Pilna potrzeba powstania organizacji reprezentującej jej interesy była podyktowana faktem braku w Polsce jakiejkolwiek systemowej, kompleksowej opieki medczynej dla chorych na SG.

Tymczasem w innych w krajach od lat istnieją tego typu profesjonalne systemy lecznicze. Do stowarzyszenia należy 168 rodzin. W każdej 
z nich przynajmniej jedna osoba leczy się na SG.

Polska w ogonie Europy

Złożoność objawów i skutków oraz  brak odpowiedniej i powszechnej opieki medycznej dla tej grupy sprawia, że chorowanie i opieka nad chorym, w naszych realiach, to wciąż trudna walka o zdrowie i życie naszych bliskich. Na własną rękę, my opiekunowie organizujemy i koor-
dynujemy leczenie, ponosimy też wiele kosztów z tym związanych. System refundacji nie przewiduje świad-
czeń dla SG, mimo, że w rejestrze ICD, SG ma swój indywidualny symbol – Q85.1 Chociaż na świecie jest już chorobą bardzo dobrze poznaną i opisaną, to w naszym krajowym wykazie chorób przewlekłych nie istnieje taka jednostka chorobowa jak SG, więc nie można liczyć na refundację leczenia. Choroba jest też mało znana wśród lekarzy rodzinnych i często mylona przez nich ze stwardnieniem rozsianym. Problemem są też urolodzy, którzy nie mają w Polsce pełnej wiedzy o specyfice guzów SG. Znam chorych, u których je wykryto i zamiast operować czy po
prostu embolizować guzy, usunięto 
całą, zdrową nerkę. Dzieje się tak dlatego, że lekarze nie mają gdzie zdo
bywać praktyki i kwalifikacji do 
kompleksowego leczeniu SG.

W trosce o pacjenta

W ramach działań stowarzyszenia staramy się dostarczać chorym i ich opiekunom jak najwięcej wiedzy 
o wszystkich aspektach choroby 
– o diagnozowaniu, objawach, prze-
biegu choroby, koniecznych badaniach, rokowaniach, stosowanych 
w świecie standardach leczenia i najnowszych osiągnięciach medycyny – tak, by sami potrafili skutecznie zad-
bać o zdrowie i upomnieć się o niezbędne świadczenia zdrowotne, dopóki nie pojawią się systemowe rozwiązania dla leczenia SG.

Diagnostyka i leczenie

W Polsce nie ma ani jednej wyspecjalizowanej kliniki, w której chory byłby leczony kompleksowo, czyli na wszystkie objawy SG w jednym miejscu i bez względu na wiek chorego. Zupełnie inaczej jest w krajach UE, np. w Wielkiej Brytanii jest 7 klinik, w Niemczech 10. W Polsce diagnozowaniem SG i profesjonalnym leczeniem padaczek, ale wyłącznie u chorych dzieci, zajmuje się tylko jeden ośrodek, Klinika Neurologii 
i Epileptologii CZD w Warszawie. To jednak zdecydowanie nie wystarcza. Młodzi pacjenci CZD, po osiągnięciu pełnoletności, tracą prawo do leczenia tam, nie mają ani jednej adekwatnej palcówki, w której mogliby je 
kontynuować jako dorośli.

Problemy dorosłych chorych

Najpoważniejsze problemy zdrowotne zaczynają się w okresie dojrzewania i pełnoletności. U większości tworzą się wówczas lub nasilają zmiany nowotworowe i bardzo często napady padaczkowe przechodzą w trudne do opanowania napady uogólnione. W tym najbardziej narażonym na problemy zdrowotne momencie życia,  dorastający chorzy pozostawieni są bez opieki i są oni, praktycznie bezradni, wobec pogarszającego się stanu zdrowia. Dziś, po kilku latach naszych działań edukacyjnych, wiemy już, że „różnorodność” i „nieprzewidywalność”, to norma dla SG. Każdy przypadek jest inny, choć bywają podobne, a ze względu na mnogość objawów używa się już w świecie nazwy „Zespół Stwardnienia Guzowatego” (TSC- Tuberous Sclerosis Complex) i dlatego też nasi chorzy potrzebują kompleksowego leczenia w specjalistycznej klinice.