Skip to main content
Home » Immunologia » Pierwotne niedobory odporności
Immunologia

Pierwotne niedobory odporności

pierwotne niedobory
pierwotne niedobory

W Polsce szacunki mówią o 20 tys. chorujących i zaledwie 4-5 tys. zdiagnozowanych. Pierwotne Niedobory Odporności (PNO) stanowią heterogenną, grupę schorzeń układu odpornościowego, charakteryzującą się zaburzeniami jego funkcji, a w konsekwencji przewlekłymi i nawracającymi zakażeniami układu oddechowego i innych narządów oraz dużym ryzykiem rozwoju chorób nowotworowych, autoimmunizacyjnych i alergicznych. Pierwotne Niedobory Odporności są grupą chorób o podłożu genetycznym (np. agammaglobulinemia sprzężona z chromosomem X, ciężki złożony niedobór odporności). Po ponad 60 latach od pierwszego zdiagnozowanego przypadku Pierwotnych Niedoborów Odporności do dnia dzisiejszego poznano niemal 300 jednostek chorobowych zaliczanych do tej grupy chorób, a liczba ta nadal rośnie.

W 2017 r. z okazji obchodów 10-lecia działalności Stowarzyszenia powstał raport „Pierwotne niedobory odporności. Stan obecny oraz potrzeby diagnostyki i terapii w Polsce”.

W Polsce szacunki mówią o 20 tys. chorujących i zaledwie 4-5 tys. zdiagnozowanych. W 2017 r. w całej Polsce liczba lekarzy mających specjalizację z immunologii klinicznej wynosiła zaledwie 101, a badania diagnostyczne w obszarze immunologii można wykonać w 12 ośrodkach na terenie całego kraju – w Warszawie, Gdańsku, Krakowie, Wrocławiu, Bydgoszczy, Poznaniu, Zabrzu, Łodzi, Kielcach, Lublinie, Białymstoku i Rzeszowie. Z własnego doświadczenia jako pacjentki z PNO zdiagnozowanej w wieku dorosłym wiem, że trudno.

Wybór metody leczenia PNO uwarunkowany jest zdiagnozowanym podtypem choroby. Podstawową metodą terapii większości Pierwotnych Niedoborów Odporności (w których dochodzi do zaburzeń produkcji własnych przeciwciał), jest leczenie substytucyjne preparatami immunoglobulin, trwające z reguły przez całe życie. W Polsce dostęp do substytucyjnego leczenia immunoglobulinami możliwy jest dzięki trzem programom lekowym, finansowanym przez Narodowy Fundusz Zdrowia: dwa dedykowane są dla dorosłych oraz jeden dla dzieci.

Pacjenci z PNO w Polsce leczeni w ramach programu lekowego mają dostęp do 14 różnych preparatów immunoglobulin. 9 z nich służy do podania dożylnego, 5 do podaży podskórnej, a 1 to immunoglobulina podskórna wspomagana hialuronidazą. O sposobie leczenia zawsze decyduje lekarz specjalista.

Terapia dożylna jest równoznaczna z pobytem w szpitalu co 3-4 tygodnie i infuzja dożylna trwa kilka godzin, ale dzięki tzw. wlewowi dożylnemu jest możliwe podanie dużych dawek przeciwciał.

Terapia podskórna wiąże się z rzadszymi pobytami w szpitalu, bo raz na 3 miesiące, ale częstszymi infuzjami – najczęściej raz w tygodniu trwającymi do kilku godzin. Ponadto wymagają „odwagi” i odpowiedniego szkolenia by dokonywać infuzji samodzielnie w domu.

Terapia wspomagana hialuronidazą. Hialuronidaza ma zdolność rozkładu kwasu hialuronowego, co przyczynia się do zwiększenia przepuszczalności tkanki podskórnej, skutkując przyspieszaniem i ułatwianiem rozprzestrzeniania się immunoglobuliny drogą podskórną. Dzięki tej metodzie możliwe jest podaż miesięcznej dawki immunoglobuliny 1 raz w miesiącu.

Next article
Home » Immunologia » Pierwotne niedobory odporności
immunologia

Wirus HIV to nie wyrok – nie wstydź się badać!

