Współczesna kultura wiąże się z kultem i propagowaniem wizerunku człowieka młodego, zdrowego i sprawnego, długowiecznego, o szczupłej sylwetce i nienagannym wyglądzie. Istnieje niepisany zakaz kulturowy, by w sposób jawny nie mówić o chorobie, niepełnosprawności, śmierci.
Dr Magdalena Wiśniowiecka
Psycholog kliniczny, adiunkt w Katedrze Psychologii, Wyższa Szkoła Menadżerska w Warszawie; Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie
Zdrowie i zadbany wygląd w powszechnym przekonaniu stają się synonimami szczęścia i sukcesu. Myślenie magiczne i obronny mechanizm naszej psychiki – wyparcie chronią nas przed negatywnymi emocjami, które mogłyby się pojawić w związku z uświadomieniem sobie, że różnorodne choroby występują powszechnie i mogą w przyszłości dotyczyć każdego z nas lub naszych bliskich. Stąd niepisany zakaz kulturowy, czyli swoiste tabu mówienia o problemach zdrowotnych, jego złamanie mogłoby powodować lęk i poczucie zagrożenia własnego istnienia. Tabu jest tym silniejsze, im bardziej dotyczy najniższych w Maslowowskiej hierarchii potrzeb, czyli tych związanych z funkcjonowaniem biologicznym i realizacją potrzeby bezpieczeństwa. Zachowanie własnego zdrowia i życia, ale także biologiczne przetrwanie gatunku to priorytety ludzkiej egzystencji. Bronimy się więc jako osoby i jako członkowie danej społeczności przed utratą integralności jednostkowej i grupowej, a u podłoża tej „zmowy milczenia” kryje się lęk.
Przedmiotem tabuizowania staje się choroba jako taka, ale też niektóre jednostki z różnych powodów podlegają szczególnej stereotypizacji i napiętnowaniu. Przyczynia się do tego faktu niewątpliwie niski poziom edukacji zdrowotnej społeczeństwa, choć w ostatnich latach profesjonalnie i z rozmachem przygotowane kampanie przyczyniają się do stopniowej zmiany takiego stanu rzeczy.
Niektóre problemy zdrowotne budzą spotęgowany niepokój ze względu na powiązanie z innym tabu – sfery intymnej życia seksualnego czy tabu związanego ze śmiercią. Unika się ujawniania własnych problemów związanych ze sferą seksualną, tym bardziej jeśli do zakażenia mogło dojść na drodze kontaktów intymnych. Pacjenci z cukrzycą wstydzą się rozmawiać ze swoim diabetologiem o problemach intymnych, więc nie mają szansy na ich rozwiązanie, a pacjentom z HIV przypisuje się niejako automatycznie homoseksualizm, rozwiązłość seksualną lub narkomanię.
Często zdarza się, że pacjenci z nowotworami nagle znajdują się na bezludnej wyspie, bo ich znajomi „przestają mieć czas”, zaczynają mieć własne problemy lub nieoczekiwanie stają się wyjątkowo zapracowani. Co można powiedzieć osobie nieuleczalnie chorej albo takiej, która ma wkrótce umrzeć? Szpital, a „broń Boże” hospicjum – to miejsca nie dla nas. Czasem powierzchowne „ja nie lubię szpitali” łatwiej nam powiedzieć niż przyznać się, że sami boimy się myśleć, że choroby istnieją albo wygodniej nam nie angażować się w cudze cierpienie. Tymczasem chorzy onkologiczni sami dobrze orientują się co do swojego stanu i oczekują tylko, by pobyć przy nich, porozmawiać jak dawniej… Nie zarazimy się rakiem.
Niektórzy może i chcieliby kontaktować się swobodnie z osobą chorą, ale boją się, że nie mają wystarczających kompetencji, na przykład, czy jakimś słowem jej nie urażą, nie sprawią przykrości, czy w razie zaostrzenia objawów (np. napadu epilepsji, zasłabnięcia) będą potrafili udzielić pomocy. Przy odrobinie wysiłku takie informacje można zdobyć, można zapytać chorego, jego rodzinę, można odbyć kurs pierwszej pomocy. Przypominam sobie płacząca dziewczynkę z cukrzycą, którą wychowawczyni bała się zabrać na wycieczkę z klasą.
