Agnieszka Ułaszewska

Autorka profilu @aga_i_migrena na Instagramie, od dzieciństwa zmagająca się z migreną. Doświadczenia związane z chorobą skłoniły ją do stworzenia przestrzeni wsparcia i edukacji dla osób cierpiących na migrenę. Jej misją jest zmiana społecznego postrzegania tej choroby oraz budowanie społeczności migrenowych pacjentów.

Migrena to nie tylko ból głowy, ale zespół objawów, który potrafi wywrócić życie do góry nogami. O tym, jak wygląda codzienność z tą chorobą, jak trudno uzyskać właściwą diagnozę i dlaczego odpowiednio dobrane leczenie jest bezcenne, opowiada nasza rozmówczyni – mama, żona, migrenowa wojowniczka.

Ile lat zmaga się pani z migreną? Jak wyglądały napady migreny na przestrzeni lat?

Pierwszy atak migreny przeżyłam, gdy miałam zaledwie 6 lat. Doświadczyłam wtedy migreny dziecięcej, o której wciąż mało się mówi, bo choroba ta kojarzona jest głównie z dorosłymi. Teraz mam 30 lat, więc z migreną żyję już 24 lata.

W najgorszym okresie, przed leczeniem, doświadczałam 20 dni bólu migrenowego w miesiącu. Była to migrena przewlekła – kilka dni zmagania się z niewyobrażalnym bólem, potem tzw. kac migrenowy, trwający dwa dni, a potem… znów od nowa. Po wdrożeniu odpowiedniego leczenia, w najlepszym czasie migrena pojawiała się raz na dziewięć miesięcy, a migrena z aurą raz na dwa lata.

Jak wyglądała u pani diagnoza tej choroby? Ile wizyt musiała pani odbyć i jakie badania wykonać? Ile terapii lekowych pani już przyjmowała?

Diagnoza migreny była długą i wyczerpującą drogą. Gdy zaczęłam przeglądać swoją dokumentację medyczną, doliczyłam się prawie 20 lekarzy, u których byłam. Wiele razy spotykałam się z bagatelizowaniem objawów – lekarze sugerowali, że przesadzam, że jestem zbyt emocjonalna. Dopiero profesor z Wrocławia potraktował mnie poważnie – przeprowadził dokładny wywiad, zlecił wiele badań: rezonans magnetyczny, tomografię, RTG szyi, próbę tężyczkową i angio-MR. W końcu postawił właściwą diagnozę.

Przeszłam cztery terapie farmakologiczne, z czego pierwsza nie zadziałała. Później dobrze dobrane leczenie znacząco poprawiło mój komfort życia. Jednak zalecenia lekarza nie skupiały się wyłącznie na lekach – obejmowały też fizjoterapię, dietę, regularny tryb życia, dbanie o sen i nawodnienie. Obecnie karmię piersią, więc mam ograniczone możliwości farmakologiczne, a napady zdarzają się raz na miesiąc.

W jaki sposób migrena wpływa na życie codzienne i relacje?

Migrena potrafi rujnować plany, wywołuje lęk przed ważnymi wydarzeniami. Nawet wychodząc za mąż, miałam w głowie: a co, jeśli przed ołtarzem wystąpi migrena z aurą, stracę wzrok i zdolność mówienia? Przez lata walki z chorobą rozwinęła się u mnie dystymia, czyli rodzaj depresji.

Wsparcie rodziny jest nieocenione, zwłaszcza że migrena wciąż bywa stygmatyzowana. Sama nieraz usłyszałam, nawet od nauczycieli, że przesadzam. To bardzo krzywdzące. Mam to szczęście, że mój mąż całkowicie wspiera mnie w mojej chorobie. Na co dzień bardzo mi pomaga, a nawet mamy ustalony plan awaryjny na wypadek ataku.

Co poradziłaby pani innym pacjentom?

Radziłabym ufać swojemu ciału – nasze objawy są w 100 proc. prawdziwe. Trzeba znaleźć odpowiedniego specjalistę, który zna się na migrenie. Jeśli nie uda się za pierwszym razem, nie poddawać się, szukać dalej. Warto prowadzić dzienniczek migrenowy – to bardzo pomaga lekarzowi w postawieniu diagnozy i dobraniu terapii.

Dla takich migrenowych wojowników jak ja założyłam profil na Instagramie. Chcę wspierać, motywować, pokazywać, że można lepiej żyć. Mam nadzieję, że mój przykład pomoże wielu osobom i zainspiruje do walki z tym całym migrenowym gaslightingiem, który nas dotyka. Liczę, że będzie więcej takich szczęśliwych pacjentów, a nasza choroba zacznie być traktowana poważnie, również w środowisku medycznym.