Ludzie muszą mieć większą wiedzę o chorobach tabu

Tym razem o tabu w życiu chorych rozmawiamy z Rafałem Gęburą, twórcą internetowym, autorem internetowego programu „7 metrów pod ziemią”.

Czym dla ciebie jest tabu?

Myślę, że jest swego rodzaju szkodnikiem, ponieważ mam takie przekonanie, że bez tabu żyłoby się lepiej. Może jest to pozorne, może naiwne, ale moje doświadczenia prowadzą mnie do wniosku, że jest ono społecznie szkodliwe i komplikuje życie. Wychodzę z założenia, że gdybyśmy o niektórych kwestiach mówili otwarcie, bez wstydu, to wszystkim żyłoby się prościej i wygodniej, mielibyśmy do siebie więcej zrozumienia i empatii.

W wielu materiałach rozmawiasz ze swoimi gośćmi o ich chorobach, które nadal są tabuizowane – dlaczego?

Według mnie świadomość i wiedza na temat wielu chorób, również tych określanych mianem „tabu”, jest w społeczeństwie niewystarczająca. Oczywiście, nikt tutaj nie mówi o wiedzy medycznej, nie jesteśmy przecież lekarzami, jednak chyba warto mieć jakieś ogólne rozeznanie w tak ważnym temacie jakim jest nasze zdrowie. Robię to, co robię, by edukować, obalać mity, łamać stereotypy i tym sposobem burzyć oraz oswajać „chorobowe tabu”. Realizując materiały widzę, że osoby, które mają odwagę poruszać w nich tematy trudne są z reguły odbierane pozytywnie – i nie chodzi tutaj tylko o docenienie i kibicowanie im, ale również o to, że w wielu komentarzach pojawiają się głosy innych chorych i wtedy widać, że problem jest większy, że nie są z tym sami, tak jak często postrzegają to na co dzień. Poruszam te tematy też dlatego, że widzę jak dużym ciężarem dla pacjentów są choroby tabuizowane, w tym m.in. depresja, otyłość, choroby skóry, choroby psychiczne i wiele innych – tym samym poprzez uświadamianie społeczeństwa chciałbym poprawić ich sytuację. Zdaję sobie sprawę, że chociaż często są to paskudne choroby o okropnych objawach, to nierzadko największym ciężarem dla chorych jest ich odbiór w społeczeństwie. Wiem, że znajomość choroby, wiedza, o co w niej chodzi, sprawia, że inni są mniej skłonni do osądzania, stygmatyzowania i wytykania na różne sposoby, co z kolei polepsza funkcjonowanie chorych, sprawiając, że mają po prostu nieco fajniejsze życie.

Zdarza się, że z poczucia wstydu chorzy nie walczą o zdrowie. Czy poruszanie tych tematów przyczynia się do tego, że więcej osób decyduje się na leczenie?

Wydaje mi się, że tak, gdyż odbiorcy materiałów dzielą się takimi informacjami, chociażby w komentarzach pod wywiadami. I w sumie się temu nie dziwię, bo gdy widzą chorego, który zmaga się z tą samą chorobą, ale jednak ma odwagę mówić o niej do kamery, jest szczery w swojej historii i bez wstydu dzieli się codziennością, to myślę, że może być inspiracją dla wielu osób. Myślę, że to „wychodzenie” ze swoją chorobą do innych pomaga uwierzyć, że naprawdę nie jest się ciężarem i że warto zawalczyć o swoje zdrowie i życie. Głęboko wierzę, że moi bohaterowie mogą skutecznie zachęcić innych do leczenia, gdyż w tych materiałach ukazuję nie tylko ich chorobę, ale po prostu ich samych – jako ludzi, którzy owszem, są chorzy, ale przecież mają też zwykłe życie. I jasne, przez otyłość, cukrzycę, chorobę psychiczną czy inne schorzenie różni się ono w szczegółach, ale nadal jest życiem, w którym jest miejsce na marzenia, cele, realizację potrzeb i całą masę rzeczy, które dotyczą wszystkich.

Czy uważasz, że niektóre tematy powinny pozostać w „szufladzie” tabu?

Bardziej chyba uważam, że są tematy, które wymagają ostrożności. Chodzi o to, że te wywiady należy przeprowadzać umiejętnie i pamiętać, że często balansujemy na granicy. Niewiele potrzeba, aby rozmówca otoczył się skorupą i nic z tej rozmowy nie wyszło. Trzeba dużej empatii, aby z wrażliwością na drugą osobę podejść do tematu. Poza tym jest jeszcze druga strona – należy pamiętać o wydźwięku konkretnego materiału. Chodzi o to, by pamiętać, że tematy tabuizowane i źle zrealizowane mogą przynieść odwrotny skutek do zamierzonego – tym samym być po prostu szkodliwe.

Jaki masz sposób na rozmowę o tematach skrywanych i wstydliwych?

Jak pewnie się domyślasz, nie mam tajemnych sposobów. Po prostu słucham intuicji i wykonuję swoją pracę jak najlepiej potrafię. Na szczęście mam w sobie trochę empatii, co nieco ułatwia sprawę, łatwo jest mi nawiązać porozumienie z rozmówcą. Z drugiej strony, goście znają format – wiedzą, czego mogą się po nim i po mnie spodziewać. Przychodzą z ufnością i otwarcie dzielą się swoimi doświadczeniami. Co ważne, daję bohaterom przestrzeń, by mogli opowiedzieć swoją historię, nie ponaglam, nie zachęcam do przedstawienia choroby w nietypowy czy sensacyjny sposób. Zależy mi przede wszystkim na tym, by materiał był merytoryczny, edukacyjny oraz prawdziwy, dlatego też nie unikam wstydliwych i trudnych kwestii. To jest też tak, że przeprowadzam wywiady z osobami, które same podjęły decyzję o tym, że chcą ze mną porozmawiać, dlatego te rozmowy niczego nie wymuszają. I ja myślę, że istotne jest również to, że zarówno ja, jak i moi goście mamy poczucie sensu tego, co robimy. Razem realizujemy cel, by oswajać ludzi i poszerzać ich świadomość w kontekście konkretnych chorób. Wierzymy, że jeśli ludzie będą mieli większą wiedzę o chorobach tabu, będą mieli też większą wrażliwość na drugiego człowieka i dzięki temu wszystkim będzie żyło się po prostu lepiej.