Skip to main content
Home » Immunologia » Ludzie muszą mieć większą wiedzę o chorobach tabu
immunologia

Ludzie muszą mieć większą wiedzę o chorobach tabu

chorobach tabu
chorobach tabu
Fot.: Sławomir Nadolski

Rafał Gębura

Dziennikarz, politolog i twórca internetowy, prowadzący programu 7 metrów pod ziemią, autor książki „Otwórz oczy”

Tym razem o tabu w życiu chorych rozmawiamy z Rafałem Gęburą, twórcą internetowym, autorem internetowego programu „7 metrów pod ziemią”.


Czym dla ciebie jest tabu?

Myślę, że jest swego rodzaju szkodnikiem, ponieważ mam takie przekonanie, że bez tabu żyłoby się lepiej. Może jest to pozorne, może naiwne, ale moje doświadczenia prowadzą mnie do wniosku, że jest ono społecznie szkodliwe i komplikuje życie. Wychodzę z założenia, że gdybyśmy o niektórych kwestiach mówili otwarcie, bez wstydu, to wszystkim żyłoby się prościej i wygodniej, mielibyśmy do siebie więcej zrozumienia i empatii.

W wielu materiałach rozmawiasz ze swoimi gośćmi o ich chorobach, które nadal są tabuizowane – dlaczego?

Według mnie świadomość i wiedza na temat wielu chorób, również tych określanych mianem „tabu”, jest w społeczeństwie niewystarczająca. Oczywiście, nikt tutaj nie mówi o wiedzy medycznej, nie jesteśmy przecież lekarzami, jednak chyba warto mieć jakieś ogólne rozeznanie w tak ważnym temacie jakim jest nasze zdrowie. Robię to, co robię, by edukować, obalać mity, łamać stereotypy i tym sposobem burzyć oraz oswajać „chorobowe tabu”. Realizując materiały widzę, że osoby, które mają odwagę poruszać w nich tematy trudne są z reguły odbierane pozytywnie – i nie chodzi tutaj tylko o docenienie i kibicowanie im, ale również o to, że w wielu komentarzach pojawiają się głosy innych chorych i wtedy widać, że problem jest większy, że nie są z tym sami, tak jak często postrzegają to na co dzień. Poruszam te tematy też dlatego, że widzę jak dużym ciężarem dla pacjentów są choroby tabuizowane, w tym m.in. depresja, otyłość, choroby skóry, choroby psychiczne i wiele innych – tym samym poprzez uświadamianie społeczeństwa chciałbym poprawić ich sytuację. Zdaję sobie sprawę, że chociaż często są to paskudne choroby o okropnych objawach, to nierzadko największym ciężarem dla chorych jest ich odbiór w społeczeństwie. Wiem, że znajomość choroby, wiedza, o co w niej chodzi, sprawia, że inni są mniej skłonni do osądzania, stygmatyzowania i wytykania na różne sposoby, co z kolei polepsza funkcjonowanie chorych, sprawiając, że mają po prostu nieco fajniejsze życie.

Zdarza się, że z poczucia wstydu chorzy nie walczą o zdrowie. Czy poruszanie tych tematów przyczynia się do tego, że więcej osób decyduje się na leczenie?

Wydaje mi się, że tak, gdyż odbiorcy materiałów dzielą się takimi informacjami, chociażby w komentarzach pod wywiadami. I w sumie się temu nie dziwię, bo gdy widzą chorego, który zmaga się z tą samą chorobą, ale jednak ma odwagę mówić o niej do kamery, jest szczery w swojej historii i bez wstydu dzieli się codziennością, to myślę, że może być inspiracją dla wielu osób. Myślę, że to „wychodzenie” ze swoją chorobą do innych pomaga uwierzyć, że naprawdę nie jest się ciężarem i że warto zawalczyć o swoje zdrowie i życie. Głęboko wierzę, że moi bohaterowie mogą skutecznie zachęcić innych do leczenia, gdyż w tych materiałach ukazuję nie tylko ich chorobę, ale po prostu ich samych – jako ludzi, którzy owszem, są chorzy, ale przecież mają też zwykłe życie. I jasne, przez otyłość, cukrzycę, chorobę psychiczną czy inne schorzenie różni się ono w szczegółach, ale nadal jest życiem, w którym jest miejsce na marzenia, cele, realizację potrzeb i całą masę rzeczy, które dotyczą wszystkich.

Czy uważasz, że niektóre tematy powinny pozostać w „szufladzie” tabu?

Bardziej chyba uważam, że są tematy, które wymagają ostrożności. Chodzi o to, że te wywiady należy przeprowadzać umiejętnie i pamiętać, że często balansujemy na granicy. Niewiele potrzeba, aby rozmówca otoczył się skorupą i nic z tej rozmowy nie wyszło. Trzeba dużej empatii, aby z wrażliwością na drugą osobę podejść do tematu. Poza tym jest jeszcze druga strona – należy pamiętać o wydźwięku konkretnego materiału. Chodzi o to, by pamiętać, że tematy tabuizowane i źle zrealizowane mogą przynieść odwrotny skutek do zamierzonego – tym samym być po prostu szkodliwe.

Jaki masz sposób na rozmowę o tematach skrywanych i wstydliwych?

