Rola edukacji i opieki w procesie leczenia

Mgr Katarzyna Broda

Psycholog Centrum Edukacji Zdrowotnej

Pacjenci z podejrzeniem choroby nowotworowej oraz ci po diagnozie, często opisują swój stan jako oszołomienie, mętlik w głowie, natłok pytań… Potwierdzają wagę i znaczenie relacji z lekarzem prowadzącym, jednocześnie czując niedosyt. Z jednej strony pacjenci czują niedosyt wiedzy, zrozumienia swojej sytuacji, stanu i przyczyn choroby, postępowania, rokowań, odpowiedzi na trudne pytania. Z drugiej strony potrzebują wsparcia, uwagi, empatii, zaufania, nadziei oraz zrozumienia i opanowania myśli, emocji i potrzeb.

W ramach Programu prowadzone są dwie serie wydawnicze tj. „Razem zwyciężymy raka!” i „Co warto wiedzieć”. Łącznie dostępnych jest 28 bezpłatnych tytułów skierowanych dla pacjentów, jak również dla ich rodzin i bliskich. Rzetelne i konkretne opracowania, dotyczące najistotniejszych zagadnień z zakresu choroby onkologicznej. Publikacje te, będąc pod patronatem merytorycznym Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej oraz Fundacji Tam i z powrotem, służą za bezpieczne źródło edukacji oraz zaufane wsparcie merytoryczne. W natłoku medialnego, głównie internetowego chaosu informacji – są nieocenioną pomocą w poszukiwaniu wiedzy i rozumienia tej choroby. Publikacje dostępne są w ośrodkach onkologicznych, szpitalach, poradniach jak również fundacjach i stowarzyszeniach.

Warto rozmawiać

Dostęp do specjalistów to drugi bardzo ważny cel Programu Edukacji Onkologicznej. Pacjenci oraz osoby bliskie chorym (członkowie rodzin, partnerzy, przyjaciele) mogą skorzystać ze spotkań z psychologiem/psychoterapeutą, psychiatrą, dietetykiem, seksuologiem czy dermatologiem. Prowadzone są również terapie przez sztukę, muzykoterapia czy relaksacja. Wszystkie spotkania odbywają się w Centrum Edukacji Zdrowotnej na Warszawskim Ursynowie. Możliwość szybkiego dostępu do konsultacji i opieki specjalisty jest niezwykłą wartością w trudnym i długim procesie leczenia.

Poradniki usprawniają przebieg spotkań, uzupełniając edukację w kolejnych obszarach zainteresowań pacjenta. Dzięki możliwości konsultacji ze specjalistami sąsiednich dziedzin, pacjenci czują się bezpiecznie, a praca całego zespołu jest efektywna i satysfakcjonująca.

Stawić czoła rakowi

Zaburzenia lękowe i depresyjne, zaburzenia odżywiania, problemy z komunikacją w relacjach, poczucie osamotnienia to oczywiste konsekwencje mierzenia się z rakiem. Niezbędna jest wtedy pomoc. Przy dobrym wsparciu możliwe staje się rozpoznanie własnych potrzeb, nauka panowania nad myślami i świadome wyrażanie emocji. Mądrego towarzyszenia w cierpieniu także można się nauczyć. Jak skutecznie pomagać, jak motywować, jak się komunikować? To główne dylematy osób z bliskiego otoczenia chorego. Wsparcie osób opiekujących się wzmacnia ich samych. A korzyści są obopólne.

Program Edukacji Onkologicznej pomaga na każdym etapie

To już kolejny rok realizacji i rozwoju Ogólnopolskiego Programu Edukacji Onkologicznej. W ramach programu ursynowskie Centrum Edukacji Zdrowotnej oferuje pomoc w ujęciu holistycznym, wzbudzając i rozwijając świadomość. Dodatkowo miejsce to dedykowane jest wszystkim osobom, które zechcą dowiedzieć się więcej na temat choroby nowotworowej, otrzymać poradniki, spędzić miło czas w gronie osób, dla których głównym celem jest dostarczenie rzetelnych informacji w sposób zrozumiały i przystępny dla każdego. Poznanie choroby i dobry kontakt z samym sobą to niezwykle ważne aspekty w walce z nowotworem.

Więcej informacji na stronie www.programedukacjionkologicznej.pl.

W ciągu ostatnich 10 lat mamy do czynienia z prawdziwą rewolucją w leczeniu zaawansowanego czerniaka. Polscy pacjenci mają dostęp do wielu rozwiązań terapeutycznych, które nie tylko ratują ich życie, ale również poprawiają jego jakość.

Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski

Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Pełnomocnik Dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, Przewodniczący Zespołu Ministra Zdrowia ds. Narodowej Strategii Onkologicznej, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

Jak kształtuje się sytuacja pacjenta w Polsce w porównaniu ze światowymi standardami w kontekście leczenia zaawansowanego czerniaka? Czy mamy obecnie dostęp do najnowszych terapii?

Leczenie zaawansowanego czerniaka w Polsce jest na bardzo dobrym poziomie. Program lekowy jest elastyczny i obejmuje różne metody leczenia, w tym immunoterapię czy leczenie ukierunkowane molekularnie (leczenie celowane). W przypadku immunoterapii możemy zastosować immunoterapię w monoterapii (z zastosowaniem jednego leku) lub immunoterapię skojarzoną (z zastosowaniem dwóch leków). Leczenie ukierunkowane molekularnie stosujemy w przypadku stwierdzenia obecności mutacji w genie BRAF u pacjenta. Jak już wcześniej wspomniałem, program lekowy w Polsce jest na tyle elastyczny, że umożliwia w razie konieczności sprawne reagowanie i zamianę terapii lub jej ponowne włączenie. Kluczową informacją jest również fakt, że pacjenci mają dostęp do tego typu leczenia w 33 specjalistycznych ośrodkach, które są doświadczone w prowadzeniu takich terapii.

O czym świadczy obecność mutacji w genie BRAF? Czym charakteryzuje się leczenie pacjentów z tą mutacją?

Mutacja w genie BRAF występuje u około 50 proc. pacjentów z zaawansowanym czerniakiem. Efektem mutacji genu jest powstanie nieprawidłowego białka BRAF, które jest ważnym elementem szlaku sygnałowego w komórce, dającym sygnał do dzielenia i namnażania się komórek. Jeśli białko to jest nieprawidłowe, szlak sygnałowy jest zaburzony i komórka dzieli się nieustannie.

Obecność mutacji w genie BRAF najczęściej jest związana z czerniakami, które są zlokalizowane w miejscach nieuszkodzonych przez przewlekłe działanie promieniowania UV. Częściej występują u osób w młodszym wieku. Jest to mutacja, która powoduje bardziej agresywny przebieg czerniaka, natomiast jej obecność umożliwia wprowadzenie leczenia celowanego blokującego aktywność nieprawidłowego białka BRAF (lek anty-BRAF). W celu jeszcze skuteczniejszego zablokowania szlaku związanego z nieprawidłowym białkiem BRAF, stosujemy dodatkowo lek blokujący inne białko na tym szlaku – białko MEK. Mówimy wtedy o terapii celowanej anty-BRAF i anty-MEK.

Od września 2020 roku w leczeniu pacjentów stosowana jest terapia skojarzona anty-BRAF/anty-MEK enkorafenib z binimetynibem. Jak wygląda efektywność tej terapii i jakie korzyści niesie chorym?

Terapia skojarzona enkorafenibem z