Jakie główne wyzwania stoją teraz przed lekarzami zajmującymi się leczeniem SM u dzieci?

Zacznijmy od tego, że jeszcze kilkanaście lat temu nie mieliśmy narzędzi, aby zdiagnozować u takich pacjentów SM. Od tego czasu wiele się zmieniło i od ok. 10 lat udaje nam się rozpoznać tę chorobę u coraz młodszych pacjentów. Badania epidemiologiczne w Niemczech wykazały, że zapadalność na SM poniżej 16 roku życia jest szacowana na około 3 przypadki/1 mln populacji/rok. Jest to zgodne z szacunkami Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, które mówią o około 100-120 nowych zachorowaniach na SM do 16 roku życia.

Czy obecnie działające programy lekowe uwzględniają pacjentów w wieku dziecięcym?

Na początku w ogóle nie uwzględniały. Problemem była granica wieku, którą pacjent musiał osiągnąć, żeby móc uczestniczyć w programie lekowym. Nawet jeśli stwierdziliśmy SM, to pacjent musiał skończyć 16 lat, aby móc dostawać leki. Czasem jednak czekanie aż dziecko skończy 16 lat okazywało się zbyt długim. By zakwalifikować się do programu lekowego trzeba bowiem spełniać odpowiednie kryteria zdrowotne oceniane za pomocą skali EDSS. Jeśli pacjent był zbyt młody, by dostać lek, to po osiągnięciu 16 lat stan jego mógł już dyskwalifikować go z możliwości włączenia do programu lekowego. Wtedy jest już za poźno na jakiekolwiek leczenie. Niestety to powodowało, że pacjenci w młodym wieku byli skazywani na niepełnosprawność i już wtedy zmuszeni byli pobierać świadczenia rentowe. Tymczasem, gdyby regulacje dotyczące programów leków były inne, to wielu z nich mogłoby normalnie uczyć się i poźniej pracować. Na szczęście od 2 lat możemy podawać leki pierwszego rzutu – interferon i octan glatirameru – dzieciom w każdym wieku

A jak wygląda kwestia dostępu do nowoczesnych leków czy leków drugiego rzutu dla dzieci, u których zdiagnozowano SM?

Pojawia się obecnie grupa pacjentów w wieku dziecięcym, u których leczenie lekami pierwszego rzutu jest nieskuteczne lub organizm je źle toleruje. Podobnie jak to było w przypadku leków pierwszego rzutu, nie możemy podawać im najnowszych leków, bo barierą jest wiek. Obecnie leki drugiego rzutu w ramach programu lekowego mogą przyjmować tylko pacjenci dorośli, spełniający określone kryteria zdrowotne. Dlatego znów musimy czekać aż pacjent skończy 18 lat, a wtedy wskutek pogorszenia stanu zdrowia może nie spełnić kryterium sprawności i nie zakwalifikować się do programu. Dlatego zabiegamy o to, aby leki drugiego rzutu były dostępne także dla dzieci.