AZS u dzieci – jak choroba wpływa na ich samopoczucie psychiczne?

Choroby skórne nierzadko są uciążliwe dla samych dorosłych, mając jeszcze większy wpływ na dzieci, które dopiero kształtują swoje relacje i uczą się życia w społeczeństwie. Jak zatem możemy wesprzeć dziecko w tych trudnych momentach życia z chorobą?

Adrianna Sobol

Psychoonkolożka Fundacji OnkoCafe Razem Lepiej, twórczyni platformy „W trosce o chorego pracownika”, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej

Jak choroba przewlekła, która często mocno manifestuje się zewnętrznie, może przełożyć się na zachowanie dziecka i jego budowanie relacji?

Dziecko z chorobą przewlekłą zmaga się z wieloma trudnościami. Na każdym etapie rozwoju będą one miały inny charakter. Mogą to być m.in. kwestie związane z poczuciem naznaczenia, odrzucenia, bycia innym niż rówieśnicy, co oczywiście wpływa negatywnie na budowanie relacji. Jednocześnie dziecko chłonie od nas, dorosłych, to, w jaki sposób się im ten problem przedstawia. Dlatego też w pierwszej kolejności dorosły musi nauczyć się z tym żyć, by móc mądrze tę wiedzę przekazać dziecku.

Często rozmawiam z lekarzami, którzy zajmują się pracą z dziećmi chorującymi przewlekle. Mówią oni, że dobrze poprowadzone dziecko, mające wsparcie i wiedzące, że w życiu nie ma przeszkód nie do pokonania, staje się osobą, która fantastycznie radzi sobie w dorosłości. Zazwyczaj ci mali pacjenci odnoszą później spektakularne sukcesy na polu zawodowym. Dlatego tak ważna jest narracja pokazująca dziecku: tak, mamy trudności, ale możemy się do nich albo dostosować, albo je skutecznie rozwiązać.

Dzieci z atopowym zapaleniem skóry nastawione są nie tylko na walkę z chorobą i jej fizycznymi skutkami – jednym z największych wyzwań jest poczucie samoakceptacji oraz akceptacji grupy rówieśniczej. Jak pomóc dziecku w ukształtowaniu poczucia własnej wartości w chorobie?

Wszelkie choroby manifestujące się na zewnątrz, w postaci np. zmian skórnych, bardzo często niosą konsekwencje. Dziecko przez cały ten czas jest w procesie kształtowania swojego poczucia własnej wartości, poznaje siebie w różnych sytuacjach, co z kolei formuje obraz jego osoby względem innych. Na tym poziomie bardzo ważna jest rola rodziców, którzy najpierw sami muszą poradzić sobie z tym stanem rzeczy, z tą zmianą, nauczeniem się życia z chorobą przewlekłą swojego dziecka. Wtedy są w stanie wzmacniać dziecko i uczyć je rozwiązywania trudności.

Mam też dla rodziców dwie rady. Jedna z nich to: nigdy nie oszukuj swojego dziecka i bądź z nim szczery, bo tylko to pomoże mu oswoić się ze swoją chorobą. Druga: dawaj dziecku przestrzeń na ujście emocji. Rodzice powinni zatem wyrzucić ze swojego słownika hasła w rodzaju „nie płacz” lub „nie złość się”.

AZS to choroba mocno aktywowana stresem i emocjami – zdarza się, że to sami rodzice chorych dzieci zamykają i siebie, i dziecko na nowe doświadczenia, z obawy, że przyniosą one zbyt wiele emocji i zaostrzenie choroby – jak pracować z emocjami dorosłych w obliczu przewlekłej choroby dziecka?

Dorośli pacjenci, którzy chorowali od dziecka, mówią o swoim dzieciństwie, że był to okres wyłącznie nakazów i zakazów. Okazuje się jednak, że nie zawsze jest to potrzebne, lecz wynika jedynie ze strachu i lęku rodziców. Bardzo ważne jest motywowanie dziecka, by wychodziło do ludzi. Najgorszym rozwiązaniem będzie nauczenie dziecka izolacji. Dziecko jest w stanie zaadaptować się do każdej sytuacji i to znacznie szybciej niż osoba dorosła, potrzebuje jednak przy tym dobrego i mądrego przewodnika. Dlatego też zawsze, gdy mówimy o pracy z dzieckiem zmagającym się z chorobą przewlekłą, nieodłącznym elementem będzie też praca z rodzicem, który musi sobie poradzić z wieloma emocjami. Często jest to złość, zwątpienie, osamotnienie, brak wsparcia i wiele innych kryzysów. Dlatego rodzice muszą mieć dostęp do specjalistycznego wsparcia, ponieważ nie zawsze mogą samodzielnie sobie z tym poradzić. Powinni też być otwarci na grupy wsparcia przy np. stowarzyszeniach pacjenckich.

Szkoła czy przedszkole to etap w życiu dziecka chorego na AZS będący dużym wyzwaniem nie tylko dla niego, ale również rodziców/opiekunów oraz nauczycieli, którzy powinni mieć świadomość poświęcania choremu dziecku należytej uwagi. Co może zrobić nauczyciel, by pomóc dziecku choremu na AZS?

