Ta choroba nie tylko dewastuje organizm, ale także zabiera komfort życia

Agata Młynarska

Dziennikarka i publicystka

Choroba Leśniowskiego-Crohna dotyka głównie osób młodych, między 20. a 40. rokiem życia. O wyzwaniach życia z nieswoistym zapaleniem jelit opowiada Agata Młynarska, dziennikarka i publicystka, u której także rozpoznano tę chorobę.

Choroba pojawiła się w pani życiu stosunkowo późno. Jak ją zdiagnozowano?

Od dziecka cierpiałam na różnego rodzaju alergie pokarmowe, astmę, częste infekcje, a także miałam dolegliwości takie jak bóle brzucha, zaparcia i problemy ze skórą, ale nigdy nie łączono ich z objawami jednej choroby. Specjaliści przez wiele lat wyciszali symptomy antybiotykami i sterydami, jednak w pewnym momencie wszystko się nasiliło, czułam się fatalnie, a moje wyniki badań były przerażające. I tak po kolejnym incydencie jelitowym w 2013 roku trafiłam do szpitala pod opiekę prof. Grażyny Rydzewskiej, która zdiagnozowała u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekłe, nieswoiste zapalenie jelit.

Czy choroba zmienia dotychczasowe życie?

Należy zdawać sobie sprawę, że ta choroba dewastuje nie tylko organizm, ale także zabiera komfort życia pacjentów. Oprócz przyjmowania silnych środków farmakologicznych konieczne jest także komponowanie diety z produktów ekologicznych, które nie tylko wymagają specjalnej obróbki, ale także nie są tanie. Po diagnozie nie było zatem mowy o spontanicznym wyjeździe – w każdą podróż zabiera się walizkę ze specjalnie dopasowanym do diety jedzeniem. Pacjenci mają też mniej czasu niż zdrowe osoby, gdyż muszą poświęcić go na przygotowanie, wzbogaconych o probiotyki dań, a także zadbanie o właściwą higienę życia, czyli np. regularne ćwiczenia. Choroba Leśniowskiego-Crohna wymaga podporządkowania życia, i to nie tylko chorego, ale także jego rodziny.

Czy takie funkcjonowanie umożliwia realizację wyzwań zawodowych?

Należy pamiętać, że w chwili wystąpienia wzmożonej reakcji związanej z chorobą, pojawia się silny ból brzucha, a także wymioty lub biegunki, które sprawiają, że chory nie jest w stanie normalnie funkcjonować. Podczas ataku konieczna jest wizyta w szpitalu, podanie odpowiednich preparatów w kroplówkach, restrykcyjna dieta, a dopiero później powolny i długi proces powrotu do równowagi. Niestety to znacząco utrudnia codzienne funkcjonowanie, w tym te związane z życiem zawodowym. Ja jestem już na szczęście na takim etapie choroby, że po tylu latach zmagań wszystko już sobie poukładałam, wiem, jak reagować i tym samym mogę spokojnie realizować plany zawodowe.

**Agata Młynarska:** *Ja jestem już na szczęście na takim etapie choroby, że po tylu latach zmagań wszystko już sobie poukładałam, wiem, jak reagować i tym samym mogę spokojnie realizować plany zawodowe.*

Czy w Polsce pacjenci mają dostęp do nowoczesnych i innowacyjnych terapii?

W Polsce jest wiele dobrych rozwiązań w leczeniu pacjentów chorych na Leśniowskiego-Crohna i w stanach ratujących życie medycyna radzi sobie bardzo dobrze. Jednak dużo gorzej wygląda to, gdy pacjent wychodzi ze szpitala i należy mu zapewnić perspektywę długiego, komfortowego funkcjonowania. Chorujący przewlekle nie mają dostępu do innowacyjnych terapii, takich, jakie są dostępne na świecie, gdyż według mnie nie ma pomysłu, jak leczyć chory układ autoimmunologiczny bez stosowania środków, wywołujących efekty uboczne. W praktyce wygląda to też tak, że nawet jeśli to leczenie teoretycznie jest, to jest trudno dostępne dla wielu pacjentów.

Czego według pani najbardziej potrzebują pacjenci chorzy na chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Chciałabym, by wreszcie zauważono to, co ja dostrzegam, będąc na oddziale. Choroba dotyka głównie młodych ludzi, dlatego też podstawową potrzebą jest skuteczne leczenie. Ci chorzy chcą zakładać rodziny, mają plany, marzenia, dlatego też kierowanie ich na rentę i utrzymywanie przez państwo, nie dość, że jest nieopłacalne, to także sprawia, że ten chory rzucony jest na bocznicę życia. Tymczasem refundacja drogiego leczenia i łatwy dostęp do leczenia biologicznego są dla chorych szansą na normalne życie, jakie należy się każdemu pacjentowi.

Jakie rady mogłaby pani dać pacjentom, którzy także chorują?

Według mnie pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna, jak i z każdą, ciężką chorobą, powinni przyjrzeć się stosunkowi do siebie i świata, gdyż determinuje on sposób postrzegania. I tak np. jeśli uczynimy siebie ofiarami choroby, to bardzo szybko przejmuje ona władzę nad organizmem i samopoczuciem. Z kolei, jeśli podchodzi się do niej pozytywnie i zadaniowo, oczywiście dając sobie prawo do emocji takich jak złość czy gniew, to uda się ją wreszcie zaakceptować i tym samym osiągnąć dłuższe, remisyjne stany.

