Dzięki stowarzyszeniom chorzy dzielą się praktycznymi poradami, podpowiadają sprawdzone rozwiązania, aby wzajemnie ułatwić sobie życie.

Trudny kontakt

Osoby, które dowiadują się o chorobie reumatologicznej od lekarza uzyskują zwykle garść technicznych wyjaśnień i informacji, które przerażonemu człowiekowi niewiele dają. 
Pacjent dowiaduje się, że jest chory, ale nie wie na czym jego schorzenie polega, jakie są rokowania i jak choroba będzie się rozwijała. To nie komfortowa sytuacja dla pacjenta, ale wynika ona z tego, że lekarze są przeciążeni obowiązkami, ale również nie potrafią rozmawiać z osobami nieuleczalnie chorymi i prostym językiem przekazywać skomplikowanych informacji medycznych. 
Stowarzyszenia starają się zwracać uwagę na ten problem, bo chory ma prawo wiedzieć, jaka przyszłość go czeka.

Potrzebny psycholog

Z wielu badań wynika, że cierpiący na choroby reumatyczne powinni pozostawać pod stałą opieką psychologów. Niestety, nie w każdej przychodni można z takiej pomocy skorzystać, a jest ona niezwykle cenna dla chorego. Chodzi nie tylko o to, aby nauczyć się radzić sobie 
z bólem, ograniczoną sprawnością, utratą pracy czy z izolacją społeczną. 
Jest też inny ważny powód – pacjenci z chorobami reumatycznymi są bardziej niż inni zagrożeni depresją. 
Stowarzyszenia starają się wypełnić tę lukę. Bezcenne dla chorych są też praktyczne informacje, np. jak załatwić kartę parkingową, jak wypełnić wniosek na rehabilitację itd.

Rehabilitacja podstawą

Ćwiczenia usprawniające stawy są integralną częścią leczenia w reumatologii. Większość pacjentów rzadko korzysta z turnusów rehabilitacyjnych, wyjazdów do sanatoriów. Codzienną rehabilitację pacjent powinien prowadzić sam, ale musi on mieć możliwość skorzystania z fachowej pomocy. Dostępność do zorganizowanych form ćwiczeń jest różna, w różnych rejonach kraju. 
W dużych miastach jest łatwiej, ale i tu godziny pracy przychodni nie są dostosowane do potrzeb ludzi pracujących. To także utrudnia korzystanie z pomocy specjalistów. Choroba reumatyczna nie powinna się kojarzyć z inwalidztwem. Przynosi wprawdzie wiele ograniczeń, ale nie musi prowadzić do rezygnacji z aktywnego życia społecznego 
i zawodowego. Wciąż nie są poznane wszystkie mechanizmy powstawania schorzeń reumatycznych, ale współczesna medycyna coraz skuteczniej sobie z nimi radzi. Jeszcze kilkanaście lat temu chorzy byli skazani na przysłowiowy wózek inwalidzki. Obe-
cnie, dzięki postępom w leczeniu, rzadko dochodzi do takich sytuacji. Wciąż nie są poznane mechanizmy powstawania schorzeń reumatycznych, ale współczesna medycyna coraz skuteczniej sobie z nimi radzi. Kilkanaście lat temu chorzy byli skazani na przysłowiowy wózek inwalidzki. Obecnie, dzięki postępom w leczeniu, rzadko dochodzi do takich sytuacji.

Jeszcze nie wszyscy

Ostatnie dwa lata przyniosły łatwiejszy dostęp do najnowszej formy leczenia schorzeń reumatycznych, czyli leczenia biologicznego, chociaż nie wszyscy pacjenci mogą z niego korzystać. W przypadku RZS leczenie biologiczne jest prowadzone od kilku lat. U chorych z ZZSK 
takie kuracje są, a cierpiący na łuszczycowe zapalenie stawów w ogóle nie są na razie brani pod uwagę. 
Leczenie nie likwiduje samej choroby, ale pozwala powstrzymać jej postęp, dzięki czemu pacjent może normalnie żyć. Specjaliści uważają, że ze względu na koszty, leczenie biologiczne powinno być zarezer-
wowane dla pacjentów, u których choroba przebiega agresywnie, 
a terapia innymi lekami jest nieskuteczna. Dla ponad 60 proc. pacjentów do zahamowania rozwoju choroby wystarczy terapia lekami modyfikującymi. Gdy jest niewystarczająca, dodaje się drugi lek. To terapia kombinowana, która o 20 proc. poprawia skuteczność leczenia.