Z jakimi problemami borykają się jeszcze chorzy?

Dużym problemem jest nierównomierny dostęp do leczenia. Zgłaszają się do nas pacjenci, którzy powinni być kwalifikowani do leczenia ale w ich szpitalu nie ma już miejsc. PTSR dzięki temu, że ma informacje o wolnych miejscach może pomóc pacjentom dostać się na leczenie do ośrodka w innej miejscowości, czy nawet województwie. Ale to wiążę się ze zmianą lekarza, miejsca leczenia, problemami logistycznymi. A na tym nie koniec. Kolejną przeszkodą są „wąskie gardła” w przychodniach. Na przykład w szpitalu na Szaserów w  Warszawie są miejsca w programie terapeutycznym. Jednak by dostać się do tego programu najpierw trzeba zapisać się do poradni neurologicznej. Tyle, że najbliższy wolny termin wypada… w przyszłym roku. W związku z tym miejsca w programie mogą nie zostać wykorzystane. Ani pacjent, ani lekarz nie są w stanie poradzić sobie z tą sytuacją. Co więcej na wizytę trzeba przynieść rezonans sprzed maksymalnie trzech miesięcy. A to już jest właściwie niewykonalne. Dodatkowo u nas właściwie nie ma dostępu do leczenia nowej generacji. Leczenie immunomodulacyjne to tzw. leczenie pierwszego rzutu. W sytuacji gdy pacjent na nie reaguje, a choroba ma charakter agresywny to należy włączyć leczenie drugiego rzutu czyli właśnie nowej generacji. A to leczenie już nie jest refundowane. W części przypadków bez takiego leczenia choroba bardzo szybko postępuje i chory staje się niepełnosprawny. A to ludzie aktywni zawodowo, wykształceni… Pytanie czy Państwo Polskie stać na to aby te osoby przestały płacić podatki i żyły z renty?

A jak to wygląda w porównaniu do innych krajów europejskich?

Mam złą informację. W Europie pod względem dostępu do leczenie i jakości życia z chorobą jesteśmy na trzecim miejscu od końca. Wpływają na tę sytuację także niektóre przepisy związane z dofinansowaniem sprzętu, który ma ułatwić codzienne funkcjonowanie. A te są kuriozalne! Na przykład wózek przysługuje raz na pięć lat, dwie pieluchy na dobę… Trudno zachować godność ludzką w takich warunkach. Oczywiście należy być optymistą i wierzyć, że to się zmieni, a nasze postulaty zostaną wysłuchane.

A co Państwo robicie aby poprawić sytuację chorych?

Obecnie naszym priorytetem jest doprowadzenie do wprowadzenia narodowego programu leczenia stwardnienia rozsianego. To jest kompleksowy program obejmujący zarówno leczenie immunomodulacyjne, jak i leczenie objawowe, rehabilitację i epidemiologię. Program prowadzony przez Ministerstwo Zdrowi i NFZ. I, jak twierdzi poseł Alicja Dąbrowska, jednym z celów parlamentarnego zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego jest wdrożenie tego programu. I mamy nadzieję, że uda się do tego doprowadzić.