Zbigniew Tomczak
Opiekun chorej żony Anny, od 2015 przewodniczący Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, członek międzynarodowych organizacji alzheimerowskich: Alzheimer Europe i Alzheimer ’s Disease International. Uczestniczy w pracach Forum Organizacji Pacjentów przy NFZ, w Radzie Organizacji Pacjentów przy RPP oraz w Obywatelskim Parlamencie Seniorów jako I z-ca Przewodniczącego. Główny cel – wdrożenie Polskiego Planu Alzheimerowskiego.
W Polsce na chorobę Alzheimera choruje około 450 tys, prognoza do 2050 zakłada 3x wzrost zachorowań. Alzheimer stanowi 60 proc. przypadków demencji. Z 10-ciu największych przyczyn śmierci, Alzheimer jest jedyną, której nie umiemy zapobiec i wyleczyć, a niski poziom świadomości oraz stygmatyzacja pogłębiają tę sytuację.
Pierwszymi sygnałami choroby mogą być zaburzenia: pamięci, wzrokowo-przestrzenne, wykonawcze, ruchowe, językowe oraz zmiany osobowości, obniżone rozumienie, zmiany nastroju, wycofanie się z życia.
Każdy chory na Alzheimera ma prawo do godnego przejścia przez chorobę, czyli do:
- wczesnej diagnozy
- wsparcia po diagnozie
- całościowej opieki
- równego dostępu do leczenia
- równego traktowania
Po zdiagnozowaniu choroba może trwać 8-14 lat (przed diagnozą, w ukryciu, może rozwijać się wiele lat), dlatego ważne jest wsparcie dla opiekunów nieformalnych (stanowiących 95 proc.), którzy sami wymagają pomocy psychologicznej, prawnej i nierzadko finansowej. Opiekunowie poświęcają choremu często wiele lat ciężkiej pracy, konieczny jest zatem system wsparcia przyjazny dla chorego i jego opiekuna, polepszy to komfort życia i poczucie godności w wieloletniej chorobie. Opiekun powinien zaplanować dalszy przebieg organizacji opieki w czasie wieloletniej choroby. Musi decydować i przyjąć odpowiedzialność za osobę chorą.
Do najważniejszych wyzwań opiekuna należy zaakceptowanie diagnozy, poznanie choroby, zorganizowanie bezpiecznego domu, zrozumienie własnej roli w opiece, a także sposobów radzenia sobie z negatywnymi emocjami. Problemem jest zmęczenie i wypalenie opiekunów. Pamiętajmy, że dobry opiekun, to zdrowy opiekun.
Bardzo trudnym wyzwaniem jest podjęcie decyzji o umieszczeniu chorego w placówce opiekuńczej. Decyzja ta powinna być podjęta wtedy, kiedy opiekun nie jest w stanie zapewnić choremu bezpiecznej opieki w domu. Najczęściej takie decyzje są podejmowane z wielką rozwagą i dbałością o zdrowie chorego.
W związku z pandemią sytuacja osób z demencją uległa dodatkowemu pogorszeniu.
Opóźniona lub zatrzymana jest diagnostyka wykrywania nowych przypadków choroby. Standardowa diagnostyka w poradni neurologicznej polega na ocenie funkcji poznawczych na podstawie wywiadu i testów, oraz na podstawie badań specjalistycznych. Takiej diagnozy nie można postawić zdalnie. Ocenia się, że dalsze utrzymywanie leczenia w formie teleporad uniemożliwi wczesną diagnozę, a wczesna diagnoza ma zasadnicze znaczenie dla dalszego leczenia.
Począwszy od marca otrzymywaliśmy jako Stowarzyszenie wiele próśb o wskazanie placówek, które mogą przyjąć chorego. Od marca do czerwca to był najgorszy okres. Później część placówek przyjmowała nowych chorych pod warunkiem przedstawienia ujemnego testu na COVID-19. Niestety w okresie pandemii ogromnym problemem są wstrzymane odwiedziny u chorych. Jest wiele sygnałów i badań, że brak kontaktów rodzinnych jest dla chorego niezrozumiały i przyspiesza rozwój choroby.
Z uwagi na to, że wiek jest największym czynnikiem ryzyka otępienia, a seniorzy są najbardziej narażeni na COVID-19, stąd chorzy na Alzheimera zostali szczególnie dotknięci przez pandemię. Dlatego Światowa Organizacja Alzheimerowska (ADI) i WHO wezwały rządy, aby włączyły choroby demencyjne do planów reagowania na COVID-19.
W Raporcie ADI z 2019 wskazano, że jest zaskakujący brak wiedzy na temat chorób demencyjnych, a 2/3 osób nadal uważa, że choroba jest normalnym etapem starzenia się, a nie zaburzeniem neurodegeneracyjnym.