Skip to main content
Home » Immunologia » Pierwotne niedobory odporności
Immunologia

Pierwotne niedobory odporności

pierwotne niedobory
pierwotne niedobory

W Polsce szacunki mówią o 20 tys. chorujących i zaledwie 4-5 tys. zdiagnozowanych. Pierwotne Niedobory Odporności (PNO) stanowią heterogenną, grupę schorzeń układu odpornościowego, charakteryzującą się zaburzeniami jego funkcji, a w konsekwencji przewlekłymi i nawracającymi zakażeniami układu oddechowego i innych narządów oraz dużym ryzykiem rozwoju chorób nowotworowych, autoimmunizacyjnych i alergicznych. Pierwotne Niedobory Odporności są grupą chorób o podłożu genetycznym (np. agammaglobulinemia sprzężona z chromosomem X, ciężki złożony niedobór odporności). Po ponad 60 latach od pierwszego zdiagnozowanego przypadku Pierwotnych Niedoborów Odporności do dnia dzisiejszego poznano niemal 300 jednostek chorobowych zaliczanych do tej grupy chorób, a liczba ta nadal rośnie.

W 2017 r. z okazji obchodów 10-lecia działalności Stowarzyszenia powstał raport „Pierwotne niedobory odporności. Stan obecny oraz potrzeby diagnostyki i terapii w Polsce”.

W Polsce szacunki mówią o 20 tys. chorujących i zaledwie 4-5 tys. zdiagnozowanych. W 2017 r. w całej Polsce liczba lekarzy mających specjalizację z immunologii klinicznej wynosiła zaledwie 101, a badania diagnostyczne w obszarze immunologii można wykonać w 12 ośrodkach na terenie całego kraju – w Warszawie, Gdańsku, Krakowie, Wrocławiu, Bydgoszczy, Poznaniu, Zabrzu, Łodzi, Kielcach, Lublinie, Białymstoku i Rzeszowie. Z własnego doświadczenia jako pacjentki z PNO zdiagnozowanej w wieku dorosłym wiem, że trudno.

Wybór metody leczenia PNO uwarunkowany jest zdiagnozowanym podtypem choroby. Podstawową metodą terapii większości Pierwotnych Niedoborów Odporności (w których dochodzi do zaburzeń produkcji własnych przeciwciał), jest leczenie substytucyjne preparatami immunoglobulin, trwające z reguły przez całe życie. W Polsce dostęp do substytucyjnego leczenia immunoglobulinami możliwy jest dzięki trzem programom lekowym, finansowanym przez Narodowy Fundusz Zdrowia: dwa dedykowane są dla dorosłych oraz jeden dla dzieci.

Pacjenci z PNO w Polsce leczeni w ramach programu lekowego mają dostęp do 14 różnych preparatów immunoglobulin. 9 z nich służy do podania dożylnego, 5 do podaży podskórnej, a 1 to immunoglobulina podskórna wspomagana hialuronidazą. O sposobie leczenia zawsze decyduje lekarz specjalista.

Terapia dożylna jest równoznaczna z pobytem w szpitalu co 3-4 tygodnie i infuzja dożylna trwa kilka godzin, ale dzięki tzw. wlewowi dożylnemu jest możliwe podanie dużych dawek przeciwciał.

Terapia podskórna wiąże się z rzadszymi pobytami w szpitalu, bo raz na 3 miesiące, ale częstszymi infuzjami – najczęściej raz w tygodniu trwającymi do kilku godzin. Ponadto wymagają „odwagi” i odpowiedniego szkolenia by dokonywać infuzji samodzielnie w domu.

Terapia wspomagana hialuronidazą. Hialuronidaza ma zdolność rozkładu kwasu hialuronowego, co przyczynia się do zwiększenia przepuszczalności tkanki podskórnej, skutkując przyspieszaniem i ułatwianiem rozprzestrzeniania się immunoglobuliny drogą podskórną. Dzięki tej metodzie możliwe jest podaż miesięcznej dawki immunoglobuliny 1 raz w miesiącu.

Next article
Home » Immunologia » Pierwotne niedobory odporności
immunologia

A Ty? Zaszczepiłaś się przeciwko HPV?

Kto powinien zaszczepić się przeciwko HPV?

Ida Karpińska

Prezes oraz Rzecznik prasowy organizacji Kwiat Kobiecości

Pewnego dnia, kiedy jechałam na akcję edukacyjną, zadzwoniła do mnie moja mama. Powiedziała mi, że gdyby kilkanaście lat temu była taka możliwość, aby mogła zaszczepić mnie przeciwko HPV, który spowodował u mnie raka szyjki macicy, to oddałaby każde pieniądze za to, bym była zdrowa i abyśmy nie musiały przez to wszystko przechodzić.

