Organizacje pacjentów to partnerzy w ochronie zdrowia. Wspierają i edukują, ale przede wszystkim reprezentują perspektywę pacjentów i uczestniczą w kształtowaniu systemu ochrony zdrowia.
Małgorzata Godziątkowska
Prezes zarządu SPChC, członek zarządu PTCA
Kiedy ktoś pyta mnie, czym właściwie zajmuje się organizacja pacjentów, mogłabym odpowiedzieć: edukujemy, wspieramy, reprezentujemy, konsultujemy. Ale z perspektywy prezeski wiem, że za tymi słowami kryje się coś znacznie ważniejszego. Naszą rolą jest sprawić, aby człowiek, który w systemie ochrony zdrowia bywa numerem PESEL, przypadkiem medycznym czy pozycją w statystyce, ponownie stał się pacjentem – człowiekiem ze swoją historią, potrzebami i prawem do najlepszego możliwego leczenia.
Nasza praca zaczyna się od słuchania. Telefonów od ludzi, którzy nie wiedzą, gdzie szukać pomocy. Wiadomości od rodziców bezradnych wobec choroby dziecka. Pytań o lekarza, diagnostykę, leczenie, prawa pacjenta. Czasem jest to zwykłe: „Co mam teraz zrobić?”. Dobra organizacja powinna umieć zamienić setki takich pojedynczych historii w wiedzę o tym, gdzie system nie działa.
Potem przychodzi edukacja – webinary, poradniki, kampanie, grupy wsparcia, infolinie, spotkania z ekspertami. W Polskim Towarzystwie Chorób Atopowych oraz Stowarzyszeniu Pacjentów z Chorobami Cywilizacyjnymi od lat przekonujemy się, jak ogromne znaczenie ma rzetelna wiedza. Pacjent świadomy swojej choroby i możliwości terapeutycznych zupełnie inaczej rozmawia z lekarzem i inaczej porusza się po systemie.
Jest wreszcie rzecznictwo. To najmniej widoczna, a często najtrudniejsza część naszej pracy. Pisma, konsultacje, spotkania z Ministerstwem Zdrowia, NFZ, Rzecznikiem Praw Pacjenta, parlamentarzystami i ekspertami. Przekonywanie, że problem, który z perspektywy systemu może wyglądać jak kolejna pozycja budżetowa, dla konkretnego człowieka oznacza możliwość normalnego życia.
Jednym z ważnych zadań organizacji pacjentów jest zabieganie o dostęp do skutecznego i nowoczesnego leczenia. To naturalna część rzecznictwa – jeżeli istnieje terapia odpowiadająca na realną potrzebę chorych, powinniśmy mówić o tym głośno i przedstawiać perspektywę pacjentów. Organizacje pacjentów potrzebują też środków na działalność. Profesjonalna edukacja, infolinie, kampanie, raporty czy wsparcie tysięcy chorych kosztują. Źródłem finansowania mogą być granty publiczne, darowizny, środki prywatne, a także granty firm farmaceutycznych. Kluczowe jest, aby organizacja jasno informowała, kto finansuje jej działalność, dywersyfikowała źródła finansowania i zachowywała pełną niezależność merytoryczną. Dla mnie najważniejsze jest to, aby punktem wyjścia zawsze była potrzeba pacjentów, a nie interes konkretnego producenta. Naszym zadaniem jest pokazywanie niezaspokojonych potrzeb zdrowotnych i konsekwencji braku dostępu do skutecznego leczenia. To ważny głos pacjentów w dyskusji o systemie ochrony zdrowia.
Trzeba też jasno powiedzieć, czego organizacje pacjentów nie mogą. Nie podejmujemy decyzji refundacyjnych, nie ustalamy budżetu NFZ, nie zastępujemy lekarzy ani regulatora. Możemy przedstawiać argumenty, dane i doświadczenia pacjentów. Możemy być konsekwentni, czasem niewygodni. Możemy pytać: dlaczego nie? I wracać z tym pytaniem tak długo, jak długo problem pozostaje nierozwiązany. Doświadczenia PTCA i SPChC nauczyły mnie, że zmiana w ochronie zdrowia rzadko jest dziełem jednej osoby czy instytucji. Jest efektem dialogu pacjentów, klinicystów, administracji, ekspertów i wielu innych środowisk.
Dlatego nie chcę systemu tworzonego „dla pacjentów” bez ich udziału. Chcę systemu tworzonego z pacjentami. Bo organizacja pacjentów nie powinna być ani petentem, ani dekoracją przy stole decydentów. Powinna być partnerem – kompetentnym, transparentnym, niezależnym i wystarczająco odważnym, by przypominać, dla kogo ten system właściwie istnieje.
