Rak może dotknąć każdego…

Joanna Górska

Dziennikarka, prezes fundacji Silni Sobą

Im więcej o profilaktyce, tym lepiej. Z pani perspektywy – dlaczego należy nagłaśniać rolę regularnych badań? Jak często Polki powinny się badać?

Rak nie jest zaraźliwy. Od profilaktyki się nie zachoruje. Wśród tych, którzy się nie badają, panuje powszechne przekonanie, że lepiej się nie badać, bo jeszcze coś się wybada. To błędne myślenie. Znajomość swojego ciała, wiedza na temat własnego zdrowia i interweniowanie, kiedy coś jest nie tak, to jedyna słuszna droga. Jestem żywym dowodem na to, że wczesne wykrycie to życie. Gdybym nie wykonywała samobadania, gdybym nie wyczuła guza albo gdybym zbagatelizowała to, co wyczułam… Przy złośliwości 95 proc. i tym rodzaju guza, jakiego miałam – już byśmy nie rozmawiały.

Kobiety, moim zdaniem i lekarzy zdaniem, powinny robić regularne badania USG piersi, cytologię i morfologię. Ja obecnie badam się często, ale przed rakiem dokładny przegląd organizmu robiłam raz w roku. Dobrze raz w miesiącu, w dziesiątym dniu cyklu, wykonywać samokontrolę piersi i super, jeśli panowie nam w tym pomogą. My również w czasie intymnych chwil możemy sprawdzić, czy u panów wszystko dobrze. Jeśli coś wyczujemy, nigdy nie wolno tego bagatelizować. Pamiętajmy, że rak nie poczeka, aż pozałatwiamy ważne i mniej ważne sprawy. Rak nie poczeka, aż będziemy mieli czas na zajęcie się sobą. Rak może dotknąć każdego – młodego i starego, bogatego i biednego, grubego i chudego… Rak nie wybiera, rak nie czeka.

Podkreśla pani, że nowotwór nie oznacza pozbawienia kobiecości. Wiemy, że sama zmagała się pani z chorobą. W jaki sposób dbać o swoją psychikę w tym ciężkim momencie w życiu?

To bardzo trudne. Kiedy widzisz w lustrze kogoś zupełnie innego, kogoś, kogo nie znasz, bo znasz siebie zupełnie inną… Jedyną drogą jest akceptacja tego widoku, bo w głębi serca wiesz, że jesteś inna, ale to ciągle jesteś ty. Ja powtarzałam sobie, czasami nawet na głos, że to przejściowe, „odzyskasz siebie”, „bądź dzielna”. W czasie zdrowienia bardzo dbałam o siebie. Starałam się ładnie ubierać, chusty na głowie wiązać tak, aby moja twarz wyglądała jak najlepiej, przyklejałam rzęsy.

Szczęśliwie onkolog poradziła mi zrobienie makijażu permanentnego brwi… Dzięki temu, kiedy byłam zupełnie łysa, opuchnięta od sterydów, to jednak miałam zarys dawnej buzi… Rodzina, przyjaciele, znajomi mówili mi, że wyglądam pięknie. Mój narzeczony twierdził, że mam ładny kształt czaszki, że bez włosów oczy mam jeszcze większe, codziennie mi mówił, że jestem śliczna. Były momenty, że też tak myślałam, ale były również takie, kiedy miałam ochotę pobić wszystkie lustra – to było najczęściej w ciągu pierwszych trzech dni po wlewie, kiedy bardzo cierpiałam.

Kobiecość to nie tylko wygląd. Najważniejsza jest głowa, silna głowa, nastawienie. To bardzo trudne, ale przy wsparciu bliskich, przyjaciół i znajomych czarne myśli miałam rzadko, a kiedy się pojawiały i rozsypywałam się, najczęściej Robert mnie zbierał. Sama nie dałabym rady. Psychoterapii, paradoksalnie, potrzebowałam po zakończeniu leczenia. Strach przed nawrotem był tak paraliżujący, że nie byłam w stanie funkcjonować. Terapia dała mi narzędzia, dzięki którym wiem, jak ze sobą postępować, by lęk nie wpychał mnie w czarną otchłań beznadziei. To bardzo ważne, by korzystać z pomocy psychologa, kiedy trzeba również psychiatry, to żaden wstyd. Przy walce o zdrowie i życie pojęcie wstydu nie powinno istnieć.