Pedagog odgrywa istotną rolę w życiu dziecka. Dlatego on też musi być zaznajomiony i oswojony z tą chorobą. Tylko wtedy będzie mógł okazać wsparcie oraz budować pozytywną postawę zarówno u samego chorego, jak i u innych dzieci. Zatem dobry pedagog to taki, który zachęca, odkrywa, ale też oswaja ten temat i edukuje dzieci, ponieważ boją się one tego, co jest nieznane. Potrzebna jest szczera rozmowa i nieunikanie tematu.

Atopowe zapalenie skóry jest chorobą widoczną z zewnątrz, dlatego też pacjenci bardzo często odczuwają dyskomfort nie tylko fizyczny, ale i psychiczny. Czy są w Polsce dobrze zaopiekowani? Co jeszcze powinno się w tej kwestii zmienić?

Hubert Godziątkowski

Pomysłodawca i założyciel Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych

Jak aktualnie wyglądają standardy oraz dostępność leczenia AZS w Polsce? Co z punktu widzenia pacjentów powinno ulec zmianie?

Ostatnie lata przyniosły wielkie zmiany, jeśli chodzi o dostępność leczenia, ponieważ jeszcze w 2020 roku pacjenci z ciężką postacią AZS nie mieli dostępu do nowoczesnych terapii. W wyniku naszych wspólnych działań wraz z ekspertami i Ministerstwem Zdrowia w listopadzie 2021 roku został wdrożony program lekowy zapewniający dostęp do leczenia biologicznego ciężkiej postaci AZS dla pacjentów dorosłych. Natomiast po roku program ten został rozszerzony o dwa nowoczesne inhibitory kinaz janusowych oraz o nowe grupy pacjentów – młodzież w wieku od 12 do 17 lat oraz dzieci od 6. do 11. roku życia.

To, czego nam brakuje i do czego obecnie dążymy, to objęcie programem lekowym najmłodszej grupy pacjentów pediatrycznych od 2. roku życia. Chcielibyśmy, by leczenie było dostępne także dla chorych z umiarkowaną postacią AZS, ponieważ ich objawy są tak samo uciążliwe. Nasze starania skupiamy także na polepszeniu dostępności programu lekowego, ponieważ jak na razie procedura ta jest bardzo skomplikowana.

AZS jest chorobą wpływającą negatywnie nie tylko na ciało, ale i na ducha. Gdzie pacjenci mogą szukać pomocy i wsparcia psychologicznego?

Jako organizacja realizujemy wsparcie psychologiczne dla swoich pacjentów. Mamy dyżurujących psychologów, z którymi pacjent lub jego opiekun może skontaktować się bezpłatnie. Mamy jednak świadomość, że sam kontakt nie wystarczy. Musimy zdobyć zaufanie pacjenta, by ten mógł realnie skorzystać z pomocy. Chcemy to zmienić, dlatego jesteśmy w kontakcie z grupą psychologów, którzy, opierając się na wzorcach z zagranicy, mają przedstawić nam program kompleksowego działania w zakresie budowania rzeczywistego wsparcia psychologicznego. Jest to bardzo ważne, ponieważ – pomimo naszych działań edukacyjnych i kampanii – pacjenci z AZS nadal są stygmatyzowani, przez co sami izolują się od społeczeństwa.

Jak zatem możemy wspierać osoby chore na atopowe zapalenie skóry?

Dla pacjentów z AZS i ich bliskich bardzo ważna jest edukacja poparta wiarygodnymi informacjami. W przypadku chorób przewlekłych, a już szczególnie wymagających odpowiedniej pielęgnacji w domu, kluczowe jest poznanie mechanizmów choroby, ścieżek leczenia, by jak najlepiej takiej osobie pomóc. Na dziś możemy powiedzieć, że jako PTCA mamy wiele rzetelnych materiałów i stron internetowych, z których pacjenci oraz ich bliscy mogą korzystać.

Jako PTCA wspieracie państwo nie tylko pacjentów chorych na AZS. To prawda, że tej chorobie bardzo często towarzyszą też inne schorzenia?

AZS wykazuje współistnienie także z innymi chorobami, u podłoża których leży zapalenie typu 2. Badania wykazały, że 30 proc. pacjentów z atopowym zapaleniem skóry cierpi również na astmę oskrzelową. Aż 50 proc. pacjentów z polipami nosa ma astmę, a 17 proc. AZS. Dlatego też jako Stowarzyszenie postanowiliśmy objąć swoją opieką pacjentów z innymi chorobami o tym samym podłożu zapalnym. Staramy się, by również oni mieli dostęp do programu lekowego. W pierwszej kolejności zależy nam na pomocy chorym na przewlekłe zapalenie zatok przynosowych z polipami nosa. Nie mają oni objawów zewnętrznych, jednak ich choroba charakteryzuje się symptomami znacznie obniżającymi jakość życia.