Cukrzyca typu 1 to choroba dotykająca przede wszystkim dzieci i młodzież, które nie zawsze rozumieją, co dzieje się z ich organizmami. Dlatego w tej chorobie tak ważna jest edukacja oraz wsparcie przez osoby dorosłe, w tym rodziców.
Mariusz Masiarek
Prezes Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą
U kogo najczęściej diagnozuje się cukrzycę typu 1? Jacy pacjenci się do państwa zgłaszają?
Cukrzyca typu 1 to choroba autoimmunologiczna, wynikająca z autoagresji. Najczęściej chorują na nią dzieci i młodzież. Pojawia się w pierwszych latach życia – nie ma dolnej granicy wieku. W Polsce na cukrzycę typu 1 choruje ponad 20 tysięcy dzieci i jest to najczęściej występująca przewlekła choroba wieku dziecięcego.
Do naszego Towarzystwa zgłaszają się zatem rodzice dzieci, którzy słysząc diagnozę nie wiedzą, w jaki sposób mogą poradzić sobie z nową i nieznaną do tej pory sytuacją – nieuleczalną chorobą swojego dziecka.
Jak wygląda pomoc dziecku choremu na cukrzycę z perspektywy rodzica?
Diagnoza dziecka wywraca świat do góry nogami całej rodzinie. Jest to na obecny stan wiedzy medycznej nieuleczalna choroba, która będzie trwała do końca życia, zatem wymaga podporządkowania się jej i zorganizowania swojej rzeczywistości na nowo. Aby robić to w prawidłowy sposób, rodzice oraz samo dziecko potrzebują ciągłej edukacji zarówno w kwestiach podstawowych działań w terapii, czyli dbania o utrzymanie odpowiednich poziomów cukru, jak i najnowocześniejszych metod leczenia oraz prowadzenia zdrowego stylu życia. Opanowanie tej sytuacji pomaga zarządzać tą chorobą, co jest najtrudniejsze na samym początku. Mamy tego świadomość, dlatego jako Towarzystwo pomagamy rodzicom oswoić się z tą rzeczywistością, by mogli wspierać swoje dzieci. A wsparcie te rozumiemy poprzez ciągłe trwanie przy dziecku i próbę wspólnego zaakceptowania tej sytuacji. To na rodzicu spoczywa odpowiedzialność za zarządzanie chorobą, niepoddawanie się jej i przekazanie dziecku wszystkich niezbędnych informacji w aspekcie jej monitorowania.
Jak choroba wpływa na życie pacjentów? Z jakimi problemami się zmagają?
Życie z cukrzycą typu 1 to ciągłe myślenie o chorobie. Najtrudniejsza jest akceptacja faktu, że ta choroba będzie już z nami cały czas. Nie ma wakacji od cukrzycy, co również wpływa na psychikę samego pacjenta, jak i jego otoczenia.
Konsekwencje nieutrzymywania prawidłowych wartości cukru we krwi są poważne – od hipoglikemii i hiperglikemii, po przewlekłe powikłania. Pacjent w cukrzycy typu 1 leczy się sam – to on codzienne podejmuje konkretne decyzje terapeutyczne. Na początku dużą rolę we wsparciu w chorobie odgrywają rodzice pacjenta, potem musi się on nauczyć samodzielnie monitorować cukrzycę i podejmować wybory.
Czy aktualnie polscy pacjenci z cukrzycą typu 1 są odpowiednio zaopiekowani przez system? Czy w tym kontekście coś uległo zmianie?
Jeśli chodzi o cukrzycę typu 1, w Polsce pacjenci mają bardzo dobrą opiekę. Każdy z nich ma możliwość korzystania z najnowocześniejszych terapii, a dzieci i młodzież do 26. roku życia mają dostęp do terapii z wykorzystaniem pompy insulinowej. Do tego doszła refundacja systemów ciągłego monitorowania glikemii, która od 1 stycznia 2023 roku dotyczy również osób po 26. roku życia. Jest to niezwykle istotne dla komfortu życia pacjenta. Oczywiście, nie zastąpią one nigdy myślenia, ale zdecydowanie ułatwiają decyzje terapeutyczne, co przekłada się na skuteczniejsze monitorowanie cukrzycy, lepsze efekty leczenia oraz dłuższe i łatwiejsze życie z chorobą.
Jak pomagają państwo chorym w ramach Towarzystwa? Czego najbardziej im potrzeba?
Od 1996 roku, czyli prawie 27 lat, jako Towarzystwo staramy się ułatwiać chorym życie z cukrzycą. Działamy na rzecz całego środowiska chorych na cukrzycę zarówno typu 1, jak i 2. Naszą grupą docelową są dzieci i młodzież, ale naszymi podopiecznymi są też osoby dorosłe. Staramy się być ich głosem w debacie publicznej. W ich imieniu jesteśmy w stałym kontakcie z Ministerstwem Zdrowia w celu konsultacji przepisów prawnych itp. Kontaktujemy się również ze środowiskiem lekarskim, w tym diabetologicznym, aby leczenie cukrzycy nie odbywało się bez głosu pacjentów. Wspieramy i edukujemy naszych podopiecznych oraz ich rodziców. Prowadzimy rożne akcje edukacyjne np. „Słodkie Pogotowie”, w której całodobowo poprzez kontakt telefoniczny oraz online służymy radą i pomocą. Mamy programy stypendialne dla osób chorych na cukrzycę. Organizujemy warsztaty stacjonarne oraz webinary z rodzinami pacjentów. Przeprowadzamy również wiele szkoleń w placówkach oświatowych dotyczących cukrzycy. Prowadzimy opiniotwórczy serwis internetowy mojacukrzyca.pl, gdzie również można znaleźć pomocne informacje. Staramy się pokazywać, że z cukrzycą można żyć normalnie!