Pomoc dla chorych na łuszczycę – PSOs Łuszczyca

Prezeska zarządu Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS, Dagmara Samselska opowiada o działającej od kliku miesięcy infolinii PSOs dla chorych na łuszczycę. Ekspertka wyjaśnia, jaką pomoc można uzyskać podczas telefonicznej konsultacji oraz jakie inne działania są realizowane w ramach projektu.

Dagmara Samselska

Prezes Zarządu AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS

Od prawie roku działa ogólnopolska infolinia dla pacjentów chorych na łuszczycę powołana przez Amicus Fundację Łuszczycy i ŁZS. Co było impulsem do jej utworzenia?

Fundacja Amicus wszechstronnie wspiera osoby cierpiące na przewlekłe dermatozy jak łuszczyca, atopowe zapalenie skóry czy przewlekła pokrzywka spontaniczna. Pandemia COVID-19 spowodowała, że część oddziałów dermatologicznych przestało pełnić dotychczasową rolę. Pacjenci, u których zmiany skórne zaczęły się nasilać m.in. z powodu stresu, a także wcześniej odkładanej terapii czuli się zagubieni i nie wiedzieli jak zlokalizować referencyjny ośrodek leczący łuszczycę zgodnie z najnowszymi rekomendacjami. W czerwcu ubiegłego roku rozpoczęła działalność infolinia PSOs łuszczyca oraz działania edukacyjne w ramach projektu.

Jakie są zasady działania infolinii oraz jaką pomoc można uzyskać podczas telefonicznej konsultacji?

Pod numer infolinii 530 812 500 może zadzwonić każdy, kto chce uzyskać pomoc dla siebie lub osoby bliskiej zmagającej się z łuszczycą. Podczas rozmowy koordynatorka rozwiewa wątpliwości na temat samej łuszczycy, wskazuje referencyjny ośrodek prowadzący leczenie łuszczycy metodami klasycznymi i lekami biologicznymi w ramach NFZ, podaje niezbędne dane kontaktowe oraz informację na temat czasu oczekiwania na wizytę. Po odbytej rozmowie, która w miarę potrzeb trwa czasem nawet 90 minut, koordynatorka przesyła podsumowanie rozmowy ze wszystkimi niezbędnymi informacjami oraz linkami do stron internetowych i materiałów wideo zawierających rzetelne informacje na temat łuszczycy i jej leczenia na każdym etapie. To jednak nie koniec. Staramy się monitorować sytuację każdego podopiecznego infolinii i wspierać w przypadku pojawiających się trudności. Celem jest doprowadzenie do tego, aby każdy został objęty opieką ośrodka i otrzymał leczenie adekwatne do stanu zdrowia.

Czy dzięki jej powstaniu zauważyli państwo zwiększony kontakt ze strony osób chorych na łuszczycę, jak również ich bliskich?

Z miesiąca na miesiąc liczba podopiecznych rośnie. W tej chwili jest to niespełna 400 osób. Większość z nich – ok. 82 proc. – jest już objęta specjalistyczną opieką zgodnie ze ścieżką terapeutyczną.

Jakie są inne działania w ramach projektu PSOs łuszczyca?

Ogromnym zainteresowaniem cieszą się spotkania edukacyjne online w ramach projektu PSOs łuszczyca. Do tej pory zostały wyświetlone ok. 70 000 razy. Osoba zainteresowana dowie się z nich jakie są dostępne opcje terapeutyczne, jakie kryteria należy spełnić, aby starać się o kwalifikację do leczenia biologicznego w ramach NFZ, jak również jakie są najnowsze możliwości leczenia skóry głowy, dłoni, stóp oraz miejsc intymnych. To tylko kilka z podjętych w materiałach tematów. Zachęcam do zapoznania się ze wszystkimi na stronie psos.pl. Bardzo ważnym aspektem jest stan psychiczny osób zmagających się z łuszczycą, dlatego nasza Fundacja oferuje także wsparcie psychologiczne. W ramach projektu „Psycholog dla skóry” pacjenci z przewlekłymi chorobami skóry mają możliwość skorzystania z nieodpłatnych konsultacji z psychologiem online i grup wsparcia online. Więcej informacji można uzyskać na stronie psychologdlaskory.pl.

