ak i kiedy dowiedziałeś się o chorobie, jak zareagowałeś?

Mateusz: Dowiedziałem się o chorobie w wieku 13 lat. Dokładnie pamiętam cały ten czas, ból oraz częste wizyty w poradni pediatrycznej. Po pierwszym bólu ramienia nikt nie spodziewał się, że jest to nowotwór. Pierwsze dni były straszne, bo musiałem ułożyć sobie w głowie wszystkie fakty i dojść do tego, co się stało.

Jak Pani, Pani Małgorzato, zareagowała na tę diagnozę?

Małgorzata, mama Mateusza: Gdy zobaczyłam syna po powrocie z wakacji wiedziałam, że dzieje się z nim coś niedobrego. Te parę dni na Mazurach zmieniły go nie do poznania. Patrzenie na syna leżącego na łóżku szpitalnym i krążące myśli często doprowadzały mnie do depresji. Myślę, że na pewien czas zamknęłam się w sobie, odsunęłam się od ludzi. Po tylu latach nadal boję się przyjazdów na badania obrazowe, przez parę dni jestem rozdrażniona i nie mogę nad tym zapanować. Powrót syna po dwóch latach na leczenie to jest koszmar, ale wiem, że muszę z nim być i chcę go wspierać.

Jak można sobie pomóc, by nie stracić nadziei i się nie poddać?

Mateusz: W tej chorobie ważne jest to, aby nie tracić wiary oraz szukać pozytywnych rzeczy, nawet w najmniej przyjemnych sytuacjach. Aby cieszyć się chwilą i patrzeć ciągle do przodu. Kiedy zachorowałem, straciłem wielu znajomych. Dużo ludzi na ulicy dziwnie się na mnie patrzyło. Czułem się odrzucony przez społeczeństwo oraz przez przyjaciół, z którymi znałem się od dziecka. Samotność to przy tej chorobie najgorsze, co może się przytrafić. Wsparcie, nie tylko rodziny, ale także znajomych, którzy poświęcają swój czas, było nieocenione. Duże wsparcie dostałem także od Fundacji Herosi, która umożliwiła mi uczestnictwa w meczach siatkarskich reprezentacji Polski i różnych koncertach oraz meczach piłki nożnej, takich jak np. mecz Lechia Gdańsk – FC Barcelona.

 

Mateusz: Dużo ludzi na ulicy dziwnie się na mnie patrzyło. Czułem się odrzucony przez społeczeństwo oraz przez przyjaciół, z którymi znałem się od dziecka. Samotność to przy tej chorobie najgorsze, co może się przytrafić.

 

Czego Pani, Pani Małgosiu, nauczyła się podczas choroby syna i z jakimi emocjami Pani się mierzy, mając świadomość, że to Pani jest ostoją i wsparciem dla swojego dziecka?

Małgorzata: Podczas choroby syna nauczyłam się pokory, wytrwałości i zrozumiałam, że nie żyjemy tylko dla siebie. Podczas leczenia syna spotkałam wiele osób – my z dłuższym doświadczeniem leczenia dzielimy się z innymi mamami tą wiedzą, wspieramy się, a nawet mogę stwierdzić, że żyjemy jak w rodzinie. Dzwonimy do siebie, odwiedzamy się, mimo dzielących nas kilometrów. Emocje, z którymi muszę sobie radzić, na początku były ogromne. Jestem osobą lubiącą ludzi, musiałam zrezygnować z pracy, którą kochałam i było to dla mnie bolesne. Mateusz po licznych przyjętych chemiach i naświetlaniach, przebytym przeszczepie komórek macierzystych, miał problemy z zapamiętaniem tego, jakie i kiedy przyjmuje lekarstwa oraz o innych obowiązkach domowych. Byłam mu potrzebna. Cieszę się, że mimo choroby syn spełnił swoje marzenie i wyjechał do Mediolanu, uczestniczył w meczu swojej ulubionej drużyny piłkarskiej i spotkał się z zawodnikami. Widok jego radości jest nie do opisania, to była bardzo wzruszająca chwila. Choroba syna nauczyła mnie bezinteresownej pomocy innym. Dobro powraca. Jako matka patrząca na cierpienie swojego dziecka mogę śmiało powiedzieć, że najważniejsze, co mogę mu w tym momencie dać, to wsparcie w chorobie, abyśmy wspólnie przeszli przez te trudne chwile.