Skip to main content
Home » Onkologia » Choroba wzmocniła nas jako parę i jako rodzinę
Onkologia

Choroba wzmocniła nas jako parę i jako rodzinę

Tomasz Jakubiak

Szef kuchni, dziennikarz kulinarny i miłośnik dobrego jedzenia, znany m.in. jako juror „MasterChef Junior”. Razem pokazują, że miłość i determinacja mogą przezwyciężyć każdą przeciwność.

Anastazja Jakubiak

Trenerka technik relaksacji i współwłaścicielką centrum psychoterapii, specjalizującą się w budowaniu harmonijnych relacji

Ciężki i niespodziewany cios – tak o diagnozie choroby nowotworowej mówi Tomek Jakubiak, znany kucharz i gospodarz telewizyjnych programów kulinarnych. Jak podkreśla, największym wsparciem i źródłem siły w walce z chorobą są dla niego żona i syn.


Jak zapamiętałeś dzień, w którym usłyszałeś diagnozę?

Tomek: Zaczęło się od bólu pleców. Chodziłem do fizjoterapeutów i osteopatów, ale ból nie ustępował. Teściowa namówiła mnie na rezonans. Skontaktowałem się w tej sprawie z przyjacielem, który jest lekarzem. Wieczorem, dzień po badaniu, dał mi znać, że musi ze mną zamienić słowo. Kiedy do niego pojechałem powiedział, że mam guzy na kościach i na jelitach. Słuchając tego byłem jakby nieobecny. Nie wierzyłem w to… To był bardzo ciężki cios, którego kompletnie się nie spodziewałem. Pojechałem do domu przekazać informację żonie i dopiero tam się rozkleiłem. Ryczałem jak dziecko…

Jak choroba wpłynęła na waszą codzienność?

T: W takiej sytuacji życie staje na głowie i zaczyna być jakąś abstrakcją. Kompletnie zmieniają się priorytety i nie masz już nic z tego, co wcześniej planowałeś.

Anastazja: Długo byłam w fazie szoku i maksymalnego zagubienia. Dostajesz taką bombę i kompletnie nie wiesz, co z nią zrobić. Wtedy zaczyna się faza poszukiwań rozwiązania tej sytuacji za wszelką cenę. Zaczęło się jeżdżenie od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala. To wszystko trwa, a w tym czasie musisz żyć. Tomek miał wtedy kryzys emocjonalny i walczył ze sobą. Były dni, kiedy nie wiedział, jak ma się pozbierać po prognozach, jakie słyszał w gabinetach. To sytuacja, w której nie możesz się poddać, w której musisz motywować kogoś do walki i tłumaczyć mu, że ma po co żyć. W kryzysowym momencie poprosiłam o interwencję przyjaciół.

Jak wyglądało leczenie? Walkę o zdrowie Tomka toczyliście w Polsce i Izraelu…

T: Kiedy okazało się, co to za rak i skąd wyszedł, dowiedzieliśmy się, że ma to zaledwie 1 proc. ludzi na świecie. W Polsce lekarze nie znali żadnego takiego pacjenta. Byliśmy załamani.

A: Lekarze mówili, że będą robili wszystko, co mogą, żeby przedłużyć Tomkowi życie, ale prognozy były marne.

T: Polscy lekarze naprawdę bardzo się starali mi pomóc, ale nie było już żadnego protokołu, który można byłoby włączyć. Zaczęliśmy więc szukać możliwości na całym świecie. Tak pojawił się Izrael. W tamtejszym ośrodku zaproponowano nam leczenie, o którym nikt inny nam nie mówił. Szybko założyliśmy zrzutkę na jednym z portali i wylecieliśmy, kiedy tylko udało się zebrać potrzebną kwotę. Byłem w tak kiepskim stanie, że właściwie nie pamiętam, jak się tam znalazłem.

A: Po prostu się spakowałam i pojechaliśmy tam z nadzieją, że wszystko się uda. Wyruszyliśmy całą rodziną, bo nie wiedzieliśmy, jak długo potrwa leczenie i czy będzie pomyślnie przebiegało.

Czy było coś, co zaskoczyło cię w organizacji leczenia, Anastazjo?

A: Nasz opiekun medyczny, z którym polecieliśmy, był pierwszą osobą, która powiedziała mi: ja zajmę się Tomkiem, a ty zajmij się wreszcie sobą. Przez pierwszy tydzień dochodziłam do siebie fizycznie…

Tomku, co daje ci najwięcej siły w codzienności?

T: Przede wszystkim żona, to moje lekarstwo. Bardzo mnie wspiera i jest mi dzięki niej dużo łatwiej. Ogromną siłą napędową jest mój syn, który ma 4,5 roku. Nie wyobrażam sobie, że mógłby żyć bez taty. Oprócz tego, ważna jest energia ludzi, którzy się wokół nas pojawiają. To jest niesamowite. Odwiedzają mnie ciągle przyjaciele, również tacy sprzed lat, z którymi się dawno nie widziałem. Są jednak i takie dni, kiedy wszystko mnie boli, a siły brakuje nawet na odebranie telefonu.