AZS i łuszczyca to przewlekłe, a dla niektórych pacjentów bardzo uciążliwe choroby skóry. Co warto o nich wiedzieć w kontekście nadchodzącego lata?

Prof. dr hab. n. med. Adam Reich

Kierownik Zakładu i Kliniki Dermatologii, Instytut Nauk Medycznych, Kolegium Nauk Medycznych, Uniwersytet Rzeszowski

Dr hab. n. med. Danuta Nowicka

Specjalista dermatolog

Czym charakteryzuje się łuszczyca, a czym atopowe zapalenie skóry? Jakie są objawy tych chorób?

Jak podkreśla prof. Reich, w typowych przypadkach ogniska łuszczycy lokalizują się na kolanach i łokciach. Często zmiany łuszczycowe zajmują także głowę czy okolicę lędźwiowo-krzyżową. AZS obejmuje zazwyczaj miejsca zgięciowe, czyli doły łokciowe, kolanowe. Łuszczyca to choroba, w której zmiany chorobowe są wyraźnie odgraniczone od skóry zdrowej. W AZS stan zapalny objawia się rumieniem ze złuszczeniem naskórka.

Jak wygląda postępowanie i pielęgnacja w przypadku skóry atopowej, a jak łuszczycowej?

Jak wskazuje prof. Reich, w chorobach skóry dobra pielęgnacja przyczynia się do poprawy całościowego wyniku leczenia. W przypadku AZS mamy do czynienia z defektem bariery naskórkowej, dlatego pielęgnacja polega głównie na stosowaniu preparatów emolientowych oraz dostarczaniu skórze lipidów, które wnikając w nią, spajają jej komórki. W łuszczycy należy ograniczać nadmierne złuszczanie się naskórka, a także działać wspomagająco w stosunku do leczenia przeciwłuszczycowego. Aby łuszczenie odbywało się sprawniej, należy stosować produkty keratolityczne. Pielęgnując skórę łuszczycową, należy pamiętać o jej nawilżaniu, które znacznie poprawia jej stan.

W jakich produktach przeznaczonych do skóry znajdziemy emolienty? Na czym polega ich skuteczność oraz co je wyróżnia na tle balsamów nawilżających?

Emolienty znajdziemy zarówno w produktach przeznaczonych do mycia twarzy, ciała oraz włosów, m.in. emulsjach, szamponach, płynach, jak i preparatach pielęgnacyjnych. Emolient odtwarza skład i funkcję skóry, broni ją przed alergiami, podrażnieniami i zbytnim wysuszeniem. Jest kosmetykiem dbającym o zdrowie skóry, nie tylko o jej wygląd. Preparaty do mycia oparte na formule emolientów dodatkowo nie niszczą płaszcza tłuszczowego, co jest domeną zwykłych preparatów myjących – mówi dr Nowicka.

Czy chorzy na te przypadłości w kontekście zbliżającego się lata powinni bardziej przywiązywać wagę do pielęgnacji swojej problematycznej skóry?

Jak wspomina prof. Reich, zawsze należy zwracać uwagę na czynniki środowiskowe, a już szczególnie w okresie letnim. Jeśli nam nie służą, jak np. promienie słoneczne, warto je wyeliminować lub skutecznie się przed nimi chronić. Należy jednak mieć na uwadze, by dobrze dobierać produkty fotoochronne, ponieważ – jak dodaje dr Nowicka – jest grupa pacjentów dotkniętych łuszczycą i AZS, którym bezpieczna ekspozycja na światło słoneczne w okresie letnim służy. Zawarty w promieniowaniu słońca ultrafiolet ma działanie przeciwzapalne, delikatnie immunosupresyjne – sprzyja leczeniu tych chorób. Okres letni sprzyja również wysuszaniu się skóry – słońce, woda morska, baseny – dlatego też pacjenci ci powinni zwrócić szczególną uwagę na nawilżanie skóry. Konieczne jest stosowanie emolientów do każdej kąpieli/mycia, a także aplikacji ich minimum dwa razy dziennie. Niezbędna jest również zwiększona podaż wody w diecie.