Stomia zmieniła moje życie, ale go nie odebrała

Nie miałam czasu, aby oswoić się z myślą o stomii i wszystkich konsekwencjach tej operacji. W pamięci zostały mi przede wszystkim reakcje otoczenia – strach, niepewność i bezradność. Dziś rozumiem te emocje, szczególnie z perspektywy rodziców, którzy obserwowali swoje dziecko walczące o życie. W tamtym momencie najważniejsze było jednak jedno: przeżyć.

Kiedy pojawiły się pierwsze problemy zdrowotne i jak wyglądała pani droga do postawienia właściwej diagnozy?

Pierwsze problemy zdrowotne pojawiły się u mnie jeszcze w okresie nastoletnim, pod koniec gimnazjum. Zaczęło się od śladów krwi, które zauważyłam na papierze toaletowym. Zaniepokojona powiedziałam o tym mamie. Żadna z nas nie przypuszczała wtedy, że usłyszę diagnozę choroby przewlekłej. Najpierw trafiłam do proktologa, który podejrzewał nowotwór. Kiedy tę diagnozę wykluczono, rozpoczęła się długa droga badań i konsultacji. Ostatecznie sigmoidoskopia oraz kolonoskopia potwierdziły wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Jako młoda dziewczyna nie rozumiałam jeszcze, co oznacza życie z chorobą przewlekłą.

Wydawało mi się, że współczesna medycyna potrafi wyleczyć niemal wszystko, dlatego moją pierwszą reakcją było wyparcie powagi sytuacji. Od początku choroba miała bardzo agresywny przebieg. Wielokrotnie trafiałam do szpitala, przechodziłam kolejne terapie farmakologiczne, zostałam również zakwalifikowana do leczenia biologicznego. Niestety mimo wielu prób nie udało się uzyskać trwałej poprawy.

Jak zmieniło się pani życie w momencie, gdy pojawiła się informacja o konieczności wyłonienia stomii i co było wtedy najtrudniejsze do zaakceptowania?

Informacja o konieczności wyłonienia stomii pojawiła się dopiero wtedy, gdy znalazłam się w stanie bezpośredniego zagrożenia życia. Trafiłam do szpitala skrajnie osłabiona, odwodniona, z bardzo nasilonymi krwistymi biegunkami, wymiotami i znaczną niedowagą. Wyniki badań jednoznacznie wskazywały, że w organizmie dzieje się coś bardzo niebezpiecznego. Przeszłam pilną diagnostykę, w tym kolonoskopię i gastroskopię, którą trzeba było przerwać ze względu na ryzyko perforacji jelita. Wtedy lekarze podjęli decyzję o natychmiastowej operacji. Jedynym powodem opóźnienia był brak dostępnego anestezjologa. Następnego dnia rano byłam już na sali operacyjnej. Był czerwiec 2016 roku.

Nie miałam czasu, aby oswoić się z myślą o stomii i wszystkich konsekwencjach tej operacji.

W pamięci zostały mi przede wszystkim reakcje otoczenia – strach, niepewność i bezradność. Dziś rozumiem te emocje, szczególnie z perspektywy rodziców, którzy obserwowali swoje dziecko walczące o życie. W tamtym momencie najważniejsze było jednak jedno: przeżyć.

W swoich mediach społecznościowych otwarcie mówi pani o doświadczeniach związanych z chorobą. Co sprawiło, że zdecydowała się pani dzielić tak osobistą historią?

Stomia jest trochę jak tatuaż na czole. Można ją ukryć pod ubraniem, odpowiednio zamaskować, ale są sytuacje, w których staje się widoczna – na plaży, basenie czy w dopasowanych ubraniach. Przez wiele lat, szczególnie gdy studiowałam aktorstwo i występowałam w produkcjach telewizyjnych, starałam się nie mówić o tej części swojego życia. Ukrywałam ją za kostiumami i zawodowym uśmiechem. Z czasem jednak, coraz bardziej przeszkadzała mi ta nieautentyczność. Jednocześnie zaczęłam działać na rzecz społeczności stomików w Polsce – tworzyć specjalistyczną bieliznę, uczestniczyć w spotkaniach i konferencjach oraz wspierać osoby po podobnych doświadczeniach.

Zrozumiałam wtedy, że moja historia może pomóc innym. Może przełamywać tabu wokół chorób układu pokarmowego i pokazywać, że życie po operacji nie kończy się wraz z diagnozą.

Co ciekawe, okazało się, że moje doświadczenia dają siłę nie tylko osobom z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego czy stomią. Otrzymuję wiadomości od pacjentów onkologicznych, osób chorujących przewlekle czy ludzi zmagających się z akceptacją własnego ciała. To pokazuje, że szczere opowiadanie o własnej drodze ma ogromną wartość.

Stomia nadal bywa tematem obarczonym wstydem i niezrozumieniem społecznym, szczególnie w kontekście codzienności i życia „na widoku”. Co powiedziałaby pani osobom, które dopiero się z nią mierzą i boją się, że oznacza ona koniec normalnego, aktywnego życia?

Do dziś dostaję wiadomości od osób, które same przeszły operację wyłonienia stomii lub mają bliskich stojących przed taką sytuacją. Niedawno przeczytałam: „Dzięki tobie się nie boję. Wiem, czym to jest”. Takie słowa przypominają mi, jak ważne jest przełamywanie milczenia wokół tego tematu. Osobom, które właśnie mierzą się z taką diagnozą, powiedziałabym przede wszystkim: wiem, że to trudne. Nie będę udawać, że jest inaczej. To doświadczenie bywa bolesne, niesprawiedliwe i często odbiera poczucie kontroli nad własnym życiem.

Ale chciałabym też powiedzieć coś bardzo ważnego – życie po wyłonieniu stomii będzie inne, lecz nie musi być gorsze.

Potrzeba czasu, cierpliwości, wsparcia i odzyskania sił. Z czasem można wrócić do pracy, podróży, aktywności fizycznej, relacji i realizowania swoich planów. A przede wszystkim warto pamiętać, że stomia nie jest końcem życia. Dla wielu osób jest tym, co to życie po prostu ratuje. I jest w tym ogromna ulga oraz nadzieja.