Choroba nowotworowa może dotknąć każdego. Jaką rolę odgrywają osoby publiczne w szerzeniu świadomości, że z nowotworem możliwe jest aktywne życie zawodowe oraz że raka można pokonać?

To indywidualna sprawa, ludzie mają różne podejście do swojej sytuacji zdrowotnej. Sądzę, że dzielenie się wiedzą i doświadczeniem to mój przywilej i obowiązek. Uważam, że osoby publiczne, które mają to szczęście i zaszczyt gościć np. za pośrednictwem telewizji w domach tysięcy ludzi, które mają jakiś wpływ na społeczeństwo i jego myślenie, nie powinny milczeć. Ale jeśli się nie udzielają – też jestem w stanie to zrozumieć. Myślę, że swoje zasięgi trzeba dobrze wykorzystywać. Kiedy powiedziałam, że mam raka, pojawiło się bardzo dużo komentarzy żałujących mnie, wspierających, litujących się… Ale prawdziwa lawina pojawiła się, kiedy po ujawnieniu się poprowadziłam program w peruce i wszyscy wiedzieli, że to peruka. Wiele Amazonek dziękowało za to, że własnym przykładem daję im siłę, że pokazuję inne oblicze pacjenta onkologicznego.

Dla mnie praca była swego rodzaju terapią, namiastką normalności i normalnego życia. To był też sprytny sposób na zajęcie myśli. Kiedy szykowałam się do programu nie myślałam o tym, co czeka mnie w szpitalu. Wlewy zawsze miałam w środy. Dzięki przychylności mojego szefa Henryka Sobierajskiego pracowałam w poniedziałki, wtorki i właśnie w środy – wtedy zaraz po programie jechałam do szpitala na chemię. Byłam szczęśliwa, że mimo raka mogę się realizować zawodowo i że rak nie demoluje nam życia prywatnego. Kiedy czułam się dobrze, byłam radosną mamą, aby syn wiedział, że mama ma raka, ale rak nie ma jej. Byłam kochającą partnerką, podróżowaliśmy, spotykaliśmy się ze znajomymi. To była nasza normalność, o którą bardzo dbaliśmy.

**Joanna Górska**: *Najważniejsze to pozytywnie myśleć, kochać i być kochaną, marzyć, planować, realizować się. Być*.

Pytają państwo, czy można pokonać raka. Nie wiem. Nigdy nie powiedziałam, że wygrałam, że pokonałam, że jestem zdrowa… Nie mam odwagi. Wiem, że rak już zawsze ze mną będzie. Staram się, by był daleko, w tle, a nie na pierwszym planie. Jestem już cztery lata w remisji raka piersi, czekam na magiczne pięć lat, może wtedy zdobędę się na odwagę, by powiedzieć: „mam to za sobą”. Choć nigdy nic nie wiadomo. Nowotwory potrafią wracać nawet po kilkunastu latach. Dziś jest ok. Za miesiąc zrobię badania i już ok może nie być. Najważniejsze to pozytywnie myśleć, kochać i być kochaną, marzyć, planować, realizować się. Być.

Jest pani prezesem fundacji Silni Sobą. Czy mogłaby pani przybliżyć naszym czytelnikom cel działań fundacji? Dlaczego ważne jest, aby chorzy oraz ich bliscy mieli świadomość, że nie zostali z chorobą sami i istnieją miejsca, które wspierają osoby w walce z rakiem?

Za rękę przez cały okres zdrowienia (to lepsze słowo od leczenia) prowadził mnie mój narzeczony. Razem z Robertem napisaliśmy książkę. „Dziad. On silny, my silniejsi” to spojrzenie na to, co się stało z dwóch stron – osoby chorującej i wspierającej. Każde z nas pisało samo. Na początku myśleliśmy, że ta książka jest tylko dla nas, że napiszemy to, co czujemy, wydrukujemy i zamkniemy ten rozdział życia. Tymczasem okazuje się, że dziewczyny zabierają „Dziada” na chemię, że mówią sobie: „Skoro Górska dała radę, to ja też dam”. Podobnie mężczyźni… Robert ciągle dostaje wiadomości od mężczyzn, którzy mają problem z chorobą swojej kobiety. Już na premierze wiedzieliśmy, że książka nie będzie końcem tego tematu, tylko początkiem.

