Choroba Alzheimera z perspektywy opiekuna

Karolina Jurga

Psycholog, psychoterapeuta CBT, neuropsycholog. Od 14 lat diagnozuje, edukuje i wspiera osoby z demencją i ich rodziny. Jako jedyna w Polsce posiada certyfikat instruktora „Opieka w demencji w oparciu o filozofię opieki Silviahemmet” Fundacji założonej przez Królową Szwecji Sylwię. Autorka pionierskiego eksperymentu Zrozumieć Alzheimera, do którego zaprojektowała specjalne gogle. Twórczyni bloga poznajdemencje.pl.

Opiekujesz się bliskim z demencją? Masz poszczucie, że jeszcze chwila i zwariujesz? Miewasz chęć zamknąć drzwi z drugiej strony i już nie wrócić? Chciałbyś się gdzieś schować, żeby nikt Cię nie znalazł? Ciągle masz do siebie o coś pretensje? Myślisz, że coś z Tobą nie tak?

„Bycie opiekunem osoby z demencją to jak bycie pilotem samochodu prowadzonego przez świeżo upieczonego kierowcę… na drodze w Indiach. Kto był, ten wie, jak jest w tym kraju. Dezorganizacja, chaos, dezorientacja – słowem wolnoamerykanka”.

Życie nierzadko nieoczekiwanie stawia w roli opiekuna. Nikt nie przygotowuje nas wcześniej do tego zadania. Pojawia się wiele pytań i wątpliwości: Czy sobie poradzę? Gdzie szukać pomocy? Dlaczego wcześniej się nie zorientowałam? Jak to będzie? Jak zareagować i czy nie zrobię krzywdę? Co z moją pracą? Ile to będzie trwało? Wciąż jednak pozostaje nadzieja. Nadzieja, że to tylko tymczasowa sytuacja. Może lekarz się pomylił. Może dane zachowanie to wpływ pogody i jutro będzie lepiej. Jednak problemy pojawiają się wciąż i wciąż. Dobrych dni jest coraz mniej. Ta choroba lubi zaskakiwać. Ciągła niewiadoma doprowadza opiekuna do niepokoju, frustracji, wybuchów złości, bezradności, krzyków, permanentnego poczucia winy, na każdym etapie choroby wywołanych czymś innym.

„Na samym początku chcę Cię uspokoić – to normalne, że przez część dnia czujesz się jak sterujący roller coaster’em, a przez drugą część jak jego pasażer”.

Skrajne emocje, reakcje, o które wcześniej byś siebie nie podejrzewał to normalne stany i one NIE oznaczają, że jesteś złym człowiekiem! Są wynikiem długotrwałego stresu, często także wysiłku fizycznego, obciążenia ogromną odpowiedzialnością. Nawet jeśli czasem przelatują Ci przez głowę myśli, że śmierć bliskiego przyniosłaby Ci ulgę, to NIE znaczy, że coś z Tobą jest nie tak. Są to myśli automatyczne – nie oznaczają woli człowieka. Przychodzą do głowy, gdy czujemy lęk, niepokój, bezradność. Nie świadczą one o okrucieństwie osoby. Niestety wielu ludzi tak je określa – szczególnie ci, którzy nigdy nie mieli do czynienia z opieką nad osobą z demencją.

Wielu opiekunów nie przyznaje się do swoich myśli ze wstydu przed samym sobą lub z powodu presji otoczenia (często najbliższego): „Przecież to straszne, jak możesz nawet tak pomyśleć?”, „Nigdy, bym tak nie powiedziała o swojej matce”. Słysząc takie komentarze, wzbudza się poczucie winy i przekonanie, że jestem złą córką, synem, małżonkiem. NIC BARDZIEJ MYLNEGO! Niech rzuci kamieniem ten, kto w chwili skrajnego wyczerpania, braku zrozumienia nie pomyślał, że ma już dość i żeby ten koszmar się skończył.

W mojej książce Idealny opiekun nie istnieje – poznaj demencje oraz inne kwestie, które warto wiedzieć, żeby nie zwariować, koncentruję się na tym, by dać opiekunom siłę, nadzieję, wiedzę i wachlarz sprawdzonych sposobów działania na różnych etapach choroby, by w tym wszystkim nie zwariować. Napisałam ją bo wiem jak bardzo opiekunowie potrzebują przewodnika, który umożliwi lepsze poznanie i zrozumienie choroby, zachowań osoby z demencją i źródła swoich emocji i reakcji. Nie wyrzucaj sobie, że coś nie wyszło, że zareagowałeś nie tak, jakbyś tego chciał. Najbardziej skuteczną według mnie metodą w opiece nad osoba z demencją to metoda „prób i błędów”.

Przyjmij, że nawet jeśli nie wiesz jak postąpić, pozwalasz sobie na płacz, nie wszystko udaje Ci się od razu, masz zły dzień nadal jesteś dobrym człowiekiem i opiekunem.