Jak pewnie się domyślasz, nie mam tajemnych sposobów. Po prostu słucham intuicji i wykonuję swoją pracę jak najlepiej potrafię. Na szczęście mam w sobie trochę empatii, co nieco ułatwia sprawę, łatwo jest mi nawiązać porozumienie z rozmówcą. Z drugiej strony, goście znają format – wiedzą, czego mogą się po nim i po mnie spodziewać. Przychodzą z ufnością i otwarcie dzielą się swoimi doświadczeniami. Co ważne, daję bohaterom przestrzeń, by mogli opowiedzieć swoją historię, nie ponaglam, nie zachęcam do przedstawienia choroby w nietypowy czy sensacyjny sposób. Zależy mi przede wszystkim na tym, by materiał był merytoryczny, edukacyjny oraz prawdziwy, dlatego też nie unikam wstydliwych i trudnych kwestii. To jest też tak, że przeprowadzam wywiady z osobami, które same podjęły decyzję o tym, że chcą ze mną porozmawiać, dlatego te rozmowy niczego nie wymuszają. I ja myślę, że istotne jest również to, że zarówno ja, jak i moi goście mamy poczucie sensu tego, co robimy. Razem realizujemy cel, by oswajać ludzi i poszerzać ich świadomość w kontekście konkretnych chorób. Wierzymy, że jeśli ludzie będą mieli większą wiedzę o chorobach tabu, będą mieli też większą wrażliwość na drugiego człowieka i dzięki temu wszystkim będzie żyło się po prostu lepiej.

Next article
Home » Immunologia » Ludzie muszą mieć większą wiedzę o chorobach tabu
Skóra

Łuszczyca – jakie niesie ze sobą konsekwencje?

Joanna Narbutt

Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt

Kierownik Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Konsultant Krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii

Łuszczyca to niezwykle uprzykrzająca życie choroba. Jednak nie tylko o sam komfort i estetykę tutaj chodzi. Ukrywanie skóry przez chorego może znacznie opóźnić rozpoznanie takich chorób jak depresja, czy też cukrzyca, które idą z nią w parze.


Jak prezentują się dane epidemiologiczne? Ile osób w Polsce choruje na łuszczycę?

Mówi się, że choruje 2-3 proc. populacji. Daje nam to sporo ponad milion chorych na łuszczycę w Polsce. 80 proc. pacjentów ma łagodną postać łuszczycy, pozostałe 20 proc. wymaga intensywnego leczenia. Chorzy na łuszczycę z tej drugiej grupy to pacjenci, którym łuszczyca zajmuje ponad 10 proc. powierzchni ciała. W skrajnych przypadkach jest to nawet 80-90 proc. skóry. Dodatkowo występować mogą zmiany w obrębie głowy, narządów płciowych, płytki paznokciowej. Około 30-40 proc. chorych na łuszczycę cierpi równolegle na łuszczycowe zapalenie stawów, co jest osobną jednostką chorobową.

Jak leczy się łuszczycę? Jakie czynniki mogą mieć wpływ na nasilenie się choroby?

Leczenie jest zależne od jej nasilenia. W najłagodniejszych postaciach opiera się ono na lekach miejscowych i niekiedy światłoterapii UVB. W cięższych przypadkach, gdy zmiany obejmują ponad 10 proc. powierzchni ciała, włączana jest terapia ogólna, czyli podawanie leków systemowych (leczenie farmakologiczne).

Na nasilenie się choroby wpływają przede wszystkim czynniki środowiskowe, w dużej mierze przewlekły stres. Może być to też pierwszy, duży, dorosły stres, przykładowo kiedyś był on związany u mężczyzn z pójściem do wojska. Mówi się też o stresie około maturalnym, ale też związanym z ciężką chorobą, rozwodem. Łuszczycę nasilają również infekcje, szczególnie u dzieci, ale u dorosłych też. Wszelkiego rodzaju urazy skóry, oparzenia słoneczne, niektóre leki, np. kardiologiczne, mogą zaostrzyć chorobę. Podłoże łuszczycy jest więc złożone, odgrywa tu rolę podłoże genetyczne, zaburzenia w układzie immunologicznym, a także wcześniej wymienione czynniki zewnętrzne.

Czy zgadza się pani ze stwierdzeniem, że łuszczyca jest tematem tabu? Skąd tak niska świadomość na temat tej jednostki chorobowej w społeczeństwie?

Przez wiele lat faktycznie był to temat tabu, ponieważ choroby skóry, w tym łuszczyca kojarzyła się z zaniedbaniem, niedostateczną higieną chorego. Potem się to nieco zmieniło, ustalono, że nie są to absolutnie choroby zakaźne, a teraz przy tak spektakularnych terapiach nie jest to już aż taki problem. Świadomość ta zmieniła się w Polsce przez ostatnie 10 lat dzięki dostępowi do nowoczesnego leczenia, które daje niesamowite możliwości terapeutyczne. Uaktywniły się również stowarzyszenia pacjentów chorych na łuszczycę, w tym celebryci, którzy cierpią na to schorzenie.

Jak ta choroba wpływa na komfort życia pacjenta?

Mimo że łuszczyca „wyszła z ukrycia”, nadal mamy pacjentów, którzy się jej wstydzą. Jest to związane głównie ze względami estetycznymi. Komfort życia jest też znacznie obniżony, ponieważ ta skóra boli, jest czerwona, nieestetycznie wygląda, łuszczy się na ubrania, zostawia łuskę za sobą w pomieszczeniach, gdzie przebywa chory.

Łuszczyca jest niezwykle niebezpieczna, ponieważ powoduje stan zapalny w całym organizmie. Przekłada się to na choroby serca, zawały, udary, otyłość, cukrzycę. Pojawiają się zaburzenia funkcji seksualnych, stany lękowe, depresje, a co za tym idzie próby samobójcze.

Jak na sytuację pacjentów wpłynęła pandemia COVID-19?

Pandemia wpłynęła na wiele dziedzin medycyny, w tym na dermatologię. Pacjenci, bojąc się zarażenia, trafiają do nas w znacznie gorszym stanie niż np. rok temu. Ponadto znacznie zmniejszył się dostęp do oddziałów szpitalnych, gdyż duża ich liczba została przekształcona w Polsce na łóżka „covidowe”.

Next article