Z HIV można normalnie żyć

Ada Fijał

Aktorka

Nie bójmy się badań profilaktycznych krwi, nie bójmy się rozmawiać o HIV i AIDS – apeluje Ada Fijał, aktorka. Dodaje, że dziś, dzięki specjalistycznym lekom, chorzy na HIV mogą normalnie żyć i funkcjonować.

Jest pani od lat ambasadorką kampanii podnoszącej świadomość społeczną Polaków w zakresie HIV i AIDS. Co daje pani motywację do angażowania się w tego typu akcje społeczne?

Ogromną rolę w chęci propagowania badań odgrywa u mnie świadomość jak ważna jest profilaktyka. Oprócz szkoły teatralnej skończyłam studia stomatologiczne, moja mama i brat również są lekarzami, więc od wielu, wielu lat jestem za pan brat z medycyną. Bardzo bliskie są mi więc kwestie zdrowotne, a szczególnie profilaktyka, którą staram się promować jak tylko mogę. Regularne badania – w tym wypadku krwi – mogą uratować życie. Natomiast, moje zaangażowanie nie ogranicza się tylko do kwestii związanych z HIV czy AIDS, angażuję się również w akcje charytatywne związane np. z onkologią.

Jaki przekaz kieruje pani do swoich fanów, w tym do osób młodych, które są szczególnie nieświadome zagrożeń związanych z HIV i AIDS?

Czuję na sobie odpowiedzialność, jestem świadoma, że moje życie i działanie śledzi wiele osób. Staram się na swoich profilach w mediach społecznościowych jak więcej pisać o zdrowiu, o tym, jak ważne są badania profilaktyczne. Gdy tylko biorę udział w akcji propagującej zdrowie pokazuję to na swoich profilach. Osoby popularne mają często większy wpływ na zachowania młodzieży niż ich rodzice czy nauczyciele. Na nas więc – osobach popularnych, znanych, rozpoznawalnych – również spoczywa obowiązek edukacji młodych. Media społecznościowe mają ogromny oddźwięk. Cieszę się więc, gdy widzę, że coraz więcej gwiazd show-biznesu dołącza do różnych kampanii społecznych. W akcję „Projekt-Test”, zwiększającą świadomość społeczną Polaków na temat HIV i AIDS, zaangażowana jestem od samego początku.

Jak przełamać strach przed badaniem profilaktycznym? Wiele osób uważa, że czasem lepiej nie wiedzieć o zarażeniu HIV niż się dowiedzieć o takim „wyroku śmierci”.

Społeczna świadomość i wiedza na temat takich chorób jak HIV czy AIDS jest w Polsce nadal bardzo niewielka. Podobno tylko 9 proc. Polaków kiedykolwiek zrobiło test, a ponad 50 proc. zakażonych nie jest tego świadoma. HIV i AIDS to niestety nadal tematy tabu, tak było nawet na medycynie kiedy ja studiowałam. Tymczasem w tej dziedzinie nastąpił ogromny postęp, istnieją leki, dzięki którym zakażony żyje w pełni normalnie. Najważniejsza jest edukacja. Trzeba mówić, że HIV to nie wyrok, że HIV to nie AIDS. Trzeba mówić, że regularne badania i wczesna diagnoza przedłużają życie. Bywają matki-nosicielki, które rodzą zdrowe dzieci. Natomiast, żeby móc normalnie funkcjonować trzeba zdiagnozować chorobę i przyjmować leki.

Jak każdy z nas może wpływać na zwiększenie świadomości społecznej w zakresie tych chorób?

Każda osoba może pomóc w zwiększaniu świadomości społecznej i upowszechnianiu wiedzy o HIV i AIDS. Swoją rolę do odegrania mają zarówno celebryci, media, jak i każdy z nas. Wystarczy namówić swoich znajomych, członków rodziny do przebadania się. Rodzice powinni też odpowiednio wcześnie uświadamiać swoje dzieci, że istnieją takie zagrożenia jak HIV i AIDS. Z drugiej strony nie wolno nam demonizować tych przypadłości ani wykluczać osób chorych. Potrzebne jest wsparcie, które na szczęście jest coraz bardziej dostępne – są telefony zaufania, centra pomocy, wiele wiarygodnych informacji można pozyskać też z Internetu.

