Zespół ten charakteryzuje się m.in. występowaniem wady wrodzonej polegającej na zarośnięciu szwów czaszkowych (to tzw. kraniosynostoza). W przypadku chorych na tę jednostkę chorobową zastosowanie klasycznych metod operacyjnych czaszki w większości przypadków nie daje oczekiwanych rezultatów, gdyż kości te z powrotem zarastają i czaszka ponownie przestaje rosnąć. Dlatego też w przypadku Tosi specjaliści ze „Zdrojów” podjęli decyzję o przeprowadzeniu operacji z wykorzystaniem dystraktorów kostnych.

W lipcu zespół operatorów – prof. Leszek Sagan i dr Marek Lickendorf – wykonał pierwszy w Polsce zabieg wysunięcia czołowo-oczodołowego segmentu czaszki z użyciem dystraktorów kostnych, czyli bardziej przystępnie: przeprowadził operację wysunięcia kości czoła i oczodołów do przodu z użyciem rozsuwanych systemów montowanych do kości czaszki.

Podczas zabiegu operacyjnego lekarze przecięli kość czołową czaszki wraz z nasadą nosa i górną częścią oczodołów i wszczepili do niej dystraktory. Następnie rodzice rozkręcali ten mechanizm milimetr po milimetrze każdego dnia. U małej Tosi, w pierwszej dobie po operacji, kości oddalono od siebie o 1,2 mm. W kolejnych dniach było to rozsuwanie dwa razy dziennie po ok. 0,5 mm. Pustą przestrzeń wypełniała w tym czasie nowa kość. Proces rozkręcania śrub trwał 6 tygodni, a w jego efekcie osiągnięto optymalną wartość wysunięcia kości o 1,5 cm.

Wstawione urządzenia miały za zadanie wysunąć do przodu górną część twarzy dziewczynki, czyli czoło i oczodoły. W Zespole Pfeiffera oczodoły są tak płytkie, że gałki oczne się w nich nie mieszczą. Problemem jest wysychanie gałek z powodu niedomykania powiek i stany zapalne spojówek. W skrajnych przypadkach może wręcz dochodzić do zwichnięć gałek ocznych, czyli do wypadania ich z oczodołów. Na szczęście do takiej sytuacji u małej pacjentki nie doszło.

Dla Tosi nie był to pierwszy zabieg – to kolejny etap procesu jej leczenia. Dziewczynka była wielokrotnie operowana z powodu złożonej wady rozrostu kości czaszki ze współistniejącym wodogłowiem. W wieku 6 miesięcy neurochirurdzy ze szpitala „Zdroje” przeprowadzili u niej laparoskopowe rozcinanie szwów czaszki. Kilka miesięcy później dziewczynka przeszła rekonstrukcję czaszki celem poszerzenia jej tylnej części, umożliwiając tym samym rozwój mózgu, którego wzrost hamowany był przez zarośniętą czaszkę. Dziewczynka miała też zabieg wstawienia zastawki komorowo-otrzewnowej dzięki czemu jej mózg miał dobre warunki do rozwoju. Operacja z użyciem dystraktorów była kolejnym planowym etapem jej leczenia. Niestety, najprawdopodobniej nie ostatnim. Konieczne może być dalsze leczenie uzależnione od ewentualnych zaburzeń wzrostu czaszki.

Szpital „Zdroje” jest jednym z dwóch ośrodków w Polsce zajmujących się obecnie zabiegami z wykorzystaniem dystraktorów kostnych w obrębie górnej części czaszki. Operacja u Tosi była pierwszą tego typu obejmującą czołowo-oczodołową część czaszki.