Rodzę i wychowuję dziecko z wrodzoną wadą serca, czyli Matka Polka Walcząca!

Jestem matką dziecka z wrodzoną wadą serca. Silną, zdeterminowaną, bardziej wrażliwą niż kiedyś na krzywdę i cierpienie innych. Początek mojej drogi nie należał do najłatwiejszych…bo urodzenie i wychowanie dziecka z wrodzoną wadą serca to nie lada wyzwanie! Dlatego tak ważna jest pomoc najbliższych, grupy wsparcia, fundacje - takie jak nasza. Fundacja Serce Dziecka założona przez matki, które przeszły wiele i rozumieją co znaczy strach o życie dziecka, czekanie pod salą operacyjną na wynik często kilkugodzinnej, skomplikowanej operacji, drżenie o każdy oddech syna czy córki i często trwające tygodniami czy wręcz miesiącami pobyty w szpitalu. Dzisiaj Fundacja ma już 10 lat i zrzesza rodziców chorych dzieci z całej Polski, umożliwiając im wymianę doświadczeń, wiedzy, a także dając poczucie przynależności do grupy.

Moje dziecko czeka leczenie operacyjne lub interwencyjne.

Codziennie rodzi się w Polsce około dziesięciu dzieci z wadą serca co w skali roku stanowi sumę prawie 4 tys. noworodków potrzebujących w większości leczenia operacyjnego, często złożonego i wieloetapowego oraz wymagającego ścisłej współpracy lekarzy wielu specjalności. 25 proc. wrodzonych wad serca nazywanych wadami przewodozależnymi wymaga interwencji tuż po urodzeniu – podawania leków oraz leczenia kardiochirurgicznego. Jest to więc ponad 600 noworodków rocznie! Bez leczenia w pierwszych tygodniach życia dziecko ma małe lub żadnych szans na przeżycie. W takich przypadkach wykrycie nieprawidłowości w okresie prenatalnym jest niezwykle istotne. Na szczęście Polska jest w światowej czołówce diagnostyki prenatalnej wad serca. Na chwilę obecną w całym kraju działa 12 Pracowni Diagnostyki Prenatalnej i Echokardiografii Płodowej. Mamy więc placówki, które dysponują nowoczesnym sprzętem i potrafią zdiagnozować wady wrodzone, mamy też świetnych  specjalistów, ale pacjentek, które z tego korzystają jest niewiele. Dlaczego? Niestety NFZ refunduje je tylko wąskiej grupie kobiet, które wcześniej urodziły chore dziecko, są obciążone chorobami chromosomalnymi albo skończyły 35 lat. To około 20 proc. ciężarnych, tymczasem diagnostyka prenatalna powinna być dostępna dla wszystkich! Tym bardziej, że spośród diagnozowanych prenatalnie kobiet aż 50 proc. spodziewa się dzieci mających ciężką wadę typu serce jednokomorowe. A tu interwencja musi być niemalże natychmiastowa, zaś przeszkolony zespół neonatologów powinien czekać w pogotowiu!

Druga duża grupa wad wrodzonych serca to wady przeciekowe. Wady tego typu powinny być leczone chirurgicznie nie później niż do końca 6. miesiąca życia dziecka. Niektóre z nich, jeśli powodują opóźniony rozwój dziecka, leczy się w pierwszych tygodniach życia. Generalnie większość wad wrodzonych serca leczona jest do drugiego roku życia. Co czwarta już w okresie noworodkowym. Duża część wymaga leczenia etapowego - jest to zazwyczaj seria 2-3 operacji i każda z nich ma swój określony optymalny czas leczenia. Decyzje o terminie leczenia podjąć zespół specjalistów, gdyż jest to indywidualna kwestia w przypadku każdego dziecka.

Jeśli chodzi o leczenie kardiochirurgiczne dzieci z wrodzonymi wadami serca to na szczęście Polska uznawana jest za kardiochirurgiczną potęgę a nasi specjaliści stanowią światową elitę i są doceniani na całym świecie. Mamy doskonałe wyniki leczenia i przeżywalność na poziomie statystycznym ponad 95 proc. To doskonały wynik! Jednak leczenie kardiochirurgiczne to nie jedyna metoda leczenia wad serca. Ostatnie lata niosą za sobą bardzo dynamiczny rozwój kardiologii interwencyjnej tzw. przeskórnych zabiegów leczniczych. Istnieją wady wrodzone serca, które można całkowicie wyleczyć stosując leczenie interwencyjne.

Wada serca zoperowana i co dalej?

Dalej bywa różnie, jak to w życiu. Rodzina uczy się żyć normalnie i przystosowuje do wychowywania dziecka z wrodzoną wadą serca. Niezwykle ważna jest rehabilitacja i zachęcanie dziecka do aktywności fizycznej na miarę jego możliwości. Trzeba wykształcić w sobie nawyk systematyczności w podawaniu leków i nauczyć tego dziecko. Warto zadbać o prawidłowe, zdrowe odżywianie już od maleńkości, bo to zaprocentuje w przyszłości. Niezwykle ważne dla rozwoju młodego człowieka jest przyjazne, akceptujące go środowisko sprzyjające ukształtowaniu się w nim wysokiego poczucia własnej wartości. 

Akceptacja i miłość to słowo klucz! Dla mnie - Matki Dziecka z Wrodzoną Wadą Serca nie ma rzeczy niemożliwych!


Zainteresowanych tematem odsyłamy na stronę Fundacji Serce Dziecka zachęcając również do zapoznania się z obszernym poradnikiem:

https://www.sercedziecka.org.pl/akademia/dziecko-z-wada-serca-e-book.html

Zachęcamy też do śledzenia działań Fundacji na naszym profilu na Facebooku: https://www.facebook.com/sercedziecka?fref=ts