Prezeska zarządu Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS, Dagmara Samselska opowiada o działającej od kliku miesięcy infolinii PSOs dla chorych na łuszczycę. Ekspertka wyjaśnia, jaką pomoc można uzyskać podczas telefonicznej konsultacji oraz jakie inne działania są realizowane w ramach projektu.
Dagmara Samselska
Prezes Zarządu AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS
Od prawie roku działa ogólnopolska infolinia dla pacjentów chorych na łuszczycę powołana przez Amicus Fundację Łuszczycy i ŁZS. Co było impulsem do jej utworzenia?
Fundacja Amicus wszechstronnie wspiera osoby cierpiące na przewlekłe dermatozy jak łuszczyca, atopowe zapalenie skóry czy przewlekła pokrzywka spontaniczna. Pandemia COVID-19 spowodowała, że część oddziałów dermatologicznych przestało pełnić dotychczasową rolę. Pacjenci, u których zmiany skórne zaczęły się nasilać m.in. z powodu stresu, a także wcześniej odkładanej terapii czuli się zagubieni i nie wiedzieli jak zlokalizować referencyjny ośrodek leczący łuszczycę zgodnie z najnowszymi rekomendacjami. W czerwcu ubiegłego roku rozpoczęła działalność infolinia PSOs łuszczyca oraz działania edukacyjne w ramach projektu.
Jakie są zasady działania infolinii oraz jaką pomoc można uzyskać podczas telefonicznej konsultacji?
Pod numer infolinii 530 812 500 może zadzwonić każdy, kto chce uzyskać pomoc dla siebie lub osoby bliskiej zmagającej się z łuszczycą. Podczas rozmowy koordynatorka rozwiewa wątpliwości na temat samej łuszczycy, wskazuje referencyjny ośrodek prowadzący leczenie łuszczycy metodami klasycznymi i lekami biologicznymi w ramach NFZ, podaje niezbędne dane kontaktowe oraz informację na temat czasu oczekiwania na wizytę. Po odbytej rozmowie, która w miarę potrzeb trwa czasem nawet 90 minut, koordynatorka przesyła podsumowanie rozmowy ze wszystkimi niezbędnymi informacjami oraz linkami do stron internetowych i materiałów wideo zawierających rzetelne informacje na temat łuszczycy i jej leczenia na każdym etapie. To jednak nie koniec. Staramy się monitorować sytuację każdego podopiecznego infolinii i wspierać w przypadku pojawiających się trudności. Celem jest doprowadzenie do tego, aby każdy został objęty opieką ośrodka i otrzymał leczenie adekwatne do stanu zdrowia.
Czy dzięki jej powstaniu zauważyli państwo zwiększony kontakt ze strony osób chorych na łuszczycę, jak również ich bliskich?
Z miesiąca na miesiąc liczba podopiecznych rośnie. W tej chwili jest to niespełna 400 osób. Większość z nich – ok. 82 proc. – jest już objęta specjalistyczną opieką zgodnie ze ścieżką terapeutyczną.
Jakie są inne działania w ramach projektu PSOs łuszczyca?
Ogromnym zainteresowaniem cieszą się spotkania edukacyjne online w ramach projektu PSOs łuszczyca. Do tej pory zostały wyświetlone ok. 70 000 razy. Osoba zainteresowana dowie się z nich jakie są dostępne opcje terapeutyczne, jakie kryteria należy spełnić, aby starać się o kwalifikację do leczenia biologicznego w ramach NFZ, jak również jakie są najnowsze możliwości leczenia skóry głowy, dłoni, stóp oraz miejsc intymnych. To tylko kilka z podjętych w materiałach tematów. Zachęcam do zapoznania się ze wszystkimi na stronie psos.pl. Bardzo ważnym aspektem jest stan psychiczny osób zmagających się z łuszczycą, dlatego nasza Fundacja oferuje także wsparcie psychologiczne. W ramach projektu „Psycholog dla skóry” pacjenci z przewlekłymi chorobami skóry mają możliwość skorzystania z nieodpłatnych konsultacji z psychologiem online i grup wsparcia online. Więcej informacji można uzyskać na stronie psychologdlaskory.pl.