Zapewnienie pacjentom dostępu do leczenia biologicznego jest kluczowe

Dzisiaj, po 12 latach obowiązywania ustawy refundacyjnej, przesłanka ceny w wielu miejscach już tak naprawdę „odpadła”, więc wydaje się, że każda inicjatywa, która zawiera szerszy dostęp do tego leczenia jest naprawdę bardzo cenna.

Jak proces przechodzenia tych leków ma się odbywać? Jaki model jako grono ekspertów jest rekomendowany? Jak to będzie wyglądało w praktyce?

Prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii, kierownik, Klinika Wczesnego Zapalenia Stawów, zastępca dyrektora ds. klinicznych, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie:

– Jako reumatolodzy preferujemy model przejściowy, dlatego że szereg ambulatoriów nie zna zasad prowadzenia leków w programach lekowych, nie zna zasad kwalifikacyjnych i monitorowania bezpieczeństwa i skuteczności. (…) Chcemy, żeby dla bezpieczeństwa pacjenta taka poradnia miała podpisaną umowę z ośrodkiem, który ma wszystkie linie leczenia, tak żeby pacjent mógł płynnie przejść na kolejne formy leczenia w momencie, kiedy nie będzie ono skuteczne. Nie chcemy, by w momencie, kiedy dany lek przestanie działać, pacjent szukał po całej Polsce ośrodka, który go szybko przyjmie. Właśnie dlatego zależy nam, żeby przeszkolić wszystkie poradnie tak, by zawiązała się sieć wzajemnego wsparcia (…), co według mnie pozwoli zadbać o bezpieczeństwo pacjentów i da poczucie bezpieczeństwa lekarzom. (…) W tej chwili ośrodki są „przytkane”, wchodzi coraz więcej leków, nie wszyscy dyrektorzy chcą inwestować w zatrudnianie kolejnych lekarzy ze względu na finanse. To powoduje, że niestety pacjenci, którzy nie powinni czekać, w niektórych ośrodkach czekają na podanie leków biologicznych w ramach obowiązujących programów. To przesunięcie w kierunku ambulatoriów na pewno trochę odciąży te ośrodki, które w tej chwili prowadzą w głównej mierze chorych w ramach programów lekowych i pozwoli na dopływ nowych pacjentów oraz na skrócenie czasu oczekiwania na efektywniejsze leczenie.

Chciałbym teraz poprosić o odniesienie się do tego z perspektywy producentów. Czy jest jakiś obszar, gdzie mogą Państwo wspomóc, aby ten projekt zadziałał w praktyce?

Grzegorz Rychwalski, wiceprezes zarządu, Polski Związek Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego, Krajowi Producenci Leków:

– Jest tutaj parę możliwości usprawnienia, bo programy lekowe powstały po to, żeby udostępniać to najdroższe leczenie, na które mamy trochę pieniędzy, ale nie dla wszystkich pacjentów. Nawet jeżeli uelastyczniamy program lekowy, to on i tak ze swojego założenia będzie ograniczał dostęp do leczenia biologicznego. Po prostu tak był skonstruowany. Ale dzisiaj, po 12 latach obowiązywania ustawy refundacyjnej, przesłanka ceny w wielu miejscach już tak naprawdę „odpadła”, więc wydaje się, że każda inicjatywa, która zawiera szerszy dostęp do tego leczenia jest naprawdę bardzo cenna. (…) I tutaj powracam do tego, że naprawdę wydaje się, że chęci są po każdej stronie. Trzeba zwolnić nasz zasób pojęciowy tego, co każdemu się wydaje i to, co jest możliwe do wdrożenia jak najszybciej ze strony ministerstwa, bo pacjenci czekają już teraz, nie ma co tego wydłużać.

Materiał powstał pod Patronatem firmy Sandoz
Sesja „Leki biologiczne – biorównoważne” | XIX Forum Rynku Zdrowia, 16-17 października 2023 r.

Atopowe zapalenie skóry jest chorobą widoczną z zewnątrz, dlatego też pacjenci bardzo często odczuwają dyskomfort nie tylko fizyczny, ale i psychiczny. Czy są w Polsce dobrze zaopiekowani? Co jeszcze powinno się w tej kwestii zmienić?

