Home » Neurologia » Choroba Alzheimera z perspektywy opiekuna
Neurologia

Choroba Alzheimera z perspektywy opiekuna

Karolina-Jurga
Karolina-Jurga

Karolina Jurga

Psycholog, psychoterapeuta CBT, neuropsycholog. Od 14 lat diagnozuje, edukuje i wspiera osoby z demencją i ich rodziny. Jako jedyna w Polsce posiada certyfikat instruktora „Opieka w demencji w oparciu o filozofię opieki Silviahemmet” Fundacji założonej przez Królową Szwecji Sylwię. Autorka pionierskiego eksperymentu Zrozumieć Alzheimera, do którego zaprojektowała specjalne gogle. Twórczyni bloga poznajdemencje.pl.

Opiekujesz się bliskim z demencją? Masz poszczucie, że jeszcze chwila i zwariujesz? Miewasz chęć zamknąć drzwi z drugiej strony i już nie wrócić? Chciałbyś się gdzieś schować, żeby nikt Cię nie znalazł? Ciągle masz do siebie o coś pretensje? Myślisz, że coś z Tobą nie tak?


Bycie opiekunem osoby z demencją to jak bycie pilotem samochodu prowadzonego przez świeżo upieczonego kierowcę… na drodze w Indiach. Kto był, ten wie, jak jest w tym kraju. Dezorganizacja, chaos, dezorientacja – słowem wolnoamerykanka”.

Życie nierzadko nieoczekiwanie stawia w roli opiekuna. Nikt nie przygotowuje nas wcześniej do tego zadania. Pojawia się wiele pytań i wątpliwości: Czy sobie poradzę? Gdzie szukać pomocy? Dlaczego wcześniej się nie zorientowałam? Jak to będzie? Jak zareagować i czy nie zrobię krzywdę? Co z moją pracą? Ile to będzie trwało? Wciąż jednak pozostaje nadzieja. Nadzieja, że to tylko tymczasowa sytuacja. Może lekarz się pomylił. Może dane zachowanie to wpływ pogody i jutro będzie lepiej. Jednak problemy pojawiają się wciąż i wciąż. Dobrych dni jest coraz mniej. Ta choroba lubi zaskakiwać. Ciągła niewiadoma doprowadza opiekuna do niepokoju, frustracji, wybuchów złości, bezradności, krzyków, permanentnego poczucia winy, na każdym etapie choroby wywołanych czymś innym.

„Na samym początku chcę Cię uspokoić – to normalne, że przez część dnia czujesz się jak sterujący roller coaster’em, a przez drugą część jak jego pasażer”.

Skrajne emocje, reakcje, o które wcześniej byś siebie nie podejrzewał to normalne stany i one NIE oznaczają, że jesteś złym człowiekiem! Są wynikiem długotrwałego stresu, często także wysiłku fizycznego, obciążenia ogromną odpowiedzialnością. Nawet jeśli czasem przelatują Ci przez głowę myśli, że śmierć bliskiego przyniosłaby Ci ulgę, to NIE znaczy, że coś z Tobą jest nie tak. Są to myśli automatyczne – nie oznaczają woli człowieka. Przychodzą do głowy, gdy czujemy lęk, niepokój, bezradność. Nie świadczą one o okrucieństwie osoby. Niestety wielu ludzi tak je określa – szczególnie ci, którzy nigdy nie mieli do czynienia z opieką nad osobą z demencją.

Wielu opiekunów nie przyznaje się do swoich myśli ze wstydu przed samym sobą lub z powodu presji otoczenia (często najbliższego): „Przecież to straszne, jak możesz nawet tak pomyśleć?”, „Nigdy, bym tak nie powiedziała o swojej matce”. Słysząc takie komentarze, wzbudza się poczucie winy i przekonanie, że jestem złą córką, synem, małżonkiem. NIC BARDZIEJ MYLNEGO! Niech rzuci kamieniem ten, kto w chwili skrajnego wyczerpania, braku zrozumienia nie pomyślał, że ma już dość i żeby ten koszmar się skończył.

W mojej książce Idealny opiekun nie istnieje – poznaj demencje oraz inne kwestie, które warto wiedzieć, żeby nie zwariować, koncentruję się na tym, by dać opiekunom siłę, nadzieję, wiedzę i wachlarz sprawdzonych sposobów działania na różnych etapach choroby, by w tym wszystkim nie zwariować. Napisałam ją bo wiem jak bardzo opiekunowie potrzebują przewodnika, który umożliwi lepsze poznanie i zrozumienie choroby, zachowań osoby z demencją i źródła swoich emocji i reakcji. Nie wyrzucaj sobie, że coś nie wyszło, że zareagowałeś nie tak, jakbyś tego chciał. Najbardziej skuteczną według mnie metodą w opiece nad osoba z demencją to metoda „prób i błędów”.

Przyjmij, że nawet jeśli nie wiesz jak postąpić, pozwalasz sobie na płacz, nie wszystko udaje Ci się od razu, masz zły dzień nadal jesteś dobrym człowiekiem i opiekunem.

Bez względu na wszystko usłysz to już teraz: TY TEŻ JESTEŚ WAŻNY I TO CO ROBISZ JEST WAŻNE! Idealny opiekun nie istnieje i czasem trzeba „odpuścić!”.

Next article