Z jednej strony, zdecydowana większość z Polaków zgadza się, że pozostawanie aktywnym zawodowo z punktu widzenia osób chorych może przynosić wiele korzyści. Z drugiej strony jednak liczne są obawy i stereotypy, sprawiające, że często praca osób ze stwardnieniem rozsianym wydaje się mniej korzystna dla pracodawcy oraz współpracowników.

Polacy przyjmują perspektywę chorych

Wywiady jakościowe przeprowadzone z osobami chorymi i ich najbliższymi jednoznacznie pokazują, że możliwość pozostania aktywnym zawodowo tak długo, jak to możliwe jest z perspektywy chorych bardzo istotna. Dzięki pracy osoby z SM mają kontakt z innymi, nie czują się odizolowane. Praca zmusza do walki ze swoim złym czasami samopoczuciem, dostarcza powodu do wstania z łóżka, wyjścia z domu, zmusza do koncentracji na czymś innym niż choroba. Założycielka Domu Badawczego Maison, profesor UW, dr hab. Dominika Maison zwraca też uwagę na inny aspekt: „z badań wynika, że praca jest dla osób chorych ważnym elementem tożsamości. Chory nie jest tylko chorym, jest nauczycielem, hydraulikiem, księgowym. Praca stanowi oręż w walce z chorobą. Co więcej, jest to broń skuteczna: zarówno sami chorzy, jak i ich opiekunowie zauważają, że aktywność, w tym zawodowa, przedłuża okres sprawności.”

Wyniki tegorocznego badania ilościowego nie pozostawiają wątpliwości, że te korzyści są dostrzegane także przez otoczenie społeczne: dziewięciu na dziesięciu Polaków zgadza się z tym, że dzięki stałemu zajęciu osoby chore na stwardnienie rozsiane mają mniej czasu na myślenie o chorobie, nie czują się odizolowane, a w efekcie są dłużej sprawne. Ośmiu na dziesięciu jest przekonanych, że dłuższa aktywność zawodowa osób chorych jest także bardziej korzystnym rozwiązaniem z punktu widzenia budżetu państwa: chorzy na SM są dłużej samodzielni, nie korzystają z rent i zapomóg. Warto dodać, że poczucie samowystarczalności, brak konieczności polegania na innych jest bardzo ważny także z punktu widzenia osób cierpiących na stwardnienie rozsiane.

„Przybliżenie Polakom problematyki stwardnienia rozsianego oraz zrozumienie potrzeb osób chorych to cele kolejnych prowadzonych przez agencję Telescope kampanii społecznych” – opowiada dr hab. Dominika Maison. „Do tej pory udało się do pewnego stopnia przełamać stereotyp osoby cierpiącej na stwardnienie rozsiane jako osoby starszej, przywiązanej do wózka, pozostającej na rencie.  Coraz więcej Polaków zdaje sobie sprawę, że SM dotyka również osoby młodsze, a także, że choroba może mieć zróżnicowany przebieg.” Aż 81 proc. Polaków zgadza się, że przy odpowiedniej terapii osoba chora na stwardnienie rozsiane może funkcjonować równie sprawnie i efektywnie co osoba zdrowa. Zarazem jednak te nowe przekonania na temat SM wydają się nie w pełni utrwalone; ciągle zderzają się z powszechnymi mitami na temat tej choroby.

Stereotypy i brak pewności

Przeszło dwie trzecie (69 proc.) badanych jest zdania, że osoba chora może być równie dobrym pracownikiem co osoba zdrowa, a 58 proc. - że może ona funkcjonować tak, że osoby z otoczenia nie wiedzą, że jest ona chora.  Równocześnie niemal połowa, bo 46 proc. Polaków uważa, że osoby cierpiące na SM nie mogą pracować, muszą być na rencie, a 39 proc. - że osoby chore na stwardnienie rozsiane zawsze poruszają się na wózku inwalidzkim. Obrazuje to nie tylko niskie utrwalenie pozytywnych postaw wobec osób chorych, ale też ciągłe się ich ścieranie z powszechnymi stereotypami.

W efekcie obok zauważanych przez Polaków korzyści z aktywności zawodowej osób z SM, można zaobserwować również liczne obawy co do efektywności ich pracy w porównaniu z osobami zdrowymi. Ponad połowa badanych uważa, że osoba z SM często bywa nieobecna w pracy, a także, że nie jest na tyle fizycznie sprawna, by pracować osiem godzin dziennie, 47 proc. - że jej efektywność zawsze będzie niższa w porównaniu z pracą zdrowych pracowników.

Oczywiście, nie wszystkie obawy Polaków należy uznać za związane ze stereotypami czy nieuzasadnione. Na przykład wyrażana przez 68 proc. z nich obawa, że zmęczenie i stres związane z pracą mogą prowadzić do zaostrzenia objawów wielu lekarzy uznałoby za słuszną. Jednak wiele z nich wydaje się być dowodem nadal dość niskiej świadomości na temat stwardnienia rozsianego, które ciągle jest społecznie postrzegane jako wyrok, przekreślający szanse na normalne funkcjonowanie i szczęśliwe życie. Wydaje się, że pomimo wzrastającej świadomości obraz stwardnienia rozsianego i jego objawów jest w naszej społecznej wyobraźni przerysowany. Pomimo pewnej umiejętności dostrzeżenia i wczucia się w perspektywę osób chorych na stwardnienie rozsiane, często nie doceniamy woli walki i apetytu na życie, które potrafią przejawiać. Zobaczenie problemu aktywności zawodowej osób cierpiących na tę chorobę takim, jakim on jest, wymaga wyjścia poza ograniczające jasność widzenia stereotypy – wymaga uważniejszego spojrzenia.

Dane pochodzą z badań Domu Badawczego Maison, prowadzonych na zlecenie agencji Telescope: wywiadów jakościowych z osobami chorymi, ich bliskimi, znajomymi oraz pracownikami PTSR (2014) oraz badań ilościowych prowadzonych na panelu internetowym Ariadna na ogólnopolskich, reprezentatywnych próbach z roku 2014 (n = 1061) oraz 2015 (n = 1082).