Wspieranie bliskiej osoby w chorobie to duże wyzwanie. Jakiego wsparcia sama potrzebowałaś?

A: Może to dziwnie zabrzmi, ale tego doświadczenia, które zbieramy przy tej chorobie, nie zamieniłabym na nic innego. To bardzo trudne doświadczenie, ale umacnia nas jako parę i jako rodzinę. Moją siłą napędową jest to, kiedy widzę, że Tomek jest w lepszej formie i leczenie idzie w dobrą stronę. Również najbliżsi przyjaciele są ogromnym wsparciem. Mogę na nich liczyć i zadzwonić, cokolwiek by się nie działo.

Czego najbardziej brakuje polskim pacjentom i ich bliskim?

T: W Polsce brakuje kompleksowego podejścia do pacjenta, większego zwrócenia uwagi na jego samopoczucie. Nie mam o to pretensji do lekarzy, bo spotkaliśmy wśród nich wielu wspaniałych ludzi, którzy są z nami do dziś. Po prostu system, zwłaszcza w dużych szpitalach, jest tak zorganizowany, że często zwyczajnie nie starcza na to czasu.

Czy jest coś, co chcielibyście powiedzieć osobom, które teraz przechodzą przez podobną sytuację?

T: Żeby się nie poddawali i nie wstydzili choroby. Jeden z partnerów biznesowych wytłumaczył mi, że przecież nie potrąciłem nikogo na pasach prowadząc auto po narkotykach. Zaatakowała mnie choroba i nie mam na to żadnego wpływu. Te słowa dużo zmieniły w mojej głowie.

A: Bliskim chorych powiedziałabym, żeby szukali wsparcia. Potrzebny jest im jakiś wentyl – miejsce, w którym będą się mogli wypłakać i ludzie, z którymi będą mogli szczerze pogadać.

Next article
Home » Onkologia » Choroba wzmocniła nas jako parę i jako rodzinę
onkologia

Rola diagnostyki molekularnej w prawidłowej ścieżce pacjenta z rakiem płuca

Prof. dr hab. n. med. Joanna Chorostowska-Wynimko

Kierownik Zakładu Genetyki i Immunologii Klinicznej, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie

Diagnostyka raka płuca i kwalifikacja chorego do właściwej metody leczenia wymaga zaangażowania lekarzy wielu specjalności. Wynika to z samego charakteru nowotworu płuc, który jest chorobą nieheterogenną. Raka płuca najczęściej rozpoznawany jest już w stadium zaawansowanym, często obejmuje nie tylko płuco, ale także inne narządy.

Aby prawidłowo dobrać odpowiednią dla chorego metodę leczenia musimy dysponować kompletem badań diagnostycznych, na podstawie których jesteśmy w stanie określić dokładny typ nowotworu oraz jego stopień zaawansowanie. Bardzo istotna w doborze metody leczenia jest także informacja o ogólnym stanie zdrowia pacjenta (rozpoznanie innych chorób przewlekłych) – to determinuje możliwość podjęcia leczenia radykalnego (operacyjnego). Należy podkreślić, że niektóre metody leczenia, np. leczenie radykalne u części pacjentów nie może być przeprowadzone. Wynika to najczęściej ze złego stanu ogólnego pacjenta, a nie z braku dostępu do metod leczenia, które chcielibyśmy zastosować. U pacjentów z chorobami układu krążenia leczenie operacyjne mogłoby doprowadzić nawet do śmierci.

Kwalifikując pacjenta do leczenia musimy wiedzieć także, czy mamy do czynienia z nowotworem rozsianym na inne narządu – w takim przypadku należy określić jakie narządy obejmuje proces chorobowy.

Dlatego w prawidłowej diagnostyce, a także w doborze metody leczenia kluczowa jest rola zespołu dyscyplinarnego, który na podstawie przeprowadzonych badań jest w stanie określić jaka terapia, w przypadku danego pacjenta będzie najkorzystniejsza. Każdy pacjent powinien w tym momencie być traktowany indywidualnie, a terapię musi być dopasowana nie tylko do jego potrzeb, ale przede wszystkim do możliwości organizmu.

Również na etapie podejmowania decyzji o zastosowaniu innego rodzaju leczenia (nieoperacyjnego) podejście interdyscyplinarne jest bardzo ważne. Biorąc na przykład pod uwagę nowoczesne terapie molekularne, rola dyskusji specjalistów wielu dziedzin jest niezwykle ważna, już na etapie interpretacji wyników badań molekularnych.

