Kobiety i matki z tętniczym nadciśnieniem płucnym (TNP)

Choroba, zwłaszcza ciężka i powodująca niesamodzielność może odebrać godność, sens i poczucie własnej wartości. Postępując, zabiera marzenia i chęć życia. Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) jest przewlekłą chorobą kardiologiczną, na którą do niedawna chorowały głównie kobiety, odbierającą niektórym z nich poczucie kobiecości i marzenia o zostaniu mamą. Ale nie wszystkim.

Ewelina Zych-Myłek

Prezes Fundacji Instytut Świadomości
W ramach projektu Pacjent ze Świadomością

Samo życie?

Podczas debaty „Kobiecość zapierająca dech” prowadzonej przez Ewelinę Zych-Myłek, prezes fundacji Instytut Świadomości kobiety, pacjentki z TNP opowiadały o codziennym, pełnym wyzwań życiu z chorobą, postrzeganiu siebie jako kobiet i partnerek, o utraconych marzeniach i przewartościowaniu życia, a także o roli, jaką w ich życiu odgrywają najbliżsi mężczyźni.

Pełnowartościowe kobiety

Monika jest po 40-stce. Nie jest pacjentką, jej nastoletni syn choruje na TNP. Jak przyznaje, gdy się o tym dowiedziała, obwiniała siebie, myślała, że to z nią jest coś nie tak. Dopiero po latach nauczyła się rozumieć chorobę dziecka. Musiała być silna – dla niego, dla siebie i dla młodszego syna, dla ich normalnej codzienności w fizycznie i psychicznie trudnych warunkach.

Jadwiga, przed 40-stką, o chorobie dowiedziała się mając lat 18. Pamięta tylko, że diagnoza była dla niej jednoznaczna – koniec marzeń i oczekiwanie na śmierć. Dostała trzy lata życia. Pamięta tylko mrok i czekanie e na jej własny mały wielki koniec świata. Wszystko zmieniło się, gdy poznała Damiana – swojego przyszłego i obecnego męża. Najpierw z powrotem zapragnęła żyć dla niego, a potem dla siebie. To było już prawie 15 lat temu. Mają dwójkę adoptowanych dzieci – Jaśminę i Filipa. Nie mają czasu zastanawiać się nad chorobą Jadzi.

Dorota, też po 40-stce, dzień, w którym dowiedziała się o chorobie pamięta jako najgorszy dzień jej życia. Była w szpitalu, lekarz powiedział, że ma TNP, ale ona go nie usłyszała. W tej samej chwili poinformowano ją, że jej córka miała ciężki wypadek. Sprawy potoczyły się zbyt szybko. Odbiór leków Doroty i jej coraz cięższe arytmie serca, półroczna rehabilitacja córki i wreszcie upragniony powrót do domu. Kiedy wróciły, mąż oświadczył, że odchodzi. Wyprowadził się tego samego dnia.

Spełnione matki i partnerki

Małgosia przyznaje, że jej mąż Konrad miał ogromny wpływ na postrzeganie jej samej jako kobiety. Od 14 lat choruje ona na białaczkę, od 7 lat na TNP. Są od 20 lat razem, przeszli razem już wszystko. Na dobre i na złe. Chwile zupełnej bezradności i wielkiego szczęścia. Mają dorosłego syna, a wciąż czują się razem jak nastolatkowie. Właśnie wprowadzają się do wymarzonego domu.

Angelika, choć sama bardzo młoda, jest z Danielem już prawie 7 lat. Oboje wiedzą, że nie będzie mogła być biologiczną matką. Kiedy o tym mówi, jeszcze zdarza się jej płakać. Ale w życiu jest silna, chce żyć dla samej siebie. To ona w związku jest oparciem, nie boi się i twardo stąpa po ziemi.

Marzena i Marta są matkami, ale ich historie są inne. Marzena o TNP dowiedziała się późno, mając już trójkę dzieci. Przyznaje, że to zupełnie inne uczucie, dowiedzieć się o tak ciężkiej chorobie na półmetku życia, kiedy jest się już spełnionym, a dzieci są zabezpieczone, niż kiedy taki „wyrok” słyszy się na początku. Marta zaryzykowała. Od lekarza usłyszała, że nigdy nie będzie mogła być mamą. A jednak ma syna i jak sama mówi, od tego czasu stawia na swoim. Bierze życie za rogi, przyjaźni się ze swoją chorobą i jest szczęśliwa. W swoim życiu nie zmieniłaby nic.

Anna Nowak-Ibisz

Prowadząca kultowy program „Pani Gadżet”, „Pani Gadżet erotycznie” oraz „Patent na dom”, aktorka kina polskiego i niemieckiego

Cykliczne badania lekarskie powinny być naturalnym nawykiem w naszym społeczeństwie, natomiast ważne, aby ta profilaktyka była świadoma – dopasowana do konkretnego pacjenta, jego wieku, płci i potencjalnych chorób.

Była pani ambasadorką prozdrowotnych kampanii społecznych. Co sprawia, że chętnie angażuje się pani w tego typu akcje charytatywne?

