Atopowe zapalenie skóry jest chorobą widoczną z zewnątrz, dlatego też pacjenci bardzo często odczuwają dyskomfort nie tylko fizyczny, ale i psychiczny. Czy są w Polsce dobrze zaopiekowani? Co jeszcze powinno się w tej kwestii zmienić?
Hubert Godziątkowski
Pomysłodawca i założyciel Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych
Jak aktualnie wyglądają standardy oraz dostępność leczenia AZS w Polsce? Co z punktu widzenia pacjentów powinno ulec zmianie?
Ostatnie lata przyniosły wielkie zmiany, jeśli chodzi o dostępność leczenia, ponieważ jeszcze w 2020 roku pacjenci z ciężką postacią AZS nie mieli dostępu do nowoczesnych terapii. W wyniku naszych wspólnych działań wraz z ekspertami i Ministerstwem Zdrowia w listopadzie 2021 roku został wdrożony program lekowy zapewniający dostęp do leczenia biologicznego ciężkiej postaci AZS dla pacjentów dorosłych. Natomiast po roku program ten został rozszerzony o dwa nowoczesne inhibitory kinaz janusowych oraz o nowe grupy pacjentów – młodzież w wieku od 12 do 17 lat oraz dzieci od 6. do 11. roku życia.
To, czego nam brakuje i do czego obecnie dążymy, to objęcie programem lekowym najmłodszej grupy pacjentów pediatrycznych od 2. roku życia. Chcielibyśmy, by leczenie było dostępne także dla chorych z umiarkowaną postacią AZS, ponieważ ich objawy są tak samo uciążliwe. Nasze starania skupiamy także na polepszeniu dostępności programu lekowego, ponieważ jak na razie procedura ta jest bardzo skomplikowana.
AZS jest chorobą wpływającą negatywnie nie tylko na ciało, ale i na ducha. Gdzie pacjenci mogą szukać pomocy i wsparcia psychologicznego?
Jako organizacja realizujemy wsparcie psychologiczne dla swoich pacjentów. Mamy dyżurujących psychologów, z którymi pacjent lub jego opiekun może skontaktować się bezpłatnie. Mamy jednak świadomość, że sam kontakt nie wystarczy. Musimy zdobyć zaufanie pacjenta, by ten mógł realnie skorzystać z pomocy. Chcemy to zmienić, dlatego jesteśmy w kontakcie z grupą psychologów, którzy, opierając się na wzorcach z zagranicy, mają przedstawić nam program kompleksowego działania w zakresie budowania rzeczywistego wsparcia psychologicznego. Jest to bardzo ważne, ponieważ – pomimo naszych działań edukacyjnych i kampanii – pacjenci z AZS nadal są stygmatyzowani, przez co sami izolują się od społeczeństwa.
Jak zatem możemy wspierać osoby chore na atopowe zapalenie skóry?
Dla pacjentów z AZS i ich bliskich bardzo ważna jest edukacja poparta wiarygodnymi informacjami. W przypadku chorób przewlekłych, a już szczególnie wymagających odpowiedniej pielęgnacji w domu, kluczowe jest poznanie mechanizmów choroby, ścieżek leczenia, by jak najlepiej takiej osobie pomóc. Na dziś możemy powiedzieć, że jako PTCA mamy wiele rzetelnych materiałów i stron internetowych, z których pacjenci oraz ich bliscy mogą korzystać.
Jako PTCA wspieracie państwo nie tylko pacjentów chorych na AZS. To prawda, że tej chorobie bardzo często towarzyszą też inne schorzenia?
AZS wykazuje współistnienie także z innymi chorobami, u podłoża których leży zapalenie typu 2. Badania wykazały, że 30 proc. pacjentów z atopowym zapaleniem skóry cierpi również na astmę oskrzelową. Aż 50 proc. pacjentów z polipami nosa ma astmę, a 17 proc. AZS. Dlatego też jako Stowarzyszenie postanowiliśmy objąć swoją opieką pacjentów z innymi chorobami o tym samym podłożu zapalnym. Staramy się, by również oni mieli dostęp do programu lekowego. W pierwszej kolejności zależy nam na pomocy chorym na przewlekłe zapalenie zatok przynosowych z polipami nosa. Nie mają oni objawów zewnętrznych, jednak ich choroba charakteryzuje się symptomami znacznie obniżającymi jakość życia.