Choroby skóry a wpływ na samopoczucie psychiczne młodego pacjenta

Jak wspierać dzieci oraz młodych pacjentów z chorobami skóry?

Monika Wyrzykowska

Prezeska Fundacji Alabaster, psychoterapeutka

Nastoletni wiek to szczególny czas – młodzi ludzie w tym okresie zwracają uwagę na swój wygląd i na jego podstawie budują swoją pewność siebie. Jak zatem w tej kwestii radzą sobie dzieci i młodzi cierpiący na atopowe zapalenie skóry?

Jak AZS może wpływać na samoocenę dzieci i nastolatków?

Codzienność z AZS już sama w sobie jest wymagająca, a co dopiero dla młodych ludzi. Codziennie, nawet kilka razy dziennie, należy pamiętać o nawilżeniu skóry. Zmagający się z AZS mają również uciążliwe dolegliwości, takie jak m.in. świąd skóry. Trudno się zatem skupić na lekcji czy też spać w nocy, co wpływa negatywnie na ich koncentrację, a co za tym idzie – wyniki w nauce. Jeśli osobie z AZS towarzyszą dodatkowo alergie pokarmowe, muszą zabierać własne posiłki. Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze pogorszony wygląd i widoczne zmiany skórne. U dzieci często występują na dłoniach, w zgięciach kolan, łokci. U młodzieży mogą pojawić się na całym ciele, w tym na twarzy. Jest to szczególnie trudne, ponieważ w tym okresie człowiek zaczyna dojrzewać i szykować się do dorosłego życia. Pojawia się potrzeba budowania związku z partnerem, określenia swojej tożsamości płciowej.

Porównując się z wyidealizowanym wizerunkiem lansowanym w mediach czy z poprawionymi sztucznie w mediach społecznościowych zdjęciami rówieśników, nastolatkowie mogą czuć się gorsi. Tu pojawia się przestrzeń do pracy nad samooceną. Zawsze powtarzam rodzicom dzieci chorych na AZS, by od najmłodszych lat robili wszystko, co mogą, by budować w dziecku poczucie własnej wartości. To klucz do sukcesu. Tylko dziecko z silną strukturą wewnętrzną jest w stanie poradzić sobie z chorobą i pojawiającymi się trudnościami.

Jak ważne jest wsparcie psychologiczne osób chorych na AZS?

Zaostrzenie atopowego zapalenia skóry może być wynikiem przedłużającego się stresu. Działa to jednak także w drugą stronę. Zmiany na skórze są źródłem stresu i przyczyną problemów emocjonalnych, zaburzeń nerwicowych, a nawet depresyjnych, w tym myśli samobójczych. Jeśli rodzice obserwują, że dziecko się zamyka w sobie i wycofuje się z życia społecznego, warto sprawdzić, co się dzieje. Jeśli rodzicom nie uda się dotrzeć do wnętrza dziecka, warto udać się do psychologa, ale nie tylko z samym dzieckiem. Terapia w rodzinie, w której jest AZS, często powinna dotyczyć wszystkich jej członków.

Gdzie rodzice dzieci chorych na AZS mogą szukać pomocy?

Bardzo dobrze wpływa stowarzyszanie się, szukanie innych osób, które przeszły przez te same problemy. Kontaktu z innymi rodzicami dzieci lub dorosłymi chorymi można szukać na liniach wsparcia. Fundacja Alabaster prowadzi taką linię o nazwie Halo! Atopia (nr tel. 22 264 52 86), gdzie można porozmawiać z innymi osobami z AZS lub rodzicami chorych dzieci. Niedługo uruchomimy też bezpłatne porady psychologów. Istnieją również grupy dyskusyjne na Facebooku prowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych.

Jak prawidłowo przygotować się do rozmowy z dzieckiem chorym na przewlekłe choroby skóry?

W rozmowie należy unikać porównywania z innymi, oceniania czy negowania doświadczenia. Każda sytuacja jest indywidualna i porównywanie jej z innym przypadkiem nic nie wniesie. W AZS nie ma jednej recepty na zdrowie. Każdy ma swoją własną. Uważność, otwartość i chęć zrozumienia będą dobrą postawą podczas każdej rozmowy, szczególnie z osobą, która musi nosić ze sobą dodatkowy ciężar przewlekłej choroby.

