Ludzkie Twarze Choroby Pacjenta z TNP. Wartościowe Życie i Życie Pełne Wartości to wystawa organizowana przez Fundację Instytut Świadomości, która z okazji Światowego Dnia Serca gości w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku. Jak podkreślają lekarze z ECZ to nie tylko pierwsza taka wystawa w ośrodku, ale i pierwsza tak wyjątkowa wystawa, jaką kiedykolwiek mieli okazję zobaczyć, a w której to pacjent jako Człowiek jest podmiotem.

Ludzkie twarze tętniczego nadciśnienia płucnego

Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) to ciężka choroba przewlekła, która prowadzi do ciężkiej niewydolności serca – taką informację znajdziemy w każdym podręczniku medycznym, ale kiedy choruje pacjent – konkretna osoba – dzieje się coś więcej.

– Choruje cały Człowiek, choruje jego emocjonalność, choruje jego psychika, cierpi jego codzienne życie, kłębią się w nim emocje, które są mieszaniną strachu, bólu, lęku, a które często są nie do wytrzymania. Z badań wiemy, że chorują nie tylko sami pacjenci, ale też ich całe rodziny i bliscy – tłumaczy prof. Marcin Kurzyna, Klinika Krążenia Płucnego, Europejskie Centrum Zdrowia w Otwocku.

– Ci pacjenci codziennie planują, choć zaplanować niczego nie mogą. Mają marzenia, które dla nas, ludzi zdrowych są często niezauważalne – jak wyjście do sklepu czy przeczytanie książki. A jednak spełniają je, każdy najmniejszy krok traktując jak krok milowy – mówi Ewelina Zych-Myłek, prezes fundacji Instytut Świadomości.

Pacjent jako Człowiek

Dariusz Adam Pańczyk, Członek Rady Świadomych Ekspertów Instytutu Świadomości podkreśla, że jego celem było przedstawienie Człowieka w pacjencie.

– Nasza fundacja Instytut Świadomości miała okazję poznać bardzo wiele wspaniałych osób, które zainspirowały nas do pokazania prawdy o Człowieku. To niezwykłe doświadczenie i kontakt z tymi pacjentami pokazały nam, że wszyscy jesteśmy tylko ludźmi i tak naprawdę mamy w sobie te same emocje. Wystawa Ludzkie Twarze Choroby to tak naprawdę wystawa o Ludzkiej Twarzy – twarzy każdego z Nas, ponieważ patrząc na te zdjęcia możemy odnaleźć w nich siebie – wyjaśnia.

– Wystawa Ludzkie Twarze Choroby to bardzo ważna wystawa dla wszystkich pacjentów, dlatego że pokazuje prawdziwe emocje pacjentów, jest to dla nas coś bardzo osobistego. – mówi Małgorzata Piekarska, pacjentka od 7 lat chorująca na TNP, Członek Rady Świadomych Ekspertów Instytutu Świadomości. – Czasem mi się wydaje, że dla decydentów jesteśmy po prostu, choć to nieładnie zabrzmi, tabelkami czy też wydatkiem, który trzeba po prostu ponieść. A ta wystawa pokazuje nas jako Ludzi, którzy chcą żyć – dodaje.

Docenienie Życia w ciężkiej chorobie

Konrad Piekarski, mąż Małgorzaty Piekarskiej porównuje ciężkie choroby przewlekłe do górskiej wspinaczki z pokonywaniem kolejnych szczytów, które w pierwszym momencie wydają się być nie do pokonania.

– Jestem mężem pacjentki do chorej na do niedawna dwie śmiertelne choroby, czyli białaczkę szpiku kostnego i tętnicze nadciśnienie płucne. Od ponad 15 lat zmagamy się z etapami tych chorób. Ta wystawa pokazuje, że to nie jest tylko przykład z naszej rodziny, ale również sytuacja innych, gdzie partnerzy wspólnie pokonują trudy choroby, gdzie ból jest niestety codziennością – mówi.

– Mam świadomość, że pracując na co dzień z pacjentami z TNP dla wielu moich chorych życie jako droga jest wyjątkowo trudna, i bardzo wyboista, dlatego bardzo podoba mi się prezentowana. Uważam, że jest bardzo wzruszająca. Pokazuje te chwile, momenty uchwycone przez obiektyw aparatu pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym. To są bardzo wzruszające momenty, kiedy widzimy, jak chorzy na co dzień próbują korzystać z życia mimo ciężkiej choroby. Myślę, że ta wystawa zachęca do korzystania z życia, do łapania każdej chwili – podkreśla prof. dr Szymon Darocha, Klinika Krążenia Płucnego, Europejskie Centrum Zdrowia w Otwocku.