Życie z atopowym zapaleniem skóry (AZS) nie musi być podporządkowane chorobie. Odpowiednie leczenie może poprawić codzienne funkcjonowanie pacjentów, także z ciężką postacią AZS. Celem terapii nie jest tylko opanowanie zmian skórnych, lecz także przespane noce i powrót do aktywności.
Dagmara Samselska
Prezes Zarządu AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS
Kiedy leczenie miejscowe AZS przestaje być wystarczające?
Leczenie miejscowe to podstawa i u wielu pacjentów pozwala w zadowalający sposób kontrolować chorobę. Problem pojawia się, gdy zmiany i stan zapalny utrzymują się lub szybko nawracają, a pacjent musi przez długi czas stosować silne leki miejscowe.
AZS nie jest tylko problemem skóry. Ważnym sygnałem do ponownej oceny leczenia są zaburzenia snu i ograniczenie codziennego funkcjonowania. Może to oznaczać problemy z koncentracją w pracy, rezygnację z aktywności, unikanie kontaktów społecznych, obniżenie nastroju, lęk czy objawy depresyjne. Jeśli pacjent stale zmaga się ze świądem, ma rozległe, nawracające zmiany i regularne zaostrzenia, a kolejne terapie nie przynoszą trwałej poprawy, AZS zaczyna przejmować kontrolę nad jego życiem.
Co powinien zrobić pacjent, jeśli dotychczasowe leczenie AZS nie przynosi poprawy?
To się zdarza dość często, że pacjenci od miesięcy czy lat stosują kolejne leki miejscowe na skórę i nie uzyskują poprawy. W takich przypadkach konieczne jest wdrożenie leków działających ogólnie.
W idealnym świecie każdy pacjent nieskutecznie leczony powinien otrzymać propozycję zmiany terapii. W rzeczywistości wiele osób kontynuuje stosowanie leków, które w niewystarczającym stopniu kontrolują objawy AZS. Dlatego zawsze powtarzam, że warto poprosić o skierowanie do specjalisty, który nie ogranicza się do stosowania leków miejscowych, lub specjalistycznego ośrodka, gdzie dostępne są terapie innowacyjne. Mamy w Polsce kilkadziesiąt ośrodków, które stosują leki biologiczne i małe cząsteczki. To właśnie tam pacjenci z ciężką postacią AZS zyskują bezpłatny dostęp do innowacyjnych terapii, np. leków biologicznych, które potrafią skutecznie wygasić chorobę nawet po latach bezskutecznych prób leczenia. Nasza fundacja pomaga osobom chorującym na AZS i inne przewlekłe choroby skóry trafić we właściwe miejsce i uzyskać skuteczną pomoc.
Warto również, aby specjalista zweryfikował pierwotną diagnozę. AZS to choroba o zróżnicowanym obrazie klinicznym, przez co jej rozpoznanie, szczególnie u dorosłych, może być trudne. Jest mylona np. z alergią kontaktową czy egzemą. Właściwa diagnoza daje szansę na dobranie adekwatnego leczenia.
Kiedy pacjent z AZS może zostać zakwalifikowany do leczenia biologicznego lub terapii małymi cząsteczkami?
Pacjenci często nie doceniają nasilenia swojej choroby i sądzą, że jest za wcześnie na bardziej intensywne leczenie. Czekają, aż stan skóry bardzo się pogorszy, tymczasem nie warto zwlekać z konsultacją specjalistyczną.
O kwalifikacji do leczenia biologicznego lub terapii małymi cząsteczkami decyduje lekarz na podstawie całościowego obrazu choroby: jej nasilenia i rozległości, odpowiedzi na dotychczasowe leczenie, częstości zaostrzeń, nasilenia świądu oraz wpływu AZS na codzienne funkcjonowanie i jakość życia.
Nawet jeżeli pacjent nie spełni kryteriów włączenia leczenia innowacyjnego w danym momencie, to warto, żeby pozostał pod opieką specjalistycznego ośrodka, ponieważ AZS jest chorobą nieprzewidywalną.
Czy ciężkie AZS można skutecznie kontrolować i ograniczyć zaostrzenia?
Tak. Nowoczesne terapie u wielu pacjentów pozwalają znacząco ograniczyć stan zapalny, świąd i liczbę zaostrzeń, a przede wszystkim odzyskać kontrolę nad codziennym życiem.
Ciężkie AZS jest chorobą przewlekłą, ale celem leczenia nie powinno być tylko gaszenie kolejnych zaostrzeń. Równie ważne jest to, żeby pacjent przesypiał noc, mógł spokojnie pracować, uprawiać sport, spotykać się z ludźmi i nie musiał cały czas myśleć o chorobie.
Niestety, w przewlekłych chorobach skóry pacjenci po wielu latach nieskutecznego leczenia mówią, że już przyzwyczaili się do tego cierpienia. Ja odbieram to bardziej tak, że boją się dać sobie szansę i podjąć kolejną próbę. Ważne jest, żeby dać sobie tę szansę. Te 15 minut w gabinecie lekarskim często może stanowić o tym, że życie pacjenta zmieni się o 180 stopni.
