?

Zależało mi na tym, aby stworzyć całościową opiekę nad pacjentami z PNO. Składa się na nią nie tylko opieka lekarska, pielęgniarska – ogólnie medyczna, ale odpowiednie za­plecze medyczne czyli warunki, w których pacjenci z tego typu schorzeniami powinni być prowadzeni i leczeni.

My, lekarze, doskonale wiemy i rozumiemy, że pacjenci z PNO są bardzo podatni na zara­żenia, że nie wolno im przebywać, a nawet stykać się z osobami chorymi, np. na choroby płuc, grypę, czy nawet zwykłe przeziębienie, nie mówiąc o innych chorobach zakaźnych. Dlatego powstała koncepcja wydzielenia placówki stricte dla pacjentów z PNO, w której powołano zespół koordynacyjny ds. lecze­nia oraz prowadzenia programu lekowego zatwierdzonego przez Ministerstwo Zdrowia.

W tym miejscu należy podkreślić i przypo­mnieć, że Dyrekcja Wojskowego Instytutu Medycznego przychylnie spojrzała na pro­blem ludzi dotkniętych tym schorzeniem, a w priorytetach MON znalazły się wytyczne mówiące o współpracy cywilno-wojskowej szczególnie w leczeniu chorób rzadkich.

Wspomniała Pani o programie leko­wym. Do kogo jest skierowany?

Program lekowy skierowany jest do 19 jed­nostek chorobowych, w tym głównie do osób z PNO. Nie obejmuje wtórnych niedoborów odporności. Kwalifikacja następuje w ramach jednorodnych grup pacjentów.

Jak kwalifikuje się pacjentów do le­czenia?

Kwalifikuje zawsze lekarz. Program lekowy jest świadczeniem gwarantowanym, pacjent nie ponosi żadnych kosztów. Z ustalonej charakterystyki wynikają kryteria włączenia i kryteria wyłączenia. Lekarze zawierają umo­wę z oddziałami NFZ, gdzie zgłaszają liczbę pacjentów. Lekarz prowadzący wysyła wniosek aplikacyjny do zespołu koordynującego. Zespół ten sprawdza zgodność wniosku z zapisami programu. Zespół nie ingeruje w kwalifikację ani w prowadzenie pacjenta, sprawdza tylko wymogi formalne. W trakcie kwalifikacji lekarze posługują się systemem papierowym oraz elektronicznym monito­rowania pacjenta. Obydwa te systemy nie mogą mieć rozbieżności. Jednak system elektroniczny nastręcza problemów, gdyż jest on zero-jedynkowy. Może się zdarzyć, że informacja jest niejasna i nie da się jej umie­ścić w podanych ramach.

Jakie badania prowadzone są w ra­mach programu?

Jest to proces bardzo złożony. Wprowadzono badania jakości życia, stężenia immonoglobulin oraz badania biologiczne. Podczas kwalifikacji lekarze tworzą krótką epikry­zę. Przeprowadzają bardzo szczegółowy wywiad, zwracając szczególną uwagę na częstotliwość zachorowań, sposób leczenia, otrzymywane leki.

Ilu pacjentów zostało zakwalifikowa­nych do programu?

Obecnie w ramach programu leczonych jest 240 pacjentów. Jednak liczba ta ciągle, nie­stety, wzrasta.

Jak długo trwa program?

Leczenie pacjentów zdiagnozowanych trwa do końca życia i nie można określić jego końca. Aktualny program ma trwać 2 lata, ale – zgodnie z przepisami – ma być zawsze odnawiany.

Czy można zmienić ośrodek, w którym trwa leczenie i z którego pobiera się leki do przetoczeń?

Tak, można sobie wybrać ośrodek, w którym będzie prowadzone leczenie. Żaden pacjent nie jest przypisany do konkretnego ośrodka.

Dziękuję za rozmowę i cenne informacje. Życzę Pani Profesor w imieniu naszego Stowarzyszenia wytrwałości, sukcesów w pracy zawodowej i osobistej.