Hubert Godziątkowski

Pomysłodawca i założyciel Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych

Jak aktualnie wyglądają standardy oraz dostępność leczenia AZS w Polsce? Co z punktu widzenia pacjentów powinno ulec zmianie?

Ostatnie lata przyniosły wielkie zmiany, jeśli chodzi o dostępność leczenia, ponieważ jeszcze w 2020 roku pacjenci z ciężką postacią AZS nie mieli dostępu do nowoczesnych terapii. W wyniku naszych wspólnych działań wraz z ekspertami i Ministerstwem Zdrowia w listopadzie 2021 roku został wdrożony program lekowy zapewniający dostęp do leczenia biologicznego ciężkiej postaci AZS dla pacjentów dorosłych. Natomiast po roku program ten został rozszerzony o dwa nowoczesne inhibitory kinaz janusowych oraz o nowe grupy pacjentów – młodzież w wieku od 12 do 17 lat oraz dzieci od 6. do 11. roku życia.

To, czego nam brakuje i do czego obecnie dążymy, to objęcie programem lekowym najmłodszej grupy pacjentów pediatrycznych od 2. roku życia. Chcielibyśmy, by leczenie było dostępne także dla chorych z umiarkowaną postacią AZS, ponieważ ich objawy są tak samo uciążliwe. Nasze starania skupiamy także na polepszeniu dostępności programu lekowego, ponieważ jak na razie procedura ta jest bardzo skomplikowana.

AZS jest chorobą wpływającą negatywnie nie tylko na ciało, ale i na ducha. Gdzie pacjenci mogą szukać pomocy i wsparcia psychologicznego?

Jako organizacja realizujemy wsparcie psychologiczne dla swoich pacjentów. Mamy dyżurujących psychologów, z którymi pacjent lub jego opiekun może skontaktować się bezpłatnie. Mamy jednak świadomość, że sam kontakt nie wystarczy. Musimy zdobyć zaufanie pacjenta, by ten mógł realnie skorzystać z pomocy. Chcemy to zmienić, dlatego jesteśmy w kontakcie z grupą psychologów, którzy, opierając się na wzorcach z zagranicy, mają przedstawić nam program kompleksowego działania w zakresie budowania rzeczywistego wsparcia psychologicznego. Jest to bardzo ważne, ponieważ – pomimo naszych działań edukacyjnych i kampanii – pacjenci z AZS nadal są stygmatyzowani, przez co sami izolują się od społeczeństwa.

Jak zatem możemy wspierać osoby chore na atopowe zapalenie skóry?

Dla pacjentów z AZS i ich bliskich bardzo ważna jest edukacja poparta wiarygodnymi informacjami. W przypadku chorób przewlekłych, a już szczególnie wymagających odpowiedniej pielęgnacji w domu, kluczowe jest poznanie mechanizmów choroby, ścieżek leczenia, by jak najlepiej takiej osobie pomóc. Na dziś możemy powiedzieć, że jako PTCA mamy wiele rzetelnych materiałów i stron internetowych, z których pacjenci oraz ich bliscy mogą korzystać.

Jako PTCA wspieracie państwo nie tylko pacjentów chorych na AZS. To prawda, że tej chorobie bardzo często towarzyszą też inne schorzenia?

AZS wykazuje współistnienie także z innymi chorobami, u podłoża których leży zapalenie typu 2. Badania wykazały, że 30 proc. pacjentów z atopowym zapaleniem skóry cierpi również na astmę oskrzelową. Aż 50 proc. pacjentów z polipami nosa ma astmę, a 17 proc. AZS. Dlatego też jako Stowarzyszenie postanowiliśmy objąć swoją opieką pacjentów z innymi chorobami o tym samym podłożu zapalnym. Staramy się, by również oni mieli dostęp do programu lekowego. W pierwszej kolejności zależy nam na pomocy chorym na przewlekłe zapalenie zatok przynosowych z polipami nosa. Nie mają oni objawów zewnętrznych, jednak ich choroba charakteryzuje się symptomami znacznie obniżającymi jakość życia.