Założyliśmy Fundację Silni Sobą, wspieramy pary po chorobie nowotworowej i z chorobami przewlekłymi. Mówiąc „para” nie mam na myśli wyłącznie kobiety i mężczyzny, a osobę chorującą i wspierającą. Chcemy, aby choroba nie przekreślała ich marzeń i planów, aby nauczyli się żyć z trudnymi doświadczeniami, ale żeby one były w tle, a nie na pierwszym planie. Bo zapomnieć się nie da.

W ramach działań Fundacji organizujemy w firmach i korporacjach prelekcje z tzw. obsługi pacjenta onkologicznego. Mówimy, jak rozmawiać, jak nie rozmawiać, co robić, jak reagować, co może boleć, a co może dodać siły… Ale mówimy też o potrzebach osoby wspierającej. To cenne, bo ludzie dowiadują się, jak rozmawiać z kolegą zza biurka, którego żona walczy ze śmiertelną chorobą. On też toczy własną walkę, ma własne obawy, lęki i emocje, które najczęściej przeżywa w ciszy, nikomu o tym nie mówiąc. Kiedy Fundacja się rozkręci, będziemy organizować wyjazdy dla podopiecznych, gdzie będą różne warsztaty i szkolenia, terapie psychologiczne i ruchowa. Mamy fajne pomysły, oby udało się je zrealizować. Działamy.

Prof. dr hab. n. med. Joanna Chorostowska-Wynimko

Kierownik Zakładu Genetyki i Immunologii Klinicznej, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie

Diagnostyka raka płuca i kwalifikacja chorego do właściwej metody leczenia wymaga zaangażowania lekarzy wielu specjalności. Wynika to z samego charakteru nowotworu płuc, który jest chorobą nieheterogenną. Raka płuca najczęściej rozpoznawany jest już w stadium zaawansowanym, często obejmuje nie tylko płuco, ale także inne narządy.

Aby prawidłowo dobrać odpowiednią dla chorego metodę leczenia musimy dysponować kompletem badań diagnostycznych, na podstawie których jesteśmy w stanie określić dokładny typ nowotworu oraz jego stopień zaawansowanie. Bardzo istotna w doborze metody leczenia jest także informacja o ogólnym stanie zdrowia pacjenta (rozpoznanie innych chorób przewlekłych) – to determinuje możliwość podjęcia leczenia radykalnego (operacyjnego). Należy podkreślić, że niektóre metody leczenia, np. leczenie radykalne u części pacjentów nie może być przeprowadzone. Wynika to najczęściej ze złego stanu ogólnego pacjenta, a nie z braku dostępu do metod leczenia, które chcielibyśmy zastosować. U pacjentów z chorobami układu krążenia leczenie operacyjne mogłoby doprowadzić nawet do śmierci.

Kwalifikując pacjenta do leczenia musimy wiedzieć także, czy mamy do czynienia z nowotworem rozsianym na inne narządu – w takim przypadku należy określić jakie narządy obejmuje proces chorobowy.

Dlatego w prawidłowej diagnostyce, a także w doborze metody leczenia kluczowa jest rola zespołu dyscyplinarnego, który na podstawie przeprowadzonych badań jest w stanie określić jaka terapia, w przypadku danego pacjenta będzie najkorzystniejsza. Każdy pacjent powinien w tym momencie być traktowany indywidualnie, a terapię musi być dopasowana nie tylko do jego potrzeb, ale przede wszystkim do możliwości organizmu.

Również na etapie podejmowania decyzji o zastosowaniu innego rodzaju leczenia (nieoperacyjnego) podejście interdyscyplinarne jest bardzo ważne. Biorąc na przykład pod uwagę nowoczesne terapie molekularne, rola dyskusji specjalistów wielu dziedzin jest niezwykle ważna, już na etapie interpretacji wyników badań molekularnych.

W Polsce posługujemy się metodami diagnostyki, które pozwalają nam określić konkretne mutacje, jednak postęp w medycynie przybliża nas do momentu, gdy będziemy w stanie badać pacjenta w wiele szerszym zakresie, co daje nam możliwość optymalizacji leczenia dla potrzeb konkretnego chorego.

Ocena obecności mutacji genu EGFR jest obecnie podstawowym elementem diagnostyki biomarkeru, który powinien być zbadany u każdego chorego na niedrobnokomórkowego raka płuc, który ze względu na stopień zaawansowania choroby jest kwalifikowany do leczenia ukierunkowaną terapią molekularną. Jeśli u chorego nie kwalifikującego się do zabiegu operacyjnego stwierdzimy obecność mutacji EGFR w guzie to działaniem uzasadnionym merytorycznie jest poddanie pacjenta leczeniu właśnie lekami ukierunkowanymi molekularnie. Przeprowadzone badania dowodzą, że chorzy, u których wykryto mutację EGFR znacznie lepiej reagują na leki molekularne niż na chemioterapię.

Leczenie dopasowane molekularne do danego pacjenta bardzo istotnie wpływa na rokowanie chorego. Należy jednak podkreślić trzy kwestie.

Przeprowadzone badania nie wykazały by leki z tej grupy wydłużały całkowity czas przeżycia pacjenta. Wynika to jednak ze struktury przeprowadzonych badań, które nie pozwoliły na rzetelna ocenę skuteczności działanie leków ukierunkowanych molekularnie. Prowadzone przez specjalistów obserwacje kliniczne wyraźnie wskazują jednak, że chorzy odnoszą znaczną korzyść ze stosowanie tych preparatów.

Drugą kwestią jest sposób leczenia. Chorzy przyjmują lek w formie tabletki, w związku z tym nie muszą być hospitalizowani, mogą prowadzić normalne życie zawodowe i rodzinne. Samo leczenie wymaga jedynie okresowych wizyt u lekarza prowadzącego. Jest to cel, który od wielu lat wydawał się niemożliwy do osiągnięcia. Pacjenci, u których zdiagnozowano chorobę nowotworową do niedawna wiele dni spędzali na oddziałach, gdzie otrzymywali chemio czy radioterapię. Ich życie często ograniczało się do długich pobytów w szpitalach. Dziś choroba nowotworowa dzięki nowoczesnym terapiom może być traktowana jako schorzenie przewlekłe, które leczone pozwala pacjentowi na prowadzenie w miarę komfortowego życia.

Trzecia kwestia to tolerancja na lek. Dotychczas leczenie nowotworów płuca kojarzyło nam się z bardzo inwazyjną chemioterapią i towarzyszącymi jej efektami ubocznymi, niekiedy wymagającymi hospitalizacji. W przypadku kierowanego leczenia molekularnego efekty uboczne nie mają znaczącego wpływu na codzienne życie chorego.

Mówiąc o leczeniu pacjentów chorujących na raka płuca musimy podkreślić, że pierwsza linia leczenia ma niezwykle istotny wpływ na to, jakie będą ich dalsze rokowania. Jeśli na tym etapie przeprowadzimy kompleksową diagnostykę i potwierdzimy u chorego obecność cechy molekularnej, która pozwala zakwalifikować go do leczenia ukierunkowanego molekularnie to jesteśmy w stanie uzyskać największą szansę na remisję choroby.

W Polsce od stycznia 2019 roku resort zdrowia nałożył na szpitale obowiązek, przeprowadzania diagnostyki molekularnej w laboratoriach, które posiadają Europejski Certyfikat Kontroli Jakości. To niezwykle istotna zmiana, która gwarantuje pacjentom i specjalistom najwyższą jakość przeprowadzania testów molekularnych.

Nadal jednak nierozwiązany pozostaje problem systemowego braku kompleksowości badań w przypadku raka płuca. Oznacza to, że wciąż możliwe jest, że każdy biomarker z podstawowego zestawu biomarkerów, które muszą być zbadane, może być kontraktowany w zupełnie innym laboratorium. Jest to bardzo niekorzystne, z powodu czasochłonności takiej procedury. Zazwyczaj lekarze dysponują tylko jedną próbka materiału pobranego od pacjenta, która po kolei musi trafiać do kolejnych laboratoriów zajmujących się diagnostyką danego pacjenta. W wielu przypadkach zdarza się także, że pobrany materiał nie wystarcza na wykonanie wszystkich zalecanych badań, a nie zawsze stan zdrowia pacjenta pozwala na przeprowadzenie kolejnego inwazyjnego badania, w trakcie którego możliwe jest pobranie kolejnej próbki materiału do badań. Taka procedura mnoży koszty ponoszone przez płatnika oraz wydłuża czas diagnostyki. Trzeba podkreślić, że w przypadku pacjentów z rakiem płuca czas jest niezwykle cenny, a szybkie rozpoczęcie leczenia może decydować o życiu pacjenta.