W Polsce posługujemy się metodami diagnostyki, które pozwalają nam określić konkretne mutacje, jednak postęp w medycynie przybliża nas do momentu, gdy będziemy w stanie badać pacjenta w wiele szerszym zakresie, co daje nam możliwość optymalizacji leczenia dla potrzeb konkretnego chorego.

Ocena obecności mutacji genu EGFR jest obecnie podstawowym elementem diagnostyki biomarkeru, który powinien być zbadany u każdego chorego na niedrobnokomórkowego raka płuc, który ze względu na stopień zaawansowania choroby jest kwalifikowany do leczenia ukierunkowaną terapią molekularną. Jeśli u chorego nie kwalifikującego się do zabiegu operacyjnego stwierdzimy obecność mutacji EGFR w guzie to działaniem uzasadnionym merytorycznie jest poddanie pacjenta leczeniu właśnie lekami ukierunkowanymi molekularnie. Przeprowadzone badania dowodzą, że chorzy, u których wykryto mutację EGFR znacznie lepiej reagują na leki molekularne niż na chemioterapię.

Leczenie dopasowane molekularne do danego pacjenta bardzo istotnie wpływa na rokowanie chorego. Należy jednak podkreślić trzy kwestie.

Przeprowadzone badania nie wykazały by leki z tej grupy wydłużały całkowity czas przeżycia pacjenta. Wynika to jednak ze struktury przeprowadzonych badań, które nie pozwoliły na rzetelna ocenę skuteczności działanie leków ukierunkowanych molekularnie. Prowadzone przez specjalistów obserwacje kliniczne wyraźnie wskazują jednak, że chorzy odnoszą znaczną korzyść ze stosowanie tych preparatów.

Drugą kwestią jest sposób leczenia. Chorzy przyjmują lek w formie tabletki, w związku z tym nie muszą być hospitalizowani, mogą prowadzić normalne życie zawodowe i rodzinne. Samo leczenie wymaga jedynie okresowych wizyt u lekarza prowadzącego. Jest to cel, który od wielu lat wydawał się niemożliwy do osiągnięcia. Pacjenci, u których zdiagnozowano chorobę nowotworową do niedawna wiele dni spędzali na oddziałach, gdzie otrzymywali chemio czy radioterapię. Ich życie często ograniczało się do długich pobytów w szpitalach. Dziś choroba nowotworowa dzięki nowoczesnym terapiom może być traktowana jako schorzenie przewlekłe, które leczone pozwala pacjentowi na prowadzenie w miarę komfortowego życia.

Trzecia kwestia to tolerancja na lek. Dotychczas leczenie nowotworów płuca kojarzyło nam się z bardzo inwazyjną chemioterapią i towarzyszącymi jej efektami ubocznymi, niekiedy wymagającymi hospitalizacji. W przypadku kierowanego leczenia molekularnego efekty uboczne nie mają znaczącego wpływu na codzienne życie chorego.

Mówiąc o leczeniu pacjentów chorujących na raka płuca musimy podkreślić, że pierwsza linia leczenia ma niezwykle istotny wpływ na to, jakie będą ich dalsze rokowania. Jeśli na tym etapie przeprowadzimy kompleksową diagnostykę i potwierdzimy u chorego obecność cechy molekularnej, która pozwala zakwalifikować go do leczenia ukierunkowanego molekularnie to jesteśmy w stanie uzyskać największą szansę na remisję choroby.

W Polsce od stycznia 2019 roku resort zdrowia nałożył na szpitale obowiązek, przeprowadzania diagnostyki molekularnej w laboratoriach, które posiadają Europejski Certyfikat Kontroli Jakości. To niezwykle istotna zmiana, która gwarantuje pacjentom i specjalistom najwyższą jakość przeprowadzania testów molekularnych.

Nadal jednak nierozwiązany pozostaje problem systemowego braku kompleksowości badań w przypadku raka płuca. Oznacza to, że wciąż możliwe jest, że każdy biomarker z podstawowego zestawu biomarkerów, które muszą być zbadane, może być kontraktowany w zupełnie innym laboratorium. Jest to bardzo niekorzystne, z powodu czasochłonności takiej procedury. Zazwyczaj lekarze dysponują tylko jedną próbka materiału pobranego od pacjenta, która po kolei musi trafiać do kolejnych laboratoriów zajmujących się diagnostyką danego pacjenta. W wielu przypadkach zdarza się także, że pobrany materiał nie wystarcza na wykonanie wszystkich zalecanych badań, a nie zawsze stan zdrowia pacjenta pozwala na przeprowadzenie kolejnego inwazyjnego badania, w trakcie którego możliwe jest pobranie kolejnej próbki materiału do badań. Taka procedura mnoży koszty ponoszone przez płatnika oraz wydłuża czas diagnostyki. Trzeba podkreślić, że w przypadku pacjentów z rakiem płuca czas jest niezwykle cenny, a szybkie rozpoczęcie leczenia może decydować o życiu pacjenta.

Next article