est Pani Prezesem Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i ich Przyjaciół, a jednocześnie pacjentką. Z tego powodu jest Pani łatwiej zrozumieć obawy osób, które stają w obliczu diagnozy. W jaki sposób stara się Pani im pomóc?

Sądzę, że najbardziej istotnym wsparciem jest Telefon Pomocy Pacjenckiej (535 680 390), który osobiście obsługuję. Działa on praktycznie całą dobę (jeśli nie mogę od razu odebrać połączenia, to zawsze oddzwaniam). Chorzy i ich bliscy dzwonią w bardzo różnych sprawach. Dzięki TPP udało się pomóc wielu osobom i rozwikłać nawet bardzo poważne, wręcz dramatyczne problemy.

Kopalnią wiedzy o nadciśnieniu płucnym (NP) jest nasza strona internetowa www.phapolska.org, na której osoby zainteresowane znajdą wszystkie najważniejsze i najbardziej aktualne informacje o chorobie i działalności naszego Stowarzyszenia. Zachęcam do jej odwiedzania.

Ogromnym zainteresowaniem cieszą się warsztaty informacyjno-edukacyjne dla chorych i ich opiekunów, podczas których można wysłuchać wykładów lekarzy-ekspertów na temat problemów związanych z chorobą, radzeniem sobie z nią w codziennym życiu, nowymi osiągnięciami w terapii. Na tych spotkaniach udzielane są odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania. Chorzy i ich bliscy mają okazję do poznania się i podzielenia swymi doświadczeniami. Dotychczas zorganizowaliśmy już siedem takich warsztatów. Stowarzyszenie jest także inicjatorem powstawania poradników dla pacjentów, które są rozdawane w ośrodkach leczących NP.

Aby zwiększyć świadomość występowania naszej choroby w społeczeństwie i uczulić je na jej niespecyficzne objawy (takie jak uczucie znużenia, zmęczenia, dusznością podczas nawet drobnego wysiłku, zawrotami głowy, sinieniem warg, etc.) podejmujemy różne akcje informacyjne, między innymi podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich, czy Międzynarodowego Dnia Nadciśnienia Płucnego, w których cenieni sportowcy, aktorzy, piosenkarze i przedstawiciele mediów, pomagają nam nagłośnić problem.

Jak wygląda codzienność osób z nadciśnieniem płucnym? Co może przyczynić się do poprawy jakości życia pacjentów?

Jakość naszego życia zależy od stopnia rozwoju choroby. Wczesna diagnoza i wdrożenie odpowiedniego leczenia pozwalają na prowadzenie chorym w miarę „normalnego” życia (także zawodowego). Przy zaawansowanym stadium jakość życia drastycznie się obniża. Jesteśmy wówczas niezdolni do samodzielnej egzystencji i skazani na pomoc opiekunów, którzy w wielu wypadkach są zmuszeni do zaprzestania pracy zawodowej. Rodzi to wiele dramatycznych problemów bytowych. Dużym kłopotem i niedogodnością dla pacjentów w zaawansowanym stanie choroby jest także osobisty odbiór leków, często przekraczający ich możliwości fizyczne i finansowe.

Czy obecnie chorzy mają dostęp do odpowiedniego leczenia?

Nasi chorzy mają dostęp do wszystkich specjalistycznych leków, których zastosowanie może zapobiec progresji choroby. Aktualnie mamy w Polsce 23 ośrodki dla dorosłych i 9 dla dzieci, zajmujące się NP, w których chorzy leczeni są w ramach Programu Lekowego NFZ. Niestety, obecny program lekowy nie pozwala na odpowiednie łączenie dostępnych w Polsce leków w terapii dwulekowej (o doborze których decydowaliby lekarze specjaliści). Idealnym rozwiązaniem byłoby wprowadzenie terapii trójlekowej (tak jak w niektórych krajach w Europie i na świecie) z możliwością łączenia wszystkich dostępnych w kraju leków.

W tym miejscu należy także wspomnieć o pionierskich zabiegach polskich lekarzy, którzy walczą z inną postacią NP – zakrzepowo-zatorowym nadciśnieniem płucnym. Lekarze pod kierownictwem Prof. Adama Torbickiego są pionierami przezskórnej angioplastyki balonowej tętniczek płucnych i jako jedni z pierwszych na świecie realizują program leczenia chorych za pomocą tej metody. W sierpniu tego roku zespół kardiologów pod przewodnictwem Prof. Marcina Kurzyny wykonał pierwszy na świecie zabieg angioplastyki płucnej z wykorzystaniem systemu do obrazowania trójwymiarowego i druku cyfrowego 3D! To absolutny światowy top. Powyższe sukcesy polskich lekarzy dowodzą, że jesteśmy w bardzo dobrych rękach.