Monika Zientek z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia „3majmy się razem” przyznaje, że RZS ma „starą twarz”, co oznacza, że panuje przekonanie,  że to problem ludzi w podeszłym wieku. Tymczasem spory odsetek chorych to ludzie młodzi. W Polsce młodzieńcze zapalenie stawów dotyka rocznie 1-2 tys. dzieci. Ona sama choruje już 18 lat.

Choroba stawia ograniczenia

Zaczęło się, kiedy miałam 20 lat. Opuchlizna stawów, ból, trudności w chodzeniu zmusiły mnie do wizyty u internisty, ten podejrzewając zapalenie stawów skierował mnie do reumatologa – wspomina Monika Zientek. Tutaj zwykle chory z podejrzeniem RZS trafia na pierwszą przeszkodę – wielomiesięczne kolejki do specjalisty to norma. Czekanie oznacza cierpienie i ból oraz może prowadzićdo nieodwracalnego uszkodzenia stawów, a następnie trwałej niepełnosprawności. Aby skrócić trwanie w niepewności pacjenci korzystają z prywatnych ośrodków. Tak też było w przypadku bohaterki, która po miesiącach badań, prześwietleń, prób farmakoterapii bez rezultatów, usłyszała diagnozę: RZS.

Z jednej strony poczułam ulgę, z drugiej niepewność, bo nie miałam pojęcia czym jest ta choroba, ale wierzyłam mocno, że leczenie przyniesie rezultaty – mówi Monika. Przyznaje, że życie z chorobą stawia ograniczenia, bo czasem proste czynności, jak np. sprzątanie  wymagają rozłożenia na kilka etapów, ale można do tego  przywyknąć.

Choroba boli i bolą problemy

RZS jest kapryśne, po okresach remisji pojawia się zaostrzenie objawów. Pacjenci zmagają się z bólem, obrzękami, sztywnością w stawach, która często unieruchamia, powoduje, że podniesienie szklanki z wodą staje się trudnością. Ratunkiem jest farmakoterapia i fizjoterapia. Niestety w Polsce dostęp do nowoczesnych terapii, np. biologicznych jest ograniczony, a na rehabilitację trzeba czekać miesiącami.

Brak informacji na temat leczenia, zbyt mało specjalistów, ograniczenia w dostępie do pracy to nasz chleb powszedni – mówi Monika. Piętrzące się problemy nie pomagają w walce z chorobą.

Samopomoc na wagę złota

Tam gdzie zawodzi system pomoc ludzi w podobnej sytuacji jest nieoceniona. – Wsparcie i kontakt z drugim chorym pomaga zmierzyć się 
z chorobą i ograniczeniami, które nam narzuca – wyjaśnia Monika. Przede wszystkim na takiej pomocy skupia się stowarzyszenie, które założyli byli pacjenci oddziału dziecięcego Instytutu Reumatologii w Warszawie. Prowadzimy bloga, forum dla chorych, organizujemy cykliczne spotkania w Instytucie dla rodziców dzieci chorych na zapalne choroby reumatyczne, w tym także na reumatoidalne zapalenie stawów. Każdy, kto szuka informacji i wsparcia, znajdzie u nas pomoc – przekonuje Monika. Sama zaraża swoim optymizmem i jest najlepszym dowodem na to, że choroba, chociaż poważna niczego nie kończy.