W leczeniu pacjenta onkologicznego bardzo często zapominamy o tym, że w całym tym procesie niezwykle ważną rolę odgrywają jego opiekuni.
Adrianna Sobol
Psychoonkolożka Fundacji OnkoCafe Razem Lepiej, twórczyni platformy „W trosce o chorego pracownika”, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej
Zazwyczaj są to najbliżsi pacjenta, którzy nierzadko sami potrzebują odpowiedniego wsparcia, by nie doprowadzić do wypalenia. Co zatem możemy zrobić, żeby odpowiednio zaopiekować się również opiekunem chorego?
Choroba nigdy nie dotyka tylko pacjenta, ale wpływa też na życie całej rodziny. Jaką rolę odgrywa opiekun w ścieżce leczenia pacjenta onkologicznego?
Emocje, które towarzyszą pacjentowi, czyli szok, niedowierzanie, złość, targowanie się z losem, potem nawet epizody depresji, a na końcu próba oswojenia tematu choroby – to wszystko dotyka także rodziny, a co za tym idzie – najczęściej opiekunów. Co więcej, czasami rodzina pacjenta ma gorzej niż sam pacjent. Oczywiście chory zmaga się z fizycznym cierpieniem i dramatem, jaki wynika z choroby, jednak pacjent, gdy już wie, co mu dolega, rozpoczyna proces działania i jest w tym aktywny. Natomiast rodzina w tym samym czasie stoi w poczuciu kompletnej bezradności.
Zaczyna się też odgrywanie ról – pacjent nie chce martwić swojej rodziny, dlatego też zazwyczaj nie informuje lub nie angażuje jej we wszystko, co jest związane z chorobą. W innym przypadku zaś rodzina staje się nadopiekuńcza i chce zabrać pacjentowi całą jego autonomię, decyzyjność. Niekiedy też te emocje, czyli strach i lęk, są tak silne, że następuje swego rodzaju rozłam rodziny – chory się izoluje, a opiekunowie nie chcą o tej trudnej sytuacji rozmawiać. Brakuje również współpracy i wzajemnego wysłuchania, ponieważ każdy chce zrealizować swój plan na to zdrowienie, nie zauważając potrzeb drugiej strony.
Bycie opiekunem to ważna, ale również ciężka praca. Jak wesprzeć opiekuna w jego roli?
Towarzyszenie i opieka nad pacjentem w chorobie onkologicznej jest to długi, męczący proces. Opiekun jest lekarzem, dietetykiem, psychologiem i rehabilitantem dla pacjenta. Wiele jak na jedną osobę. Każdy opiekun ma swoje ograniczone zasoby i przeważnie na samym początku się o tym zapomina. Niejednokrotnie jest tak, że to jeden członek rodziny bierze na siebie całą tą odpowiedzialność – towarzyszenie, pomoc i wsparcie. Nie tylko nikt mu w tym nie pomaga, ale również inni mają wobec tej osoby oczekiwania. Zapomina się, że opiekun też czuje, też jest zmęczony i potrzebuje „wyrwać się” w kontekście myśli w jakąś inną przestrzeń, gdzie jest zdrowie i normalność. Dlatego bardzo dobrym rozwiązaniem są narady rodzinne, podczas których rozmawia się o tym, w jaki sposób można odciążyć tego głównego opiekuna. Warto wtedy zaproponować, by ta osoba wyszła na chwilę z tej roli, sprawiła sobie przyjemność i zadbała o siebie.
Dlaczego tak ważne jest, aby opiekun także zatroszczył się o siebie samego?
Często odpoczynek i zatroszczenie się o samego siebie to słowa, które w słowniku opiekuna nie istnieją, ponieważ jest on w poczuciu, że w tej sytuacji nie wypada myśleć o sobie i odpoczywać. Nie można tego robić – opieka nad chorym to nie sprint, a maraton. Trzeba rozłożyć siły na to, by ten maraton przebiec. Dodatkowo rodziny poprzez swoją nadopiekuńczość dokładają tych obowiązków opiekunowi i sprawiają, że pacjent staje się bardziej wymagający niż jest potrzeba. Zdarzają się też sytuacje odwrotne – dla członków rodziny ten stan jest tak trudny do zniesienia, że bagatelizują sytuację, nie rozmawiają o niej i każdy mierzy się z nią sam. To też powoduje, że pacjent czuje się niezaopiekowany i niewysłuchany. Najlepszą postawą zatem będzie autentyczność i odwaga do rozmów na trudne tematy. Gdy opiekun jest zmartwiony, nie może tego dusić w sobie i udawać, że wszystko jest w porządku. Jeśli ma ochotę popłakać z pacjentem, to niech sobie na to pozwoli. Ta szczerość i autentyczność są kluczowe, ponieważ to one budują zdrowe relacje.
Warto też wspomnieć, że rodziny nie chcą przyjmować pomocy, a powinny mieć dostęp do profesjonalnego wsparcia psychologicznego. Potrzebna jest edukacja w kwestii, jak pomagać, ale też w jaki sposób poradzić sobie ze swoimi emocjami. Sama jestem autorką poradnika dla osób towarzyszących w chorobie pt. „Jak być dobrym wsparciem, nie tracąc siebie”.
Wypalenie opiekuna – jak sobie z nim radzić i gdzie szukać pomocy?
Gdy mówi się, że pacjent przeżywa żałobę po sobie jako po osobie zdrowej, to też opiekunowie, rodzina odczuwa żałobę po swoim dotychczasowym życiu. Opiekun zaniedbuje nie tylko siebie, ale też swoją rodzinę, pracę zawodową itp. Koncentrując się na samym pacjencie (co jest oczywiście zrozumiałe), nie zauważamy, że my sami możemy doznać wypalenia, co niesie za sobą poważne konsekwencje zdrowotne, nawet w postaci depresji. Dlatego tak ważne jest, by opiekunowie szukali specjalistycznej pomocy psychologicznej i korzystali ze wsparcia innych członków rodziny, by podzielić się obowiązkami.