Nie powiedziałabym, że angażuje się „chętnie”. Raczej świadomie. Cenię swój czas, swój ustalony rytm dnia oraz spokój, więc bardzo selektywnie podchodzę do wszystkich akcji społecznych i działań charytatywnych, do których jestem zapraszana. Nie daję się „rozrywać”. Natomiast dla mnie najważniejsza jest pełna świadomość działań, które podejmuję w kwestii propagowania zdrowego stylu życia, dlatego uczestniczę w kampaniach dotyczących chorób onkologicznych.

Rak zabrał dużą część mojej rodziny – moich dziadków, rodziców. To choroba, z którą zmagały się moje przyjaciółki, to choroba, która jest coraz powszechniejsza w naszym społeczeństwie. Dlatego uznałam, że skoro jest to temat tak mi bliski osobiście, to zaangażuję się właśnie w kampanie dotyczące onkologii. Natomiast jeśli ktoś ma taką potrzebę i możliwości, by działać na wielu różnych polach, angażować się w wiele kampanii jednocześnie, to należy to pochwalać.

Jaki jest pani sposób na życie w zdrowiu? Czy wykonuje pani regularnie badania profilaktyczne?

Sama jestem w grupie ryzyka pod kątem raka, mam mutację genów. Jest więc dla mnie absolutnie naturalne, że badam się regularnie i dbam o odpowiednią profilaktykę. Mam pełne poczucie kontroli nad harmonogramem wizyt, nie dopuszczam możliwości omijania badań, wymawiając się pracą czy innymi obowiązkami. Natomiast zdrowy styl życia zaczyna się wcześniej niż w gabinecie lekarskim. To także zdrowe odżywianie, naturalne leczenie, ustabilizowany rytm życia domowego i służbowego, odpowiedni ruch i sen.

Ja tą świadomość przyswoiłam dość wcześnie, bo mieszkałam w Niemczech, gdzie np. medycyna naturalna jest bardzo powszechna i szanowana, a większość lekarzy ma za sobą praktyki z leczenia naturalnego. Antybiotyki czy inne medykamenty chemiczne przepisywane przez lekarzy są ostatecznością. Spoglądając w przeszłość mam więc to poczucie, że bardzo wcześnie zaczęłam żyć i pracować z myślą o swoim organizmie i zdrowiu. Ważne, żeby coraz więcej osób, szczególnie młodych, nabywało podobną świadomość i prowadziło zdrowy tryb życia.

Jest pani inspiracją oraz autorytetem dla wielu osób. Jakich rad udzieliłaby pani naszym czytelnikom, w kontekście motywacji do regularnych badań profilaktycznych?

Kontrole stanu zdrowia trzeba wykonywać świadomie – inny zestaw badań przeznaczony jest dla ludzi młodych, inny dla seniorów, a jeszcze inny dla osób po 40-tce czy po 50-tce. Jeśli młoda dziewczyna czuje się dobrze, to wystarczą regularne badania krwi czy wizyty u ginekologa i – o ile nie ma indywidualnych wskazań – nie musi, póki co, myśleć o regularnej mammografii, badaniu jelit, wątroby czy innych inwazyjnych zabiegach.

W profilaktyce niezwykle ważny jest więc właściwy dobór zestawu badań pod każdy indywidualny przypadek oraz regularność ich wykonywania – niektóre należy powtarzać co pół roku, a inne np. co trzy lata. I nie wstydźmy się głośno mówić znajomym i rodzinie o tym, że dbamy o swoje zdrowie – regularne samobadanie piersi powinno być powodem do dumy, a nie tematem tabu.

A jeśli chodzi o zdrowy tryb życia – jakimi wskazówkami może się pani z nami podzielić?

Przede wszystkim pamiętajmy, że to nasze życie i musimy je prowadzić w zgodzie z własnymi potrzebami i możliwościami. Bądźmy asertywni, nauczmy się mówić „nie” i nie bójmy się odrzucać projektów czy wycofywać z zadań, które są sprzeczne z naszymi życzeniami. W zamian poświęćmy czas sobie, wyciszmy się, poszukajmy zajęć, które sprawiają nam przyjemność.

Po drugie, dbajmy o swoje ciało i naturę. Warto np. zrezygnować z używania antyperspirantów na rzecz naturalnych dezodorantów, co korzystnie wpłynie nie tylko na środowisko, ale przede wszystkim na naszą skórę. Jestem miłośniczką kosmetyków wytwarzanych w małych, rodzinnych firmach. Takie manufaktury coraz częściej w produkowanych środkach higieny zastępują szkodliwe substancje chemiczne składnikami naturalnymi np. sodą oczyszczoną i woskiem pszczelim.

Jaką rolę w propagowaniu zdrowych nawyków wśród młodzieży odgrywają social-media prowadzone przez osoby publiczne?

Media społecznościowe to obecnie najważniejszy kanał docierania z informacjami do ludzi młodych. Kto śledzi moje relacje w social-mediach ten wie, że żyję bardzo zdrowo, jak ważny to dla mnie element życia, co mam do powiedzenia na ten temat i jaki daję przekaz. Istotne jest też to, jaką wiedzę i świadomość młode osoby wynoszą z domu, jakich nawyków są nauczeni przez rodziców.

Ważne jest również zachęcanie i uświadamianie swoich bliskich i znajomych. Ja przekonałam do ziołolecznictwa i homeopatii moje przyjaciółki – Beatę Sadowską i Agnieszkę Maciąg. Sama zaś mam od bardzo wielu lat to przyjemne poczucie, że żyję bardzo dobrze i bardzo zdrowo.