Badania alarmują nt. powszechnego braku świadomości dotyczącej profilaktyki nowotworowej, a przecież wczesne wykrycie nieprawidłowości poprawia rokowania pacjentów. Chorzy na czerniaka i ich bliscy potrzebują wsparcia specjalistów, jak również pomocy emocjonalnej i zabezpieczenia finansowego.

Szymon Bubiłek

Wiceprezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma

Są państwo stowarzyszeniem wspierającym chorych na czerniaka. Dlaczego tak ważnym jest, aby edukować społeczeństwo na temat profilaktyki, objawów oraz rozwiązań terapeutycznych?

Edukacja jest ważną częścią profilaktyki zdrowotnej, którą dzielimy się ze społeczeństwem poprzez m.in. takie projekty jak Onkobieg czy #FuraZdrowia. Im szybsza diagnoza tym szanse na długie życie wzrastają i to jest podstawą we wszystkich nowotworach.

Wczesne rozpoznanie i chirurgiczne usunięcie czerniaka nie tylko poprawiają rokowanie, ale daje szansę wyleczenia u około 90 proc. chorych. Ponad to, ważne jest, aby chorzy z nieoperacyjnym, zaawansowanym (III stopień) lub przerzutowym (IV stopień) czerniakiem wiedzieli, że w Polsce mamy dostępność do terapii na światowym poziomie, które przynoszą bardzo dobre rezultaty.

W dalszym ciągu świadomość społeczeństwa na temat profilaktyki budzi obawy specjalistów. Jak wynika z wydanego przez nas raportu pt. „Dlaczego się nie badamy? Profilaktyka nowotworowa Polek i Polaków” – blisko połowa Polaków i Polek nie potrafiła wymienić żadnego badania profilaktycznego w kierunku nowotworów. W tym samym raporcie można zaobserwować, że jednym z najmniej wskazywanych badań przez respondentów jest badanie dermatologiczne, które przecież jest podstawą do diagnozy czerniaka. Rekomendowane jest, aby badanie skóry przy użyciu dermatoskopu przeprowadzane było raz w roku. Oprócz tego, warto po prostu być czujnym i oglądać skórę samemu co kilka miesięcy. W razie niepokojących objawów tj. asymetrii znamienia, poszarpanych brzegów, niejednolitego koloru, dużego rozmiaru i postępującej zmiany zachodzącej w znamieniu, należy niezwłocznie zgłosić się do lekarza

Według Światowej Organizacji Zdrowia o zachorowaniu na nowotwór decydują geny, środowisko i – w największym stopniu – styl życia. WHO szacuje, że można zapobiec nawet 30-50 proc. zachorować na raka, unikając czynników ryzyka. W wypadku czerniaka i tak naprawdę innych nowotworów skóry i raków skóry – czynnikiem ryzyka jest nadmierna ekspozycja na słońce a dokładnie na promieniowanie UV. Ochrona polega na unikaniu słońca w godzinach między 11:00 a 15:00, używaniu kremów z filtrem SPF 50, dbaniu o nakrycie głowy i noszeniu koszuli z dłuższym rękawem, gdy słońce jest w zenicie.

Choroba od strony pacjenta – jak wygląda i z czym wiąże się życie osób chorych na czerniaka oraz ich rodzin?

Choroba nowotworowa wydarza się a co za tym idzie nie można się na nią „odpowiednio” przygotować. Ważnym aspektem są emocje, które w zależności od diagnozy, etapu choroby, dostępności odpowiedniego leczenia, wsparcia najbliższych a także indywidualnie rozwiniętych struktur psychologicznych mogą się różnie objawiać. Pamiętajmy, że zawsze możemy sięgnąć po wsparcie specjalistów: psychoonkologa, psychologa, psychoterapeuty, których „zadaniem” będzie m.in. stworzenie bezpiecznej przestrzeni dla panujących emocji. Pomoc specjalistów posłuży zarówno osobie chorującej jak i jego bliskim, którzy starając się dać solidne wsparcie osobie chorującej, często sami zapominają o własnym zdrowiu.

W wypadku leczenia długoterminowego życie pacjentów i ich bliskich wymaga dużej reorganizacji, w tym także zwiększenia nakładów finansowych. Jako Stowarzyszenie staramy się zapewniać najpilniejsze potrzeby dla najbardziej potrzebujących pacjentów dzięki darowiznom i środkom pochodzących od darczyńców indywidualnych, organizacji i instytucji.

Z HIV można normalnie żyć

Ada Fijał

Co warto wiedzieć o czerniaku?

Szymon Bubiłek