Szacowany czas czytania: 0 minut
Jako Stowarzyszenie Sarcoma od blisko 20 lat wspieramy pacjentów rzetelną informacją, współpracą z ośrodkami referencyjnymi oraz podkreślamy znaczenie wsparcia psychologicznego.
Kamil Dolecki
Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA
Co jest dla pacjentów najtrudniejsze w momencie diagnozy i jak zmienia się ich podejście do choroby w trakcie leczenia?
Dla każdego, kto słyszy diagnozę: „rak”, najtrudniejsze może się okazać co innego. Z doświadczenia jednak wiem, że na początku to próba zmierzenia się z najczarniejszym scenariuszem, czyli własną śmiercią. To lawina myśli i pytań: „Co z moimi dziećmi, kto się nimi zajmie? Co z pracą? Czy poradzę sobie finansowo, kiedy będę musiał wziąć bezpłatny urlop? Czy diagnoza nie została postawiona zbyt późno? Czy będzie dla mnie leczenie?” itd. Podejście do choroby zmienia się na różnych jej etapach. Bo jeśli wszystko idzie sprawnie, leczenie daje dobre efekty, pacjent jest zaopiekowany lekarsko, psychologicznie i ma także wsparcie rodziny, to czuje się bezpiecznie, ma dobre myśli i najczęściej nie traktuje choroby jak wyroczni, ale jak etap do przejścia. Niestety wszystko się zmienia, kiedy na drodze do zdrowia pojawiają się przeciwności, tzn. terapia nie przynosi oczekiwanej poprawy, zamiast tego jest progresja, a kolejne linie leczenia się wyczerpują. Pojawiający się strach, często bunt wobec danej sytuacji doprowadzają pacjenta, a także jego rodzinę do kolejnych poszukiwań – nowych metod, kolejnych specjalistów czy, niestety, próbowania metod alternatywnych.
Jako Stowarzyszenie Sarcoma niemal od 20 lat staramy się uzupełniać wiedzę na bieżąco,
współpracować z referencyjnymi ośrodkami, aby każdego pacjenta, który się do nas zgłosi, móc jak najlepiej wesprzeć i pokierować. Informujemy o aktualnych terapiach, możliwości udziału w badaniach klinicznych, ale też zawsze podkreślamy istotę wsparcia psychologicznego.
Czym zajmuje się Stowarzyszenie Sarcoma?
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma swoje działania nakierowuje na pacjentów z chorobami nowotworowymi, szczególnie z mięsakami i czerniakami. Cele Stowarzyszenia to przede wszystkim wspieranie leczenia chorób nowotworowych zgodnie ze światowymi standardami i współpraca z ośrodkami klinicznymi leczącymi chorych na mięsaki i czerniaki. Ale przede wszystkim to, co jest sercem Stowarzyszenia, to działalność na rzecz bezpośredniego wsparcia pacjentów i ich rodzin poprzez pomoc psychologiczną i socjalną (dofinansowanie dojazdów do szpitala na badania i leczenie, dofinansowanie do leków, a także do zakupu protez kończyn, które pacjenci utracili w wyniku choroby nowotworowej).
W obszarze swoich działań Sarcoma dużą wagę przywiązuje także do edukacji i profilaktyki przeciwnowotworowej w społeczeństwie, w związku z czym prowadzi projekty mające na celu wzrost świadomości Polaków na temat mięsaków i czerniaków – „Sięgnij po naszą piłeczkę”, „Fura Zdrowia”.
Stowarzyszenie jest także organizatorem największego biegu charytatywnego dla całej społeczności onkologicznej „Onkobieg – Razem po zdrowie!”, który odbywa się od 2007 roku na terenie Narodowego Instytutu Onkologii. Jest to wydarzenie, poprzez które edukujemy społeczeństwo w zakresie chorób nowotworowych, uwrażliwiamy na potrzeby innych, a także zachęcamy do profilaktyki i dbania o własne zdrowie. Onkobieg dzięki wybieganym wspólnie kilometrom wspiera pacjentów oraz szpitale onkologiczne przez zakup niezbędnego sprzętu medycznego.
Każdego roku na początku września biegniemy w myśl hasła: „Razem po zdrowie!”.
Z jakich działań podjętych w zeszłym roku jesteście szczególnie dumni?
Myślę, że projekt „Fura Zdrowia” jest tym, który przynosi nam szczególną dumę. To inicjatywa realizowana we współpracy z partnerami wspierającymi działania edukacyjne i profilaktyczne. Na przestrzeni lat wyraźnie widzimy, jak zmienia się podejście Polek i Polaków do profilaktyki oraz jak rośnie wiedza na temat czerniaka, nowotworów skóry i znaczenia dermokonsultacji.
Dzięki mobilnemu gabinetowi „Fura Zdrowia” tylko w ubiegłym roku zrealizowaliśmy 42 dni dermokonsultacji o charakterze edukacyjnym oraz działań informacyjno-profilaktycznych w 20 miastach w Polsce. Skorzystało z nich 3059 osób. U 255 uczestników zwrócono uwagę na potrzebę dalszej, indywidualnej konsultacji w ramach powszechnego systemu ochrony zdrowia, niezależnie od działań realizowanych w projekcie.
Dane te pokazują skalę potrzeb oraz sens prowadzenia działań edukacyjnych i profilaktycznych, które zwiększają świadomość i sprzyjają podejmowaniu odpowiedzialnych decyzji zdrowotnych poza projektem.
Dumni jesteśmy także z każdej, nawet najmniejszej formy wsparcia, jaką możemy zaoferować pacjentom jako Stowarzyszenie. Z codziennych działań, które realnie wpływają na poprawę jakości życia – również wtedy, gdy możemy pomóc konkretnej osobie, jak Arkowi, któremu dofinansowaliśmy zakup protezy kończyny po amputacji.
