Co gorsza, rozwój środków komunikacji, możliwość zdobywania informacji z całego świata sprawia, że chorzy doskonale wiedzą, jakie warunki mają ludzie z SM w Europie czy Stanach Zjednoczonych. To rodzi dodatkowe frustracje i stres. Dlaczego? Ponieważ sytuacja polskich chorych nadal pozostawia bardzo wiele do życzenia.

Ostatnie lata to prawdziwy boom nowych, farmakologicznych środków. To powstanie wielu leków, których duża skuteczność i niska szkodliwość stanowią zupełną zmianę jakości życia pacjentów. Powoli wypierane są środki iniekcyjne, bardzo nieprzyjemne dla chorego, stanowiące dla niego barierę psychologiczną, ponieważ po długotrwałym przyjmowaniu ich następuje opór przed kolejnym kłuciem.

Na szczęście pojawiły się nowoczesne leki, podawane doustnie i nie tak często jak dotychczasowe. Wszystko byłoby dobrze, ale niestety nie wszystkie te zmiany są już w Polsce. W naszym kraju – można odnieść wrażenie – stawia się niezrozumiałe bariery, które mają utrudnić dostęp do leczenia. Powoduje to, że chorzy bardzo często muszą czekać długi czas, aby zostać włączonymi do refundowanego leczenia. W tym czasie zaś choroba nie próżnuje. Rozwija się i powoduje nieodwracalne szkody w organizmie i nawet, gdy pacjent trafia wreszcie do leczenia, powstała niepełnosprawność dyskwalifikuje go z czynnego życia. Nawet przyjmowanie leków nie przywróci pierwotnej sprawności. To powoduje z kolei konieczność przejścia takiej osoby na rentę, a więc odejście z rynku pracy, brak wystarczających dochodów i częściowe wykluczenie.

Osoba taka, nie z własnej winy, staje się beneficjentem systemu opieki społecznej, a więc „kosztuje” państwo dożywotnio. Ponieważ mówimy w większości o osobach młodych, zasiłek będzie wypłacany przez długi czas. Tymczasem szybkie włączenie do leczenia pozwoliłoby na zatrzymanie tej osoby na rynku pracy, pozwalałoby jej na samodzielne funkcjonowanie, a w dodatku na odprowadzanie do budżetu państwa podatków. Pamiętać też trzeba, że niepełnosprawność sprawia, iż często ktoś z rodziny musi poświęcić się opiece nad tą osobą, a więc już kolejny potencjalny pracownik wypada z rynku.

Tak więc potrzebujemy w Polsce przede wszystkim zmiany w tempie włączania do refundowanego leczenia. Musimy wypracować system, który pozwoli na szybką diagnostykę SM, następnie na szybkie podjęcie leczenia.

Chory z SM nie może czekać

Jednak choć zainteresowani wiedzą doskonale o tych problemach, w systemie nic się nie zmienia. Nadal funkcjonują kolejki, zarówno do neurologa, diagnostyki, leczenia. I choć ostatnie lata przyniosły spore zmiany – udało się znieść barierę 5. lat refundowanego leczenia pierwszej linii, to jednak te zmiany są tak naprawdę kosmetyczne. Nadal chorzy drugiej linii leczenia drżą o swoją przyszłość (tu nadal obowiązuje granica 5. lat), oczekiwanie na wizytę u neurologa trwa w nieskończoność, a badanie rezonansem magnetycznym pozostaje w sferze marzeń.

Trzeba też pamiętać, że w SM farmakologia to nie wszystko. Wielu chorych potrzebuje rehabilitacji, a dostęp do niej jest mocno ograniczony. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego stara się pomagać w tej dziedzinie, zdobywając środki z różnych źródeł, ale jest to łatanie dziur. Poza tym powinna to być rola państwa. Od wielu lat staramy się też o zwiększenie liczby refundowanych środków absorpcyjnych (dziś są to jedynie dwie pieluchomajtki dziennie). Trudno wyobrazić sobie aktywizację osób niepełnosprawnych przy takiej liczbie środków higieny osobistej. Gdy spotykamy się z przedstawicielami organizacji zagranicznych, nie mogą pojąć, jak można ograniczać liczbę pieluchomajtek. Przecież to podstawa higieny – mówią. No właśnie. A jednak w Polsce można.

Podsumowując – problemów, z jakimi borykają się polscy chorzy jest mnóstwo. Najsmutniejsze jest to, że zmiany następują tak powoli, a choroba nie chce czekać. Codziennie ktoś traci sprawność, codziennie ktoś traci szansę na normalne życie. Traci bezpowrotnie, ponieważ machina urzędniczych decyzji porusza się niezwykle wolno. To smutne, tym bardziej, że szansę tracą w dużej części ludzie młodzi, którzy gdyby nie indolencja państwa, mogliby zrobić tyle dobrego. Nie tylko dla siebie.