Czy może pani powiedzieć, kiedy zaczęła się pani świadoma astma, czyli kiedy zdała pani sobie sprawę, że jest chora?

Zaczęło się dawno temu. Choć jestem drobna, zawsze miałam naturę sportowca, Czyli biegałam, grałam w piłkę, pływałam, jeździłam konno. Uwielbiałam to, ale w pewnym momencie zauważyłam – miałam chyba 10 lat – że meczę się znacznie bardziej niż inne dzieci. Najbardziej kochałam konie ale nie było mnie stać na prywatne lekcje, więc spięłam się i jako jedna z pięciu dziewczynek w Warszawie trenowałam pięciobój. Mój dzień zaczynał się o 4.00 rano treningami, a po szkole dalsze treningi. Z basenu wychodziłam z mokrymi włosami, bo nie miałam czasu dokładnie ich wysuszyć i przeziębiałam się co chwila.

I już wiedziała pani, że to z powodu astmy?

Ależ skąd. Byłam dzielna i nie przejmowałam się chorobami. Aż wreszcie wtrąciła się moja mama z zawodu pielęgniarka, pracująca w szpitalu dziecięcym i zaprowadziła mnie do lekarki. Po kilku badaniach i serii testów okropna prawda wyszła na jaw. Mam alergię na kurz, pył i sierść zwierzęcą. Płakałam, bo zrozumiałam, że to może być koniec mojej przygody z jeździectwem i końmi, moją wielką miłością.

I co się stało? Co pani zrobiła?

Nic nie zrobiłam. Przyjęłam diagnozę do wiadomości i postanowiłam ją przeczekać. Myślałam, że jeśli nic nie zrobię, to wszystko samo minie.

I minęło?

Oczywiście, że nie. Wręcz przeciwnie, pogorszyło się. Znów trzeba było odwiedzić dr Kościołek. Diagnoza była zła. Alergia przerodziła się w astmę.

I co pani zrobiła?

Odeszłam z żalem od swojej pasji. Ale tylko jednej, bo mam ich kilka. Uwielbiam śpiewać, malować, rozmawiać z ludźmi, uczyć się angielskiego, pracować społecznie i tak dalej. Chciałam zdawać na ASP, ale z powodów – nazwijmy je różnych – nie dostałam się w pierwszym terminie.

Teraz pani śpiewa. Czy astma pani w tym przeszkadza?

Oczywiście, że mi przeszkadza. Męczę się, zwłaszcza, gdy mam momenty zaostrzenia choroby. Ostatnio śpiewałam na powietrzu, w maju, kiedy miało być ciepło  i słonecznie. A było zimno 3 stopnie C. i wietrznie. Graliśmy koncert w Kazimierzu z naszym TRIODEON i przedstawienie rekonstrukcyjne o Monte Cassino, więc nie mogło być we wnętrzu, tylko na rynku. Śpiewałam dzielnie i pełną piersią w samej sukience i strasznie się przeziębiłam. A dla astmatyka to fatalne.

Rozmawiamy sobie tak miło, a nic pani nie wspomina o leczeniu astmy?

Bo mówiąc prawdę, kiedyś nie leczyłam się. Brałam lek przez kilka dni, osądzałam, że mi nie pomaga i przestawałam go brać.

I jakie były konsekwencje?

Efektem był atak astmy i jazda karetką do szpitala. I tak było na zmianę. Gdy moje córeczki były małe, moje życie wyglądało jak w kalejdoskopie: trochę czasu w domu, z rodziną, pracy w drukarni, gdy nieźle się czułam. A wystarczyła jakaś chwila stresu - a duszę mam artystyczną, więc i wyobraźnię bujną - strachu, czy nie wiadomo czego i już okropne ataki duszności, dygot, rozstrój emocjonalny i wędrowałam do szpitala w ciężkim stanie. I znowu powrót do domu, trochę rodzinnego ciepła i znów szpital. Nigdy pewności, że za chwilę także będę się dobrze czuła. Tylko kiedy byłam w ciąży z każdą z córek i kilka miesięcy po ich urodzeniu czułam się zdrowa. Ale później astma wracała.

Ale teraz jest chyba lepiej. Wygląda pani kwitnąco. Co się stało?

