Początki stwardnienia rozsianego mogą być mylone z innymi przewlekłymi chorobami układu nerwowego: NMOSD i MOGAD.
Anna Gryżewska
Dyrektor biura Rady Głównej PTSR, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, ptsr.org.pl
Jak wygląda ścieżka diagnostyczna SM, NMOSD i MOGAD?
Gdy pacjent zgłasza się do lekarza z pierwszymi objawami SM: zaburzeniami widzenia, czucia, drętwieniami i przykurczami, zostaje skierowany na rezonans magnetyczny oraz badanie płynu rdzeniowo-mózgowego. Czasem sprawdza się tzw. potencjały wywołane w celu oceny przewodzenia w drogach nerwowych. Pierwsze objawy SM są bardzo podobne do NMOSD i MOGAD, które wcześniej były uznawane za typy stwardnienia rozsianego. Teraz są traktowane jako odrębne jednostki chorobowe. Po analizie rezonansu magnetycznego lekarz powinien wykonać diagnostykę różnicową, polegającą na badaniu obecności przeciwciał przeciw akwaporynie 4, co wskazuje na NMOSD, oraz anty-MOG, charakterystycznych dla MOGAD.
Jak przebiega leczenie i monitorowanie tych chorób?
Celem terapii jest spowolnienie postępów choroby, łagodzenie ich przebiegu, powstrzymanie kolejnych rzutów. W Polsce dostępne są wszystkie leki immunomodulujące (modyfikujące), stosowane w Europie na SM. Jest ich kilkanaście, więc pacjenci mogą wybierać pomiędzy terapiami i dostosować leczenie do swojego trybu życia. W NMOSD jest natomiast tylko jeden preparat: satralizumab w programie lekowym B.138.FM. W Europie i USA są stosowane trzy inne leki i wiemy, że zapewne w ciągu dwóch lat u nas pojawi się przynajmniej jedna nowa możliwość terapeutyczna. W MOGAD dostępne jest jedynie leczenie zapobiegające zaostrzeniom choroby, polegające na podawaniu dożylnie kortykosteroidów w momencie rzutów.
Leczenie w NMOSD prowadzi w Polsce ok. 30 placówek, w SM ponad 130, zaś specjalistów od MOGAD jest w Polsce tylko kilku.
Jakie znaczenie w chorobach przewlekłych układu nerwowego mają regularne kontrole, wczesna reakcja na pojawiające się objawy i rehabilitacja?
W chorobach, w których występują rzuty, niezwykle ważne jest jak najszybsze wyłapywanie niepokojących sygnałów. Dlatego zachęcamy pacjentów, żeby byli w kontakcie ze swoim lekarzem i niczego nie ukrywali, prowadzili samoobserwację przy pomocy aplikacji lub dzienniczka. Pacjenci muszą brać odpowiedzialność za proces terapeutyczny i nie modyfikować leczenia na własną rękę. To, że fizycznie ktoś czuje się lepiej, nie oznacza np., że w jego mózgu nie pojawiają się nowe ogniska zapalne. Leczenie farmakologiczne musimy wspierać ciągłą rehabilitacją w różnych obszarach, np. ruchową, logopedyczną, terapią funkcji poznawczych czy fizjoterapią uroginekologiczną. Już od momentu rozpoznania choroby warto zadbać o swoją sprawność i wzmocnienie mięśni, z myślą o przyszłości.
Jaką rolę w leczeniu i rehabilitacji odgrywają osoby bliskie oraz organizacje, takie jak PTSR?
Diagnoza tak ciężkich chorób neurologicznych dotyka nie tylko chorego, ale i całą rodzinę. SM to choroba o tysiącu twarzy – ma indywidualny przebieg, są lepsze i gorsze dni, wielu pacjentów zmaga się z depresją. Organizacje pozarządowe prowadzą grupy wsparcia chorych, także dla opiekunów, i zajmują się edukowaniem i poradnictwem, prowadzimy infolinię ogólnopolską działającą od poniedziałku do piątku. Jako PTSR prowadzimy specjalistyczną poradnię, gdzie można skonsultować się z neurologiem, pielęgniarką, psychologiem, prawnikiem, fizjoterapeutą czy urofizjoterapeutą. Nagrywamy podcasty i webinary z wybitnymi specjalistami. W naszych oddziałach terenowych prowadzona jest rehabilitacja domowa i grupowa, zajecia usprawniające na basenie czy sali gimnastycznej, zajęcia ruchowe, a także zajęcia artystyczne, z gotowania czy muzyczne. Mamy program wsparcia, w ramach którego chorzy mogą zbierać środki na konsultacje u specjalistów, rehabilitację, leki, suplementy i inne potrzeby związane z chorobą. Na naszej stronie można znaleźć zweryfikowane przez ekspertów informacje nt. omawianych jednostek chorobowych.