Katarzyna Klimkiewicz

Reżyserka i scenarzystka. Ukończyła Łódzką Filmówkę, stypendystka Binger Film Institute w Amsterdamie. Członkini Europejskiej Akademii Filmowej, przez wiele lat była członkinią zarządu i prezesem Stowarzyszenia Film 1,2; od 19.11 w kinach można oglądać jej najnowszy film – „Bo we mnie jest seks”.

Wiele osób do tej pory myśli, że zakażenie się wirusem HIV oznacza szybką śmierć i znacznie obniżoną jakość życia. Do tego dochodzi niska świadomość społeczna, że wirus ten może dotyczyć wyłącznie określonych grup społecznych. Może jednak dotknąć każdego, a wstyd, strach, stygmatyzacja, potępienie – to wszystko sprawia, że boimy się i nie chcemy się badać. A powinniśmy, o czym porozmawialiśmy z reżyserką m.in. filmu „Bo we mnie jest seks” Katarzyną Klimkiewicz.

Jaką rolę według pani odgrywa edukacja seksualna w kontekście profilaktyki zakażeń wirusem HIV?

Mogę powiedzieć jedynie ze swojego doświadczenia (a nie jestem specjalistą w tej kwestii), że HIV nadal kojarzy się z czymś, co można ogólnie nazwać skutkiem grzechu, szczególnie w kulturze chrześcijańskiej. Według niektórych wirus HIV jest jakimś rodzajem kary za grzechy, za seks pozamałżeński. Zdarzyło mi się, że nie zabezpieczyłam się podczas seksu, musiałam czekać prawie 3 miesiące, żeby zgłosić się na badanie w kierunku HIV i kiedy to robiłam, czułam się winna, ale nie dlatego, że uprawiałam seks, tylko dlatego, że się nie zabezpieczyłam. Seks nie jest grzechem.

Jak według pani przedstawia się świadomość społeczna w kontekście możliwości wykonywania badań pod kątem wirusa HIV?

Myślę, że nadal świadomość jest mała i należy o tym mówić, ponieważ nie wszyscy wiedzą, że tak naprawdę zarazić się może każdy. Nie tylko podczas seksu bez zabezpieczenia, ale także w salonie urody, czy też tatuażu, na co trzeba uważać. 

Z czego pani zdaniem wynika obawa przed wykonywaniem badań pod kątem wirusa HIV i innych chorób przenoszonych drogą płciową?

Faktycznie, osobom chcącym wykonać badanie w kierunku wykrycia wirusa HIV może towarzyszyć uczucie wstydu. Wydaje mi się, że jest to wynikiem myślenia, że jeżeli ktoś robi test, to przekroczył pewne społecznie określone granice przyzwoitości. Mogę jednak podpowiedzieć takim osobom, że istnieje wiele sposobów na przebadanie się, bez konieczności udawania się do poradni HIV. Przykładowo, gdy chcemy oddać krew do centrum krwiodawstwa, tam wykonywane są nam wszystkie badania, łącznie z testami na obecność wirusa HIV. Czyli oprócz tego, że upewniamy się, że jesteśmy zdrowi, możemy komuś pomóc.

Jak według pani wygląda życie osób zakażonych wirusem HIV? Na czym polega stygmatyzacja tych osób?

Choroba nie jest już wyrokiem śmierci, ale też nie należy jej kojarzyć wyłącznie z określonymi grupami społecznymi. Jest to oczywiście choroba niezwykle niebezpieczna. Spotykałam się kiedyś z chłopakiem, który był zarażony wirusem HIV. Nie wiedziałam o tym. Unikał kontaktu fizycznego, co mnie frustrowało. Nie miał odwagi powiedzieć, że jest zarażony wirusem HIV, rozstaliśmy się i dopiero wtedy wyznał mi to w liście. Nie chciał stawiać mnie w sytuacji, w której musiałabym decydować o naszej przyszłości. Dzięki temu zrozumiałam, co musiał na co dzień przeżywać i jak wielka odpowiedzialność na nim ciążyła. Ale nie opuszcza mnie poczucie, że może za łatwo się poddaliśmy. Jest wiele takich par i za mało mówi się o tym, jak wygląda wspólne życie z osobą chorą na HIV.

Katarzyna Klimkiewicz: Za mało mówi się o tym, jak wygląda wspólne życie z osobą chorą na HIV.
Fot.: Magdalena Kaczmarek

Next article