Co znaczy towarzyszenie osobie chorej na glejaka, gdy diagnoza zmienia wszystko z dnia na dzień? Sylwia Kustosz mierzy się nie tylko z diagnozą glejaka u taty, ale też musi zadbać o emocje i dobrostan swój i całej rodziny.
Córka pacjenta onkologicznego
Świat wysunął się spod stóp
8 maja minął dokładnie rok od momentu, w którym świat mi się po prostu wysunął spod stóp. Tata przyjechał na Wielkanoc w kwietniu 2025. Pracował w delegacji, jeździł za granicę, przyjechał stamtąd w pełni sił, zdrowia i energii. Nic nie zapowiadało tego, co się zadziało parę dni później.
Tatę bardzo bolała głowa. Pojawiły się też inne symptomy i zmiany w zachowaniu u taty, a ból głowy się nasilał. Odbyła się konsultacja telefoniczna ze znajomą neurolożką. Tatę trzeba było jak najszybciej przyjąć na oddział.
Glejak
Któregoś dnia zadzwoniłam do taty i dowiedziałam się, że właśnie miał robiony tomograf, a wynik wskazuje na guza mózgu i obrzęk. Potrzebne jest jak najszybsze leczenie. Świat mi się spod stóp wysunął.
Były wątpliwości, czy będzie możliwa operacja, ale od razu zaczęłam dzwonić, żeby umówić wizytę u neurochirurga. Usłyszałam, że następny wolny termin wizyty jest za 4 miesiące… Rozpłakałam się i wyjaśniłam sytuację. Osoba z rejestracji uprzedziła, że czasem ktoś rezygnuje z wizyty. W ten sposób udało się nam dostać na konsultację już w poniedziałek. 1 czerwca tata był już po operacji.
Jak się zorganizować na czas opieki nad chorym?
U nas to się bardzo płynnie zadziało i w sposób naturalny. Wzięłam od razu zwolnienie, bo mama nie mogła tego zrobić. Podzieliłyśmy się czasem opieki. Jestem osobą, która od razu podejmuje działanie, dzwoni, załatwia, umawia. Tacie, pewnie po sterydach, uruchomił się niesamowity apetyt. Mama więc… zajęła się gotowaniem, przyrządzając niezliczone potrawy.
Przechodziłam też przez etap myślenia, że robię za mało. Płakałam mamie w słuchawkę: „Mamo, ja za mało robię. Ja ci nic nie pomagam”. Tymczasem mama widziała, że organizuję lekarzy i powiedziała mi o tym. Zajęłyśmy się tym, co potrafimy najlepiej.
Po roku od diagnozy taty
Grunt pod nogami jest zupełnie inny niż rok temu. Nie da się niczego przewidzieć ani na nic przygotować. Mówiąc metaforycznie: grunt się zmienia, a ja wkładam inną parę butów, żeby jeszcze krok dalej zrobić.
Niesamowicie ważne jest dla nas, by podążać za tatą. Sprawdzamy, które potrawy bardziej mu smakują, włączamy wszystkie nasze rodzinne piosenki. W tym szanowaniu decyzji taty jeszcze wcześniej miałyśmy zawsze z mamą pełną zgodność: dopóki tatuś był świadomy i decyzyjny, wszystkie decyzje należały do niego.
Czy jestem gotowa na odejście taty?
Żadnego dnia nikt nie będzie gotowy na to, że kolejnego dnia zabraknie bliskiej osoby. Moim zdaniem warto umieć rozgraniczyć różne płaszczyzny życia, żeby ta trudna sytuacja, cierpienie, ten – mówiąc wprost – dramat, nie przesłonił wszystkiego.
Ostatnio rozmawiałam z mamą. Mama mówi: „Sylwia, no i jak to będzie?”. Dla mnie tata nadal jest. Ja jeszcze go trzymam za rękę. Wiem, że świat się nie zatrzyma. Trochę będzie tak samo, a trochę inaczej. Dalej będziemy lubiły sobie z mamą chodzić na kawę, kupować torebki. Oprócz tego codziennie będziemy czuły brak taty. Będą sytuacje i dni, że się będziemy śmiały, a będą sytuacje i dni, że będziemy rozpaczały i płakały. Trochę będzie tak samo, a w innym aspekcie będzie totalnie inaczej. Trzeba będzie zmieniać te buty.
