Skip to main content
Home » Onkologia » Co warto wiedzieć o czerniaku?
onkologia

Co warto wiedzieć o czerniaku?

edukować
edukować

Badania alarmują nt. powszechnego braku świadomości dotyczącej profilaktyki nowotworowej, a przecież wczesne wykrycie nieprawidłowości poprawia rokowania pacjentów. Chorzy na czerniaka i ich bliscy potrzebują wsparcia specjalistów, jak również pomocy emocjonalnej i zabezpieczenia finansowego.

Szymon Bubiłek

Wiceprezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma

Są państwo stowarzyszeniem wspierającym chorych na czerniaka. Dlaczego tak ważnym jest, aby edukować społeczeństwo na temat profilaktyki, objawów oraz rozwiązań terapeutycznych?

Edukacja jest ważną częścią profilaktyki zdrowotnej, którą dzielimy się ze społeczeństwem poprzez m.in. takie projekty jak Onkobieg czy #FuraZdrowia. Im szybsza diagnoza tym szanse na długie życie wzrastają i to jest podstawą we wszystkich nowotworach.

Wczesne rozpoznanie i chirurgiczne usunięcie czerniaka nie tylko poprawiają rokowanie, ale daje szansę wyleczenia u około 90 proc. chorych. Ponad to, ważne jest, aby chorzy z nieoperacyjnym, zaawansowanym (III stopień) lub przerzutowym (IV stopień) czerniakiem wiedzieli, że w Polsce mamy dostępność do terapii na światowym poziomie, które przynoszą bardzo dobre rezultaty.

W dalszym ciągu świadomość społeczeństwa na temat profilaktyki budzi obawy specjalistów. Jak wynika z wydanego przez nas raportu pt. „Dlaczego się nie badamy? Profilaktyka nowotworowa Polek i Polaków” – blisko połowa Polaków i Polek nie potrafiła wymienić żadnego badania profilaktycznego w kierunku nowotworów. W tym samym raporcie można zaobserwować, że jednym z najmniej wskazywanych badań przez respondentów jest badanie dermatologiczne, które przecież jest podstawą do diagnozy czerniaka. Rekomendowane jest, aby badanie skóry przy użyciu dermatoskopu przeprowadzane było raz w roku. Oprócz tego, warto po prostu być czujnym i oglądać skórę samemu co kilka miesięcy. W razie niepokojących objawów tj. asymetrii znamienia, poszarpanych brzegów, niejednolitego koloru, dużego rozmiaru i postępującej zmiany zachodzącej w znamieniu, należy niezwłocznie zgłosić się do lekarza

Według Światowej Organizacji Zdrowia o zachorowaniu na nowotwór decydują geny, środowisko i – w największym stopniu – styl życia. WHO szacuje, że można zapobiec nawet 30-50 proc. zachorować na raka, unikając czynników ryzyka. W wypadku czerniaka i tak naprawdę innych nowotworów skóry i raków skóry – czynnikiem ryzyka jest nadmierna ekspozycja na słońce a dokładnie na promieniowanie UV. Ochrona polega na unikaniu słońca w godzinach między 11:00 a 15:00, używaniu kremów z filtrem SPF 50, dbaniu o nakrycie głowy i noszeniu koszuli z dłuższym rękawem, gdy słońce jest w zenicie.

Choroba od strony pacjenta – jak wygląda i z czym wiąże się życie osób chorych na czerniaka oraz ich rodzin?

Choroba nowotworowa wydarza się a co za tym idzie nie można się na nią „odpowiednio” przygotować. Ważnym aspektem są emocje, które w zależności od diagnozy, etapu choroby, dostępności odpowiedniego leczenia, wsparcia najbliższych a także indywidualnie rozwiniętych struktur psychologicznych mogą się różnie objawiać. Pamiętajmy, że zawsze możemy sięgnąć po wsparcie specjalistów: psychoonkologa, psychologa, psychoterapeuty, których „zadaniem” będzie m.in. stworzenie bezpiecznej przestrzeni dla panujących emocji. Pomoc specjalistów posłuży zarówno osobie chorującej jak i jego bliskim, którzy starając się dać solidne wsparcie osobie chorującej, często sami zapominają o własnym zdrowiu.

W wypadku leczenia długoterminowego życie pacjentów i ich bliskich wymaga dużej reorganizacji, w tym także zwiększenia nakładów finansowych. Jako Stowarzyszenie staramy się zapewniać najpilniejsze potrzeby dla najbardziej potrzebujących pacjentów dzięki darowiznom i środkom pochodzących od darczyńców indywidualnych, organizacji i instytucji.


Next article
Home » Onkologia » Co warto wiedzieć o czerniaku?
immunologia

Dzięki terapiom osoby zakażone HIV mogą normalnie funkcjonować

Zakażona od urodzenia. Po rozpoznaniu trafiła do jedynego w Polsce domu dziecka, w którym przyjmowano dzieci z wirusem HIV. Wczesne wykrycie pozwoliło wdrożyć leczenie, dzięki któremu poziom zakażenia jest niewykrywalny. Rozmawiamy z Magdaleną Glewicz, ambasadorką kampanii „Niewykrywalnie”.

Magdalena Glewicz

Inicjatorka oddolnej, społeczno-edukacyjnej kampanii Niewykrywalni zajmującej się tematyką HIV/AIDS

Jest pani bliska edukacja innych na temat HIV oraz wsparcia psychologicznego osób zakażonych. Co daje pani motywacje do angażowania się w tego typu działania?

