Gruczolak trzustki

Nazywam się Katarzyna Chmielewska-Wojciechowska i jestem podopieczną Fundacji Onkologicznej Nadzieja. Od 2014 roku choruję na gruczolakoraka trzustki. Zachorowałam w wieku 32 lat. Jestem mamą 7-letniego chłopca. Od trzech lat nie pracuję i jestem na rencie. W okresie ostatnich 5-ciu lat przeszłam 5 „dużych” zabiegów operacyjnych: operacja Whipple’a (VII.2014), prawostronna hemihepatektomia (I.2015), laparotomia z usunięciem zrostu na otrzewnej (IV.2015), całkowite usunięcie trzustki (IV.2017), usunięcie przerzutu z wątroby (IV.2018). Obecnie oprócz choroby nowotworowej mam również cukrzycę typu wtórnego po usunięciu trzustki i dodatkowo na koncie przebytych kilkadziesiąt cykli chemioterapii i kilka „drobniejszych” zabiegów.

To trudne doświadczenie ostatnich sześciu lat, najpierw przeszło 8 miesięcy diagnozy i późniejsze ponad pięć lat po diagnozie, zmieniło moje życie w każdym calu. Zetknięcie się ze śmiertelnym zagrożeniem, jakim jest nowotwór złośliwy trzustki skutkowało głęboką wyrwą we mnie, ale i w psychice mojej rodziny. Korzystanie z systemu lecznictwa publicznego okazało się dużym wyzwaniem i twardą szkołą życia.

Kwestie związane z psychiką i „ułożeniem sobie choroby w głowie” uważam za jeden z kluczowych obszarów. Dla wielu osób diagnoza choroby nowotworowej jest niewyobrażalnym szokiem. Pierwsze tygodnie „po” – zdają się być nierealnym snem. Pojawiają się wątpliwości, pytania, ból i cierpienie, a przede wszystkim niewyobrażalny strach o własne życie. Im szybciej pacjent i jego najbliższe otoczenie spróbują opanować pojawiające się emocje, tym lepiej dla niego. Uważam, że postawa wobec choroby ma bardzo ważny wpływ na jakość życia z nią i nie pozostaje bez wpływu na odpowiedź organizmu na leczenie.

Życie z widmem śmierci i perspektywa trudnego leczenia to duże wyzwanie. W Polsce „wyleczalność” chorób nowotworowych jest nadal słaba, oscylująca w okolicach 40 proc. przez co „rak” postrzegany jest jak wyrok. W przypadku nowotworów zaawansowanych i lub trudnych do leczenia pacjent z sytemu lecznictwa dostaje niejednokrotnie komunikat, że niewiele da się dla niego zrobić. To zabija w nim nadzieję i podcina skrzydła. Poza tym system opieki zdrowotnej nie przychodzi pacjentowi ze wsparciem w zakresie wiedzy, jak żyć z chorobą. Zatem jako pacjenci wypracowujemy bardziej lub mniej świadomy model działania. A codzienność osoby chorej stawia wysokie wymagania. Jest jak ciągłe zarządzanie sytuacją kryzysową. Pojawiają się nowe okoliczności, często bardzo trudne. System jest niewydolny, pełen barier: pacjentów, z wsi i mniejszych miejscowości stawia przed koniecznością podróży do dalej położonych referencyjnych ośrodków onkologicznych, wyczekiwania w długich kolejkach w trudnych warunkach poczekalni przychodni onkologicznych i szpitalnych. Czasem „szybszego” wykonania badania (bo czas oczekiwania na TK czy MRI sięga często 2 miesięcy), czyli odpłatnie.

Przy problemach z przewodem pokarmowym najczęściej pacjenci są zmuszeni do zmiany diety i stylu życia. Przy braku wsparcia systemowego działają chaotycznie. Będąc w strachu o własne życie często łapią się za „łagodnie mówiąc” dyskusyjne metody radzenia sobie z rakiem i „diety cud”. Z drugiej strony jest też spora część pacjentów, która nie robi nic – bo zwyczajnie nie wie, co robić. Nadal wielu onkologów błędnie zaleca chorym oszczędny tryb życia lub informuje, że to nieistotne, jak się chory „prowadzi” poza leczeniem. W tym zakresie potrzebujemy jako społeczeństwo kampanii edukacyjnych. Choroby wymagają od nas zdobywania wiedzy i ciągłego wysiłku włożonego w proces zdrowienia. Jest wiele rzeczy, których lekarz za nas nie zrobi. Zatem przyszła także pora na zmianę w postawie pacjentów. Warto, żeby chory czuł, że i od niego coś zależy, żeby się zaangażował i nie czekał bezczynnie na „zalecenia”. To ważne, żeby edukować i pacjentów, i lekarzy w zakresie najnowszych wyników badań klinicznych dotyczących znaczenia prawidłowego żywienia w czasie leczenia i w czasie rekonwalescencji a także znaczenia ruchu fizycznego.

Z perspektywy pacjenta powiem, że zaangażowanie się w proces zdrowienia daje poczucie wpływu na jego przebieg, zwiększa poczucie bezpieczeństwa i jest bardzo motywujące.

Rola fundacji jest w zasadzie służebna wobec podopiecznego – mówi Joanna Konarzewska-Król dyrektor Fundacji Onkologicznej Nadzieja. Staramy się wspierać osoby dotknięte chorobą nowotworową w różnoraki sposób między innymi spory wysiłek kładziemy na finansowanie pacjentom nierefundowanego leczenia onkologicznego. Zatrudniliśmy onkodietetyka, który udziela profesjonalnych konsultacji żywieniowych chorym i ich rodzinom, pomaga wprowadzić dietę onkologiczną – szczególnie dotyczy to pacjentów z nowotworami układu pokarmowego, dla których dobór odpowiedniej diety jest kluczowy.

Filarem, naszej działalności jest wsparcie psychoonkologiczne. Staramy się podkreślać jak wielką rolę w procesie leczenia pełni psychika dlatego też zainicjowaliśmy kampanię: „Weź ster w swoje ręce, bo siła jest w Tobie…”. W ramach kampanii oferujemy chorym bezpłatną terapię psychoonkologiczną, organizujemy Warsztaty Szkoły Simontonowskiej oraz grupy wsparcia psychologicznego.