Choroby skórne nierzadko są uciążliwe dla samych dorosłych, mając jeszcze większy wpływ na dzieci, które dopiero kształtują swoje relacje i uczą się życia w społeczeństwie. Jak zatem możemy wesprzeć dziecko w tych trudnych momentach życia z chorobą?

Adrianna Sobol

Psychoonkolożka Fundacji OnkoCafe Razem Lepiej, twórczyni platformy „W trosce o chorego pracownika”, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej

Jak choroba przewlekła, która często mocno manifestuje się zewnętrznie, może przełożyć się na zachowanie dziecka i jego budowanie relacji?

Dziecko z chorobą przewlekłą zmaga się z wieloma trudnościami. Na każdym etapie rozwoju będą one miały inny charakter. Mogą to być m.in. kwestie związane z poczuciem naznaczenia, odrzucenia, bycia innym niż rówieśnicy, co oczywiście wpływa negatywnie na budowanie relacji. Jednocześnie dziecko chłonie od nas, dorosłych, to, w jaki sposób się im ten problem przedstawia. Dlatego też w pierwszej kolejności dorosły musi nauczyć się z tym żyć, by móc mądrze tę wiedzę przekazać dziecku.

Często rozmawiam z lekarzami, którzy zajmują się pracą z dziećmi chorującymi przewlekle. Mówią oni, że dobrze poprowadzone dziecko, mające wsparcie i wiedzące, że w życiu nie ma przeszkód nie do pokonania, staje się osobą, która fantastycznie radzi sobie w dorosłości. Zazwyczaj ci mali pacjenci odnoszą później spektakularne sukcesy na polu zawodowym. Dlatego tak ważna jest narracja pokazująca dziecku: tak, mamy trudności, ale możemy się do nich albo dostosować, albo je skutecznie rozwiązać.

Dzieci z atopowym zapaleniem skóry nastawione są nie tylko na walkę z chorobą i jej fizycznymi skutkami – jednym z największych wyzwań jest poczucie samoakceptacji oraz akceptacji grupy rówieśniczej. Jak pomóc dziecku w ukształtowaniu poczucia własnej wartości w chorobie?

Wszelkie choroby manifestujące się na zewnątrz, w postaci np. zmian skórnych, bardzo często niosą konsekwencje. Dziecko przez cały ten czas jest w procesie kształtowania swojego poczucia własnej wartości, poznaje siebie w różnych sytuacjach, co z kolei formuje obraz jego osoby względem innych. Na tym poziomie bardzo ważna jest rola rodziców, którzy najpierw sami muszą poradzić sobie z tym stanem rzeczy, z tą zmianą, nauczeniem się życia z chorobą przewlekłą swojego dziecka. Wtedy są w stanie wzmacniać dziecko i uczyć je rozwiązywania trudności.

Mam też dla rodziców dwie rady. Jedna z nich to: nigdy nie oszukuj swojego dziecka i bądź z nim szczery, bo tylko to pomoże mu oswoić się ze swoją chorobą. Druga: dawaj dziecku przestrzeń na ujście emocji. Rodzice powinni zatem wyrzucić ze swojego słownika hasła w rodzaju „nie płacz” lub „nie złość się”.

AZS to choroba mocno aktywowana stresem i emocjami – zdarza się, że to sami rodzice chorych dzieci zamykają i siebie, i dziecko na nowe doświadczenia, z obawy, że przyniosą one zbyt wiele emocji i zaostrzenie choroby – jak pracować z emocjami dorosłych w obliczu przewlekłej choroby dziecka?

Dorośli pacjenci, którzy chorowali od dziecka, mówią o swoim dzieciństwie, że był to okres wyłącznie nakazów i zakazów. Okazuje się jednak, że nie zawsze jest to potrzebne, lecz wynika jedynie ze strachu i lęku rodziców. Bardzo ważne jest motywowanie dziecka, by wychodziło do ludzi. Najgorszym rozwiązaniem będzie nauczenie dziecka izolacji. Dziecko jest w stanie zaadaptować się do każdej sytuacji i to znacznie szybciej niż osoba dorosła, potrzebuje jednak przy tym dobrego i mądrego przewodnika. Dlatego też zawsze, gdy mówimy o pracy z dzieckiem zmagającym się z chorobą przewlekłą, nieodłącznym elementem będzie też praca z rodzicem, który musi sobie poradzić z wieloma emocjami. Często jest to złość, zwątpienie, osamotnienie, brak wsparcia i wiele innych kryzysów. Dlatego rodzice muszą mieć dostęp do specjalistycznego wsparcia, ponieważ nie zawsze mogą samodzielnie sobie z tym poradzić. Powinni też być otwarci na grupy wsparcia przy np. stowarzyszeniach pacjenckich.

Szkoła czy przedszkole to etap w życiu dziecka chorego na AZS będący dużym wyzwaniem nie tylko dla niego, ale również rodziców/opiekunów oraz nauczycieli, którzy powinni mieć świadomość poświęcania choremu dziecku należytej uwagi. Co może zrobić nauczyciel, by pomóc dziecku choremu na AZS?

Pedagog odgrywa istotną rolę w życiu dziecka. Dlatego on też musi być zaznajomiony i oswojony z tą chorobą. Tylko wtedy będzie mógł okazać wsparcie oraz budować pozytywną postawę zarówno u samego chorego, jak i u innych dzieci. Zatem dobry pedagog to taki, który zachęca, odkrywa, ale też oswaja ten temat i edukuje dzieci, ponieważ boją się one tego, co jest nieznane. Potrzebna jest szczera rozmowa i nieunikanie tematu.