Jak dowiedziała się pani o tym, że choruje pani na raka szyjki macicy? Czy przed postawieniem diagnozy badała się pani regularnie, wykonywała badania cytologiczne?

Jestem kobietą, która przywiązuje ogromną wagę do swojego stanu zdrowia i tak było od zawsze. Regularnie wykonywałam badania krwi, chodziłam na kontrolne wizyty do ginekologa i każdego roku robiłam badanie cytologiczne. I właśnie dzięki temu, że nie zapomniałam o tym badaniu, udało się u mnie rozpoznać nowotwór w stadium, w którym jego wyleczenie było możliwe. O chorobie dowiedziałam się, gdy miałam trzydzieści parę lat. Przeprowadziliśmy się z mężem z Trójmiasta do Warszawy, zmieniłam pracę, staraliśmy się o powiększenie rodziny – to miał być nowy start. Jak co roku wybrałam się na badania do ginekologa. Po kilku dniach zadzwoniła pani z przychodni i poprosiła, abym osobiście odebrała wynik. Jadąc do gabinetu nawet przez myśl nie przeszło mi, że może być coś nie tak. Choroba nowotworowa bardzo mnie zaskoczyła. Kazała mi odłożyć wszystkie plany i marzenia – musiałam zająć się sobą i swoim zdrowiem.

Czy przed tym jak zachorowała pani na raka szyjki macicy słyszała pani o HPV? Co pani czuła, gdy dowiedziała się pani, że choroba była wywołana zakażeniem tym wirusem?

W czasach, kiedy zachorowałam na raka szyjki macicy niewiele jeszcze mówiło się o profilaktyce. HPV, wirus brodawczaka ludzkiego. Takie pojęcia nie przewijały się w gazetach czy programach telewizyjnych. Nikt też nie mówił o szczepieniach. Dlatego po zakończeniu leczenia zaczęłam mówić głośno o raku szyjki macicy, edukować kobiety, namawiać je, by i one wykonały badanie cytologiczna i zaszczepiły się przeciwko HPV.

Jak wyglądało u pani leczenie? Czy podczas terapii miała pani „gorsze dni”, obawy, że może pani nie udać się pokonać choroby?

Leczenie choroby nowotworowej jest bardzo trudne. Chyba nikt nie jest przygotowany na tak ciężkie przeżycia, które temu towarzyszą. Ja również nie byłam gotowa na poważną operację, chemioterapię czy radioterapię. Potrzebowałam czasu, aby poukładać sobie w głowie tą sytuację, ale pomogło mi moje pozytywne podejście do życia. W momencie, kiedy kobieta po chemioterapii wymiotuje, traci włosy, które są przecież częścią jej wizerunku, jest jej naprawdę ciężko. Potrzebuje wsparcia najbliższych osób, ale także ogromnej siły i determinacji. W trudnych chwilach bardzo pomogła mi moja rodzina, przyjaciele, a także rozmowy z pacjentami na oddziałach onkologicznych – to przede wszystkim chorzy na nowotwór pokazywali mi, że tą chorobę naprawdę można pokonać.

Czy dziś, kiedy udało się pani pokonać nowotwór, rozmawia pani z innymi kobietami o swojej chorobie, opowiada im swoją historię, przypomina o wykonywaniu profilaktycznej cytologii? Czy sugeruje pani mamom, aby rozważyły zaszczepienie swoich dzieci przeciwko HPV?

W Kwiecie Kobiecości od lat prowadzimy programy edukacyjne skierowane do młodych kobiet, w których przypominamy, aby od momentu rozpoczęcia życia seksualnego chodziły do ginekologa i wykonywały badanie cytologiczne. Informujemy je także jak ważne jest szczepienie przeciwko HPV – szczególnie u młodych dziewczyn. Niewiele osób wie, ale szczepienia przeciwko HPV powinno także wykonywać się u mężczyzn. W Polsce nie jest to jeszcze powszechna praktyka, ale w Australii już dziś wszystkie dziewczynki i chłopcy są szczepieni przed tym wirusem, tak aby za kilka lat całkowicie wyeliminować problem raka szyjki macicy. Ja również, pomimo tego, że już chorowałam na raka szyjki macicy, zaszczepiłam się przeciwko wirusowi HPV – takie szczepienie zabezpiecza nas przed wieloma typami wirusa HPV, który powoduje nie tylko choroby nowotworowe, ale także inne schorzenia nieonkogenne.

Next article