Społeczne tabu od wieków, ale i w czasach współczesnych, obejmuje choroby psychiczne, które wiążą się z dziwacznością i nieprzewidywalnością zachowania, niekiedy z agresją czy samobójstwem, stąd wzbudzają lęk jeszcze silniejszy. Wydaje się, że w zakresie psychiatrii nakłady na kampanie informacyjne są wyjątkowo ubogie i osoby z zaburzeniami psychicznymi niejednokrotnie bywają wykluczane i pozostają na marginesie życia społecznego. Stosunek społeczeństwa do chorych somatycznie jest jednak o wiele bardziej przychylny niż w stosunku do pacjentów z problemami ze zdrowiem psychicznym. Depresja czy schizofrenia są nadal pojęciami okrytymi tajemnicą społeczną. Wydaje się, że literatura i sztuka częściej kreują pozytywny twórczy wizerunek osób cierpiących na zaburzenia psychiczne niż media czy instytucje.
Inne jeszcze emocje wzbudzają w nas choroby związane z odmiennością somatyczną, dysmorfią, nieprzystawalnością do klasycznego wizerunku piękna. Zniekształcenie rozmiarów, proporcji, typowego wyglądu najczęściej towarzyszy zaburzeniom endokrynnym (niskorosłość, nadmierny wzrost, otyłość, cechy związane z płciowością) i dermatologicznym (łuszczyca, łysienie plackowate), ale także pacjentom leczonym chirurgicznie po oparzeniach czy amputacjach. Niechęć, wstręt, odraza – takie emocje w nas wyzwalają, jeżeli patrzymy na osobę przez pryzmat jej wyglądu zewnętrznego, choć osoby takie mają wiele do zaoferowania innym ludziom. Do uciążliwego, stygmatyzującego schorzenia dołączają się u tych pacjentów problemy psychologiczne: poczucie małej wartości, nieakceptacja siebie, depresja czy nerwica, aż do myśli i tendencji samobójczych.
Postawy zdrowych, odrzucające i wykluczające chorych, wpisujące ich w krąg tabu, a niekiedy wyrażające wprost agresję, często stanowią wtórną, niejako drugą „karę”, bo pierwszą jest już sam fakt zachorowania i zmagania się z cierpieniem. „Sam jest sobie winien”, „ dziecko im zachorowało, bo widocznie sobie ta rodzina zasłużyła, nie mają czystego sumienia” – spotykam się z takimi relacjami pacjentów, gdy sąsiedzi, koledzy z pracy dowiadują się o tym, że ktoś był w szpitalu, że musi się leczyć.
Napiętnowanie społeczne znane z doświadczenia i obawa przed odrzuceniem, często też uwarunkowana nieakceptacją własnej choroby czy trudnościami w adaptacji, na zasadzie błędnego koła powodują autoizolację i wycofywanie się na margines życia społecznego – nie zranią mnie dopóki się do nich nie zbliżę, nie pasuję do nich, nie zaakceptują mnie, bo jestem chory. Osoba taka nie poszukuje towarzystwa, oderwania choć na chwilę od choroby, nie zapewnia sobie wsparcia społecznego ani realizacji najważniejszych potrzeb wynikających z faktu, że jest homo socialis.
Warto więc odtabuizować choroby, stworzyć klimat społecznej i międzyludzkiej otwartości dla obopólnej – zdrowych i chorych – korzyści. Tabu bowiem uniemożliwia rozwiązanie problemu, prowadzi do narastania negatywnych emocji w ukryciu, do utrzymywania się w stanie niewiedzy i nieświadomości, do eskalacji, a nie obniżenia lęku. Spróbujmy wejść w czyjeś buty. Pomyślmy, że każdy z nas prędzej czy później będzie zmagał się z chorobą własną lub bliskich i po prostu traktujmy innych ludzi, w tym chorych, w taki sposób, w jaki sami chcielibyśmy być potraktowani, gdybyśmy znaleźli się na ich miejscu…