Zrozumienie, że nie jesteśmy sami w chorobie, to pierwszy krok ku jej akceptacji

Choroby skóry ze względu na widoczne z zewnątrz objawy wpływają na nasze samopoczucie nie tylko fizyczne, ale również psychiczne. Wiele osób chorujących na łuszczycę przez lata ukrywa ją pod warstwami ubrań, bojąc się braku akceptacji i ostracyzmu ze strony społeczeństwa. Jak się jednak okazuje, tak naprawdę lęk w większości przypadków jest nieuzasadniony, a pacjent wcale nie musi ukrywać swojego ciała, by żyć pełnią życia.

W jakim wieku oraz w jakich okolicznościach ujawniła się u ciebie łuszczyca?

Diagnozę otrzymałam w wieku 8 lat, ale podejrzenia pojawiły się już wcześniej. Pamiętam, że chodziłam od jednego gabinetu lekarskiego do drugiego, zanim dokonano ostatecznego rozpoznania. Gdy w końcu trafiłam do Instytutu Matki i Dziecka, pani doktor przeniosła na kartkę papieru moje zmiany (niczym konstelację gwiazd), których układ, według wytycznych, wskazywał na łuszczycę. Jako dziecko nie do końca rozumiałam, co kryje się za tą diagnozą. Najbardziej przejmowała się moja mama, ponieważ starała się mi pomóc, a nie wiedziała do końca, co może na to poradzić. Jeśli chodzi o względy psychologiczne, było to faktycznie bardzo trudne, szczególnie w późniejszym okresie.

Czy doświadczyłaś kiedyś wykluczenia z powodu swojej choroby?

W czasach szkolnych, nastoletnich, gdy wygląd staje się coraz ważniejszy, maniakalnie się ukrywałam. Gdy patrzę na to z punktu widzenia osoby dorosłej, to tak naprawdę ja sama siebie w pewnym sensie wykluczyłam. Pamiętam, że niezależnie od pogody zawsze byłam ubrana od stóp do głów, by nikt nie zobaczył moich zmian. Chowałam wykwity skórne na tyle dobrze, że wiele osób nie miało pojęcia, że choruję. Cały mój okres dojrzewania polegał na ukrywaniu się, co wpłynęło nie tylko na poczucie wartości, ale również życiowe wybory. Uczęszczałam do szkoły sportowej, a później wręcz znienawidziłam sport, ponieważ kojarzył mi się głównie z ukrywaniem moich zmian w szatni. Porzuciłam też największą pasję, jaką był taniec, bo – pomimo radości, jaką sprawiało mi występowanie – poczucie ciągłego wykluczenia i kombinowanie ze strojami mnie przytłaczało.

Treści pojawiające się na twoich profilach w social mediach mogą być wsparciem dla wielu osób zmagających się z tą przewlekłą chorobą. Co było impulsem do założenia profilu na Instagramie i normalizowania tematu łuszczycy?

Od zawsze uwielbiałam pisać. Prowadziłam różne blogi tematyczne, jednak nigdy do końca nie czułam, że to „to”. Gdy zaczęłam udzielać się na wielu grupach zrzeszających osoby chore na łuszczycę, moja mama zaczęła namawiać mnie do podjęcia tego tematu na blogu. Zmotywowało mnie też to, że brakowało w tamtym czasie osoby, która w internecie powiedziałaby głośno: „Mam łuszczycę i jest to normalne”. Sama, gdy dorastałam, potrzebowałam kogoś, z kim mogłabym się w tej kwestii utożsamić. Między innymi dzięki mojemu blogowi pogodziłam się z moją chorobą. Pod każdym opublikowanym postem bardzo szybko otrzymywałam pozytywny odzew i w końcu wiedziałam, że nie jestem w tym sama. Poczułam się także potrzebna tej społeczności. Czułam, że to, co robię, ma jakieś znaczenie, a to, co przeżyłam w związku z chorobą, można obrócić w coś dobrego – pomoc innym. Akceptacja łuszczycy, przyznanie się światu, że jestem chora, i mówienie o tym głośno było dla mnie pewnego rodzaju terapią. Gdy pogodziłam się ze swoją chorobą, odkryłam zupełnie inną jakość życia.

Jak bardzo istotna jest codzienna pielęgnacja skóry łuszczycowej? Na co zwracasz uwagę przy wyborze kosmetyków do twojej skóry?

Prawidłowo dobrana pielęgnacja przy skórze łuszczycowej to absolutna podstawa. Nawet teraz, gdy przyjmuję leki biologiczne, a moja choroba jest w remisji, nadal dbam o skórę każdego dnia. Najważniejszym krokiem pielęgnacyjnym jest niedoprowadzanie do przesuszania skóry. Dlatego też codziennie przed snem oraz zaraz po kąpieli stosuję balsam nawilżający lub olejki. Składniki zawarte w aplikowanych dermokosmetykach są zależne od etapu choroby oraz stanu skóry. Przykładowo: jeśli jest to łuska, wymaga zastosowania produktów złuszczających, np. z mocznikiem, by pomóc innym produktom oraz lekom wnikać głębiej. Obecnie, gdy nie mam zmian, wybieram przede wszystkim nawilżające dermokosmetyki z emolientami.

akie rady dałabyś osobom chorym na łuszczycę, aby zaakceptowały swoją chorobę i żyły pełnią życia?

Chciałabym im przekazać, by dały sobie czas i wyrozumiałość. Akceptacja choroby nie przyjdzie z dnia na dzień. Mnie samej zajęło to wiele lat. Mimo to polecam, by osoby chore próbowały otworzyć się na ten temat, szukały informacji, czerpały wiedzę z wielu sprawdzonych źródeł. Należy szukać skutecznego leczenia, ponieważ jest szansa nawet na wieloletnią remisję. Nie można pozostawiać łuszczycy czy jakiejkolwiek choroby autoimmunologicznej samej sobie. Jeżeli mamy specjalistę, który nie szuka dla nas nowych rozwiązań – należy go zmienić na takiego, który będzie ich szukał do skutku.