Jak wspierać dzieci oraz młodych pacjentów z chorobami skóry?
Monika Wyrzykowska
Prezeska Fundacji Alabaster, psychoterapeutka
Nastoletni wiek to szczególny czas – młodzi ludzie w tym okresie zwracają uwagę na swój wygląd i na jego podstawie budują swoją pewność siebie. Jak zatem w tej kwestii radzą sobie dzieci i młodzi ludzie cierpiący na atopowe zapalenie skóry?
Jak AZS może wpływać na samoocenę dzieci i nastolatków?
Codzienność z AZS już sama w sobie jest wymagająca, a co dopiero dla młodych ludzi. Codziennie, nawet kilka razy dziennie należy pamiętać o nawilżeniu skóry. Zmagający się z AZS mają również uciążliwe dolegliwości, takie jak m.in. świąd skóry. Trudno się zatem skupić na lekcji, czy też spać w nocy, co wpływa negatywnie na ich koncentrację, a co za tym idzie, wyniki w nauce. Jeśli osobie z AZS towarzyszą dodatkowo alergie pokarmowe, muszą one zabierać własne posiłki. Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze pogorszony wygląd i widoczne zmiany skórne. U dzieci często występują na dłoniach, w zgięciach kolan, łokci. U młodzieży mogą pojawić się na całym ciele, w tym na twarzy. Jest to szczególnie trudne, ponieważ w tym okresie człowiek zaczyna dojrzewać i szykować się do dorosłego życia. Pojawia się potrzeba budowania związku z partnerem, określenia swojej tożsamości płciowej.
Porównując się z wyidealizowanym wizerunkiem lansowanym w mediach, czy z poprawionymi sztucznie w mediach społecznościowych zdjęciami rówieśników, nastolatkowie mogą czuć się gorsi. Tu pojawia się przestrzeń do pracy nad samooceną. Zawsze powtarzam rodzicom dzieci chorych na AZS, by od najmłodszych lat robili wszystko, co mogą, by budować w dziecku poczucie własnej wartości. To klucz do sukcesu. Tylko dziecko z silną strukturą wewnętrzną jest w stanie poradzić sobie z chorobą i pojawiającymi się trudnościami.
Jak ważne jest wsparcie psychologiczne osób chorych na AZS?
Zaostrzenie atopowego zapalenia skóry może być wynikiem przedłużającego się stresu. Działa to jednak także w drugą stronę. Zmiany na skórze są źródłem stresu i przyczyną problemów emocjonalnych, zaburzeń nerwicowych, a nawet depresyjnych, w tym myśli samobójczych. Jeśli rodzice obserwują, że dziecko się zamyka w sobie i wycofuje się z życia społecznego, warto sprawdzić, co się dzieje. Jeśli rodzicom nie uda się dotrzeć do wnętrza dziecka, warto udać się do psychologa, ale nie tylko z samym dzieckiem. Terapia w rodzinie, w której jest AZS, często powinna dotyczyć wszystkich jej członków.
Gdzie rodzice dzieci chorych na AZS mogą szukać pomocy?
Bardzo dobrze wpływa stowarzyszanie się, szukanie innych osób, które przeszły przez te same problemy. Kontaktu z innymi rodzicami dzieci lub dorosłymi chorymi można szukać na liniach wsparcia. Fundacja Alabaster prowadzi taką linię o nazwie Halo! Atopia (nr tel. 22 264 52 86), gdzie można porozmawiać z innymi osobami z AZS lub rodzicami chorych dzieci. Niedługo uruchomimy też bezpłatne porady psychologów. Istnieją też grupy dyskusyjne na Facebooku prowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych.
Jak prawidłowo przygotować się do rozmowy z dzieckiem chorym na przewlekłe choroby skóry?
W rozmowie należy unikać porównywania z innymi, oceniania czy negowania doświadczenia. Każda sytuacja jest indywidualna i porównywanie jej z innym przypadkiem nic nie wniesie. W AZS nie ma jednej recepty na zdrowie. Każdy ma swoją własną. Uważność, otwartość i chęć zrozumienia będą dobrą postawą podczas każdej rozmowy, szczególnie z osobą, która musi nosić ze sobą dodatkowy ciężar przewlekłej choroby.