W czasie jednej z wizyt w szpitalu zaopiekował się mną cudowny lekarz Piotr Dąbrowiecki. Było to już po okresie gdy z dużym sukcesem leczyłam się m.in. głodówką. To po niej schudłam 10 kilo, które nagoniły mi sterydy. Dopiero doktor wyjaśnił i namówił mnie, abym systematycznie, zgodnie z zaleceniami zażywała leki i nie rezygnowała z nich po paru dniach. Zbiegło się to w czasie z pojawieniem się nowych leków i rzeczywiście podziałały. To niemal niewiarygodne, ale te wszystkie zabiegi, leki i postanowienia o zmianie stylu  życia sprawiły, że od 2004 roku, ani razu nie byłam w szpitalu. Chyba lepiej niż inni, ten lekarz potrafił rozmawiać z chorymi, bo sam jest alergikiem. Dzięki niemu mogę dziś śpiewać!

Czy myślała pani, co mogłoby pomóc astmatykom, ułatwiło im życie?

Myślę, ze cudownie byłoby mieć to, co widziałam na Zachodzie Europy. Myślę o opiece psychologów, warsztatach terapii oddechowej oraz edukacji chorego i ich rodzin. W czasie ataku astmy oddychamy coraz częściej i coraz płycej i to jest fatalne. Eksperci z którymi tam rozmawiałam wyjaśniają dlaczego i w jaki sposób spowolnić oddychanie i jakie ma to terapeutyczne skutki dla chorych. Aż niewiarygodne, bo wydaje się że to powinno być szkodliwe. Ulotki o lekach powinny być poszerzone o instrukcje napisane także w języku bardziej zrozumiałym dla chorego astmatyka, wyjaśnienie dlaczego trzeba je brać określony czas, w czym dokładnie pomogą, jakie mogą być interakcje z innymi lekami jakie zażywa astmatyk itd. Dziś lekarz nie ma czasu aby to wszystko tłumaczyć i stąd częste nieporozumienia, błędy w zażywaniu leków.

Czy uprawia pani jakieś sporty?

Pozostało mi w zasadzie tylko pływanie i to raczej wolne. Bardzo lubię styl delfina, zawsze wyobrażam sobie, że pływam jak syrena…i to działa. Ćwiczę tai chi i trochę jogi ale niestety się męczę a chciałabym biegać jak moje córki w maratonach chociaż króciutkich..

A czego nie powinna pani robić?

Zapominać o braniu leków, zaziębiać się, denerwować, stresować, zbytnio męczyć, no może śpiewać... na mrozie.

Co myśli pani o szkole astmy, czy wybrałaby się pani do niej?

Mój lekarz prowadzący namówił mnie, abym zaczęła chodzić do takiej szkoły. Dyskutowałam z nim, mówiłam, że ja nie muszę, bo tak umiem kasłać, że tynk ze ścian odpada. Jednak okazało się, że taka szkoła to miejsce edukacji i wielka pomoc w zdrowieniu. Poszliśmy z mężem. Tam się dowiedziałam, jak działają leki, dlaczego trzeba je brać w określony przez lekarza sposób, co robić, gdy zdarzy się atak duszności (wziąć rekomendowane leki!) i wtedy nie trzeba iść do szpitala.

Czy pogłębia pani swoją wiedze o astmie?

Oczywiście, że tak! Spotykamy się na szkoleniach w organizowanych przez nasze Towarzystwo Zdrowiejących z Astmy, czasami jeżdżę na spotkania, sympozja pacjentów z astmą w Europie. Tam dzielimy się doświadczeniami, najnowszymi ciekawostkami o leczeniu tej choroby, dyktujemy sobie ciekawe linki na ten (ale nie tylko) temat. Opowiadamy o dietach wspomagających leczenie naszej choroby. Ja preferuję weganizm i Raw Food czyli jedzenie surowych, pełnych życia produktów, picie wyciskanych  soków. Nowoczesne leki, nowe podejście do pacjenta, branie także odpowiedzialności za swoje zdrowie, poszerzanie wiedzy i efekty w zdrowieniu zainspirowały nasze stowarzyszenie do zmiany nazwy.  Już nie jesteśmy Towarzystwem Przyjaciół Chorych na Astmę, ale Towarzystwem Zdrowiejących z Astmy. Argumentem jest to, że nikt nie chce być przewlekle chorym- nie zgadzamy się na taką przestarzałą definicję czy klasyfikację! My chcemy wyzdrowieć, czujemy się coraz lepiej. Może nie jutro, nie za miesiąc dzięki mądrości naszych lekarzy, nowym odkryciom, technologiom wyzdrowiejemy i będziemy oddychać swobodnie…