Atopowe zapalenie skóry jest chorobą widoczną z zewnątrz, dlatego też pacjenci bardzo często odczuwają dyskomfort nie tylko fizyczny, ale i psychiczny. Czy są w Polsce dobrze zaopiekowani? Co jeszcze powinno się w tej kwestii zmienić?

Hubert Godziątkowski

Pomysłodawca i założyciel Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych

Jak aktualnie wyglądają standardy oraz dostępność leczenia AZS w Polsce? Co z punktu widzenia pacjentów powinno ulec zmianie?

Ostatnie lata przyniosły wielkie zmiany, jeśli chodzi o dostępność leczenia, ponieważ jeszcze w 2020 roku pacjenci z ciężką postacią AZS nie mieli dostępu do nowoczesnych terapii. W wyniku naszych wspólnych działań wraz z ekspertami i Ministerstwem Zdrowia w listopadzie 2021 roku został wdrożony program lekowy zapewniający dostęp do leczenia biologicznego ciężkiej postaci AZS dla pacjentów dorosłych. Natomiast po roku program ten został rozszerzony o dwa nowoczesne inhibitory kinaz janusowych oraz o nowe grupy pacjentów – młodzież w wieku od 12 do 17 lat oraz dzieci od 6. do 11. roku życia.

To, czego nam brakuje i do czego obecnie dążymy, to objęcie programem lekowym najmłodszej grupy pacjentów pediatrycznych od 2. roku życia. Chcielibyśmy, by leczenie było dostępne także dla chorych z umiarkowaną postacią AZS, ponieważ ich objawy są tak samo uciążliwe. Nasze starania skupiamy także na polepszeniu dostępności programu lekowego, ponieważ jak na razie procedura ta jest bardzo skomplikowana.

AZS jest chorobą wpływającą negatywnie nie tylko na ciało, ale i na ducha. Gdzie pacjenci mogą szukać pomocy i wsparcia psychologicznego?

Jako organizacja realizujemy wsparcie psychologiczne dla swoich pacjentów. Mamy dyżurujących psychologów, z którymi pacjent lub jego opiekun może skontaktować się bezpłatnie. Mamy jednak świadomość, że sam kontakt nie wystarczy. Musimy zdobyć zaufanie pacjenta, by ten mógł realnie skorzystać z pomocy. Chcemy to zmienić, dlatego jesteśmy w kontakcie z grupą psychologów, którzy, opierając się na wzorcach z zagranicy, mają przedstawić nam program kompleksowego działania w zakresie budowania rzeczywistego wsparcia psychologicznego. Jest to bardzo ważne, ponieważ – pomimo naszych działań edukacyjnych i kampanii – pacjenci z AZS nadal są stygmatyzowani, przez co sami izolują się od społeczeństwa.

Jak zatem możemy wspierać osoby chore na atopowe zapalenie skóry?

Dla pacjentów z AZS i ich bliskich bardzo ważna jest edukacja poparta wiarygodnymi informacjami. W przypadku chorób przewlekłych, a już szczególnie wymagających odpowiedniej pielęgnacji w domu, kluczowe jest poznanie mechanizmów choroby, ścieżek leczenia, by jak najlepiej takiej osobie pomóc. Na dziś możemy powiedzieć, że jako PTCA mamy wiele rzetelnych materiałów i stron internetowych, z których pacjenci oraz ich bliscy mogą korzystać.

Jako PTCA wspieracie państwo nie tylko pacjentów chorych na AZS. To prawda, że tej chorobie bardzo często towarzyszą też inne schorzenia?

AZS wykazuje współistnienie także z innymi chorobami, u podłoża których leży zapalenie typu 2. Badania wykazały, że 30 proc. pacjentów z atopowym zapaleniem skóry cierpi również na astmę oskrzelową. Aż 50 proc. pacjentów z polipami nosa ma astmę, a 17 proc. AZS. Dlatego też jako Stowarzyszenie postanowiliśmy objąć swoją opieką pacjentów z innymi chorobami o tym samym podłożu zapalnym. Staramy się, by również oni mieli dostęp do programu lekowego. W pierwszej kolejności zależy nam na pomocy chorym na przewlekłe zapalenie zatok przynosowych z polipami nosa. Nie mają oni objawów zewnętrznych, jednak ich choroba charakteryzuje się symptomami znacznie obniżającymi jakość życia.