Jestem osobą zakażoną i na co dzień dostrzegam, jak wiele zmian nadal jest koniecznych i ile jeszcze pracy należy włożyć w to, by stygmatyzacja osób żyjących z wirusem HIV zniknęła. I chociaż faktycznie dużo się już zmieniło i powoli w zapomnienie odchodzą czasy, w których traktowano nas wręcz jak trędowatych (tak było całkiem niedawno, w latach 90.), to nadal wiele osób ma niewielką świadomość na temat HIV. Zależy mi na tym, by powszechnie było wiadomo, że dzięki nowoczesnym terapiom osoby zakażone naprawdę mogą normalnie funkcjonować, a ich życie nie różni się praktycznie niczym od życia zdrowych osób.

Jaką rolę odgrywa edukacja społeczeństwa w kwestii uświadamiania, że dodatni wynik testu na HIV to nie wyrok i można z nim żyć normalnie?

Jest kluczowa, bo przez brak świadomości wiele osób boi się wykonywania testów w kierunku wirusa HIV i w konsekwencji odbiera sobie szanse na długie, dobre życie. Stereotypy i stygmatyzacja sprawiają, że odsuwa się na dalszy plan badania profilaktyczne, które są przecież łatwe, bezpłatne i szybkie do wykonania. Trzeba też podkreślić, że edukacja społeczeństwa jest konieczna również dlatego, by coraz więcej osób wiedziało, że nowoczesne i bezpłatne leczenie blokuje namnażanie się wirusa w organizmie i chociaż trwa całe życie, to wymaga stosowania tylko jednej tabletki dziennie. Taka terapia skutecznie ogranicza progresję zakażenia i tym samym uniemożliwia rozwinięcie się AIDS, czyli śmiertelnie groźnej choroby.

Jak przełamać strach przed wykonywaniem badań profilaktycznych na HIV?

Zdaję sobie sprawę, że można bać się wykonania testu, jednak motywować powinno to, że nadal wiele osób nie zna swojego statusu i tym samym może nieświadomie przekazywać wirusa innym. Oznacza to, że w praktyce każda osoba aktywna seksualnie w ramach profilaktyki powinna wykonać test na HIV. Ponadto warto wiedzieć, że w punktach konsultacyjno-diagnostycznych testy wykonywane są bezpłatnie i anonimowo, a w razie pozytywnego wyniku, dostępni są specjaliści (np. psycholog), którzy posłużą odpowiednim wsparciem. No i przede wszystkim – jeśli zakażenie zostanie wcześnie wykryte i wdrożona zostanie terapia ARV, to umożliwi spokojne życie z wirusem do późnej starości.

Jak wygląda codzienność osób żyjących z HIV? Z jakimi wyzwaniami się pani mierzy i jak inni odbierają informację, o tym, że jest pani zakażona?

Jestem żoną, mamą dwójki dzieci i obecnie moje życie nie różni się od życia osób zdrowych, z tym wyjątkiem, że codziennie muszę przyjąć lek. Oczywiście pojawiają się też trudności, co jest związane głównie z małą świadomością na temat HIV. Co gorsza, brak edukacji dotyczy najróżniejszych grup społecznych, w tym także np. pracowników ochrony zdrowia. Zdarzyła mi się np. sytuacja, gdy lekarz pytał mnie kilka razy, czy jestem przekonana o tym, że informację o zakażeniu chcę umieścić w swojej karcie medycznej. Motywował to tym, że inni, starsi lekarze mogą na nią źle zareagować… Innym razem np. w gabinecie stomatologicznym odmówiono mi leczenia, tłumacząc, że nie ma w nim odpowiednich warunków, a przecież konieczne jest wykonywanie standardowych procedur sterylizacji. Zdarzało się również tak, że gdy wspominałam o zakażeniu np. w pracy, to widać było, że niektórzy nie wiedzieli, jak zareagować. Na szczęście spotkałam też wiele osób wyedukowanych, które reagowały normalnie, wiedząc, że nie stanowię dla nich zagrożenia.

Mam świadomość, że ma pani wspaniałą i zdrową rodzinę, jednak chciałabym dopytać i rozwiać wątpliwości – czy kobiety żyjące z wirusem HIV mogą rodzić zdrowe dzieci, a także prowadzić życie seksualne bez narażania partnera?

Kobieta, która po wykryciu wirusa HIV, wdroży leczenie, może żyć normalnie, czyli również zajść w ciążę i urodzić zdrowe dzieci. Co ważne, przyjmuje leki również w ciąży (są niskotoksyczne, dlatego nie wpływają niekorzystnie na płód), a w trakcie porodu otrzymuje specjalne preparaty, które uniemożliwiają dojście do zakażenia przez krew. Dzięki nim istnieje tylko nieznaczne ryzyko urodzenia zakażonego dziecka. Po urodzeniu mama nie może karmić malucha piersią, a dziecko otrzymuje leki, które potęgują ochronę przed HIV. Ponadto warto mieć też świadomość, że osoba lecząca się i z niewykrywalną wiremią (poziomem wirusa HIV we krwi) nie zaraża, dzięki czemu nie stanowi zagrożenia dla swojego partnera. Zakażenie nie jest wyrokiem, wystarczy tylko wcześnie wykryć HIV i wdrożyć leczenie.

Fot.: Renata Dąbrowska
Next article