Bez względu na wszystko usłysz to już teraz: TY TEŻ JESTEŚ WAŻNY I TO CO ROBISZ JEST WAŻNE! Idealny opiekun nie istnieje i czasem trzeba „odpuścić!”.

Książka dostępna tutaj

Zdiagnozowanie choroby Alzheimera w początkowej fazie jest niezwykle rzadkie, bo przez 10-20 lat schorzenie rozwija się bezobjawowo. Ponadto pierwsze sygnały o możliwym rozwoju choroby bywają ignorowane nawet przez lekarzy.

Zbigniew Tomczak

Prezes Zarządu Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Emilii

Jakie osoby są najbardziej narażone na chorobę Alzheimera?

Kluczowym kryterium ryzyka jest wiek. Zakłada się, że choroba Alzheimera atakuje osoby w wieku powyżej 65 lat, choć około 9-10 proc. dotyczy młodszych pacjentów. Ponadto na zachorowanie bardziej narażone są: osoby z wysokim ciśnieniem tętniczym, chorzy na tarczycę lub cukrzycę typu drugiego, osoby cierpiące na depresję lub po silnych urazach głowy. Rozwojowi choroby Alzheimera sprzyja także niezdrowy tryb życia: palenie tytoniu, otyłość, nadużywanie alkoholu czy ograniczona aktywność fizyczna, umysłowa i socjalna. Jeśli chodzi o płeć, to stwierdza się, że ok. 60 proc. chorych to kobiety, u których ponadto przebieg choroby jest intensywniejszy i szybszy.

Jak wygląda diagnostyka choroby Alzheimera?

Wczesne rozpoznanie choroby ma podstawowe znaczenie, choć jest rzadkie. Początkowo choroba przebiega bowiem bezobjawowo, pacjent funkcjonuje normalnie nawet przez 10-20 lat. Jedyną szansą na rozpoznanie początkowych zmian mogłoby być badanie mózgu, które jednak bez wyraźnych sygnałów wykonuje się sporadycznie. Moment, gdy pojawiają się pierwsze symptomy choroby, powinien skutkować natychmiastowymi badaniami i diagnozą. Takimi sygnałami mogą być: problemy z zaburzeniami funkcji poznawczych, z pamięcią, z czytaniem, podpisywaniem się, kojarzeniem, zaburzenia wzrokowo-przestrzenne, wykonawcze, zachowania, ruchowe.

Niestety prawidłowa interpretacja objawów przez osobę z najbliższego otoczenia chorego czy nawet lekarza rodzinnego jest rzadkością, a sygnały bywają ignorowane. Tymczasem pacjent z takimi zaburzeniami powinien od razu zostać skierowany do poradni neurologicznej, ewentualnie do psychiatry, psychologa lub geriatry. Potwierdzenie oraz dokładne rozpoznanie choroby demencyjnej – która w 60-70 proc. przypadków okazuje się chorobą Alzheimera – następuje po serii badań neuroobrazowych mózgu, czyli po rezonansie magnetycznym i tomografii komputerowym lub po badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego. Wyróżnia się trzy fazy choroby: otępienie łagodne, średniozaawansowane i bardzo zaawansowane. W ramach tych etapów zaburzenia funkcji poznawczych pogłębiają się – czasami stopniowo, czasami skokowo.

Jaką rolę odgrywa wsparcie mentalne głównego opiekuna i rodziny chorego?

Rola opiekuna jest nie do przecenienia, bo jest on oczami, uszami i rękami swojego podopiecznego. Jest to oczywiście dla niego ogromne obciążenie, zarówno fizyczne, jak i psychiczne. Opiekun powinien mieć więc kompleksowy dostęp nie tylko do lekarzy neurologów i specjalistów od choroby Alzheimera, ale też do psychologa i terapeuty. Choroba Alzheimera trwa latami, więc opiekun musi być przygotowany, że znaczną część swojego życia poświęci na opiekę nad chorym. Niezwykle ważne jest wsparcie całej rodziny i możliwość rotacji w roli „głównego” opiekuna, co niestety jest nieczęste. Wewnątrz rodziny powinno się otwarcie rozmawiać o stanie zdrowia pacjenta oraz dzielić obowiązkami.

Niestety, choroba Alzheimera jest stygmatyzowana i otoczona pewnym tabu, jest uważana za chorobę wstydliwą. Niechętnie mówi się o niej poza domem i najbliższą rodziną. Często nawet nieco dalsza rodzina nie jest informowana o prawdziwych powodach niedostępności chorego. A tymczasem powinniśmy umieć i chcieć o tym schorzeniu rozmawiać otwarcie, zarówno jako specjaliści, jak i rodziny chorych. Problem choroby Alzheimera powinien być nagłaśniany, aby zwiększać świadomość społeczną i móc szybciej ją diagnozować.