Każdy pokarm może negatywnie wpływać na organizm i objawiać się wieloma, nieswoistymi dolegliwościami. O tym, jak odróżnić alergię pokarmową od nietolerancji, a także o najczęstszych alergenach i diecie bezglutenowej opowiada prof. dr hab. med. Zbigniew Bartuzi.

Prof. dr hab. med. Zbigniew Bartuzi

Prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego w latach 2015-2018,
Kierownik Kliniki Alergologii, Immunologii Klinicznej i Chorób Wewnętrznych Szpitala Uniwersyteckiego im. dr Jana Biziela w Bydgoszczy Collegium Medicum w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

Alergie i nietolerancje pokarmowe często są ze sobą mylone – czym się od siebie różnią?

Alergia pokarmowa to reakcja immunologiczna organizmu wyzwalana przez pokarm, natomiast nietolerancja pokarmowa to reakcja organizmu wywołana przez pewnego rodzaju defekt organizmu polegający na braku niektórych enzymów, reakcjach farmakologicznych, metabolicznych itd. Łączy je jednak to, że chociaż to zupełnie inne przypadłości, mogą manifestować się podobnymi objawami. I tak ze strony układu pokarmowego pojawiają się wymioty, biegunki, utrata łaknienia, zaburzenia w odżywianiu, ze strony układu oddechowego – duszności, świsty, ucisk w krtani oraz rozwój astmy zależnej od uczulającego pokarmu, układu nerwowego – zawroty głowy, zaburzenia koncentracji, snu, niepokój, bóle migrenowe głowy oraz skóry – pokrzywka, atopowe zapalenia skóry, obrzęk. Ponadto tylko w przypadku alergii może dojść do wstrząsu anafilaktycznego, czasami prowadzącego nawet do śmierci. Warto też wiedzieć, że w nietolerancji pokarmowej, chociaż objawy są podobne do alergicznych, to najczęściej nie są tak nasilone. Dodam też, że nietolerancja pokarmowa to zjawisko częstsze niż alergia pokarmowa oraz że każda z nich wymaga innego sposobu leczenia.

Jakie produkty i ich składniki najczęściej wywołują alergie, a jakie nietolerancje?

Wyróżnia się tzw. Złotą ósemkę, do której zalicza się alergeny takie jak: mleko krowie, białko jaja kurzego, skorupiaki, ryby, orzechy ogólnie, zwłaszcza orzechy ziemne, soja i pszenica. U dzieci najczęściej uczulają dwa pierwsze, a u dorosłych wszystkie pozostałe oraz alergeny pokarmowe pochodzenia roślinnego (występują zwłaszcza u pacjentów uczulonych również na pyłki roślin). Jeśli chodzi o nietolerancje pokarmowe, to jest to nadwrażliwość głównie na histaminę, barwniki, glutaminian sodu, konserwanty i aż u 37 proc. pacjentów w Polsce niedobór laktazy sprzyja nietolerancji mleka.

Jak powinna wyglądać odpowiednia dieta osób chorych na celiakię?

Celiakia to choroba genetyczna dotykająca 1-2 proc. populacji związana z nietolerancją glutenu, czyli białka, które jest obecne w nasionach pszenicy, żyta, jęczmienia i owsa. Spożywanie glutenu przez osoby chore na celiakię, prowokuje zaburzenia immunologiczne, dotyczące głównie jelita (prowadzi m.in. do zaniku kosmków jelitowych) i wywołują szereg objawów ze strony układu pokarmowego, dlatego też muszą one stosować dietę bezglutenową. Nie jest to dieta prosta, gdyż gluten jest dodatkiem do wielu produktów, w tym m.in. sosów, mięsa, przekąsek, lodów, leków, niektórych płynów itp.

Czy osoby z nietolerancją glutenu mogą spożywać pieczywo?

Mogą spożywać pieczywo, pod warunkiem, że jest ono bezglutenowe, czyli wytworzone z mąki kukurydzianej, gryczanej, ryżowej, z ciecierzycy lub innej. Dostęp do pieczywa bezglutenowego jest powszechny, dlatego ze spokojem mogą je spożywać osoby mające celiakię i uwielbiające bułki, chleb oraz inne wypieki.

Jak ważne jest w przypadku celiakii restrykcyjne przestrzeganie diety?

Jest to niezwykle ważne. Spożywanie glutenu przez osoby chore na celiakię, nawet w śladowych ilościach prowokuje zaburzenia immunologiczne, dlatego też muszą one bezwzględnie stosować dietę bezglutenową. U tych osób spożycie nawet przypadkowo produktów, które zawierają śladowe ilości glutenu, prowokują nie tylko objawy brzuszne.

Czyli nawet jak się mocno chce, to nie można zjeść drożdżówki lub pączka?

Osoby chore, które cierpią i znają konsekwencje spożywania produktów z glutenem, mogą sobie ich odmówić. Większy problem stanowią produkty, które zawierają śladowe ilości glutenu, co może skutkować nieświadomym spożyciem. Dlatego też tak ważne jest, by pacjenci bezwzględnie czytali składy produktów i byli pod stałą opieką gastroenterologa.