Jarosław Bieniuk
Nadzieja na wyleczenie bliskiej osoby, u której zdiagnozowano nowotwór, jest tą mocą, która napędza i mobilizuje do szukania skutecznej terapii.
Jaką pierwszą myśl pamięta pan z momentu, gdy dowiedział się o diagnozie nowotworu trzustki u Anny Przybylskiej?
Pamiętam ten dzień i ten moment bardzo dobrze i zapewne nigdy go nie zapomnę. Po wizycie u lekarza jechaliśmy z Anią samochodem i miałem kłębowisko myśli: szok, niedowierzanie, brak akceptacji sytuacji, nadzieja… Wtedy do mnie jednak nie docierało, z czym przyjdzie nam się mierzyć przez kolejne miesiące. W tamtym momencie lekarz jeszcze nie powiedział nam jednoznacznie, że sytuacja jest tak poważna, że Ani został raptem rok, może dwa lata życia. Wspomniał natomiast, że to ten sam typ nowotworu, na który zmarł Patrick Swayze. I tyle. Trochę nas zostawił z tym problemem samych, co było niezrozumiałe. Natomiast dziś uważam, że w tych pierwszych momentach po diagnozie potrzeba trochę czasu na opanowanie emocji i myśli, bo to jeszcze nie jest czas na szczegółowe rozmowy o rokowaniach czy metodach leczenia. Potem przez kolejne dni zaczęliśmy z Anią dużo czytać o nowotworze trzustki, szukać informacji, specjalistów za granicą. Nasze życie przestawiło się na zupełnie nowy tryb.
Co dla pana, z perspektywy rodziny, oznaczała i z czym wiązała się wiadomość o chorobie?
Dla nas wszystkich była to druzgocąca diagnoza, ale staraliśmy się wzajemnie pocieszać i żyć nadzieją. Pamiętam, że na jedno spotkanie do specjalisty z Akademii Medycznej pojechałem bez wiedzy Ani, tylko ze swoim kolegą. Lekarz przyznał nam, że Ani zostało od pół do półtora roku życia. Wyszedłem z gabinetu z myślą, że na pewno lekarz się myli, że się nie zna, że specjaliści z zagranicy na pewno nam pomogą i uratują Anię… To dawało mi dodatkowego powera i motywację do działania. Ani nie mówiłem nic o tej wizycie, nie chciałem jej dołować i odbierać nadziei.
Jakich rad by pan udzielił jako ojciec w temacie rozmowy z dziećmi o chorobie nowotworowej osoby bliskiej?
Myślę, że to bardzo indywidualna sprawa każdego rodzica jak powinien rozmawiać z dziećmi o takich sytuacjach. Na pewno nie można odbierać nadziei na wyleczenie, bo ona zawsze jest tą mocą, która napędza do działania i mobilizuje do szukania skutecznej terapii. Trzeba też dopasować formę i treść rozmowy do wieku dziecka – inne zrozumienie sytuacji ma dziecko 6-letnie, a inne 12-letnie. Najstarszej córce, Oliwce, do końca nie mówiliśmy, że mama umrze. Miała wtedy 12 lat, więc już rozumiała powagę chwili, gdy mówiliśmy, że sytuacja jest bardzo trudna, ale będziemy wspólnie walczyć do końca. Tłumaczyliśmy, że będziemy robić wszystko, by mamę uratować, że być może znajdzie się terapia, która przedłuży mamie życie o kilka lat. Nie mogliśmy odbierać ani Oliwii, ani sobie samym nadziei. Synowie – Szymon i Jasiu – byli jeszcze zbyt mali, ale myślę, że też ich dotykał niepokój, bo wiedzieli, że mama i tata często wyjeżdżają do szpitala i intuicyjnie mogli czuć, że coś się dzieje. O śmierci mamy, w dniu jej odejścia, Oliwka dowiedziała się ode mnie. Było to dla mnie okrutne, emocjonalne, straszne doświadczenie. Wręcz dewastujące. Natomiast wiedziałem, że muszę taką rozmowę z córką przeprowadzić. Miałem wsparcie naszej pani psycholog, pani Magdy Mikulskiej, która dawała mi instrukcje, jak powinienem tę rozmowę poprowadzić.
Choroba nowotworowa dotyczy nie tylko pacjenta, ale też jego bliskich. Dlaczego tak ważne jest, aby otoczenie pacjenta zadbało o swój stan psychofizyczny?
W takich trudnych tygodniach, miesiącach czy nawet latach na pewno warto korzystać z pomocy psychologa. Doświadczenie specjalistów jest ogromne i nawet jeśli początkowo ich porady wydają się dziwne, to po czasie wychodzi, że były one słuszne. Warto takie wsparcie zapewnić zarówno dorosłym, jak i dzieciom. Pamiętam, że nasza psycholog przekazała mi, że po śmierci Ani największe zmartwienie córki Oliwki dotyczyło mojego stanu zdrowia. To była dla mnie wskazówka, że muszę być silny, bo jestem oparciem dla moich dzieci i że muszę dać im poczucie bezpieczeństwa, że mimo tej tragedii sobie poradzimy.
Dlaczego podjął pan decyzję o edukacji społeczeństwa i udzielaniu głosu w kontekście świadomości onkologicznej?
Uważam, że warto się dzielić swoimi przeżyciami, doświadczeniem i wiedzą z innymi osobami, które są lub będą w podobnym położeniu. Pamiętam, że w książce napisanej przez żonę Patricka Swayze przeczytałem, że on w terminalnym stadium choroby, gdy przyjmował silne leki opioidowe, lunatykował i przewracał się w nocy. U nas była taka sama sytuacja i początkowo obwiniałem siebie, że w środku nocy nie potrafię przypilnować Ani, by nie wstawała z łóżka. Okazało się jednak, że są to zdarzenia, które występują często w takich sytuacjach i nie należy się obwiniać. Warto więc o tym mówić, uczulać innych. Wracanie do tych momentów jest dla mnie bardzo trudne i emocjonalne, ale to część mojego życia. Zdecydowana większość z nas nigdy wcześniej nie miała doświadczenia z walki o życie bliskiej osoby chorej na nowotwór. Na szczęście przez ostatnie kilkanaście lat dostępność opieki i źródeł wiedzy dla bliskich osób z nowotworami znacznie się w Polsce poprawiła. Działa wiele fundacji i specjalistów, u których można szukać odpowiedzi na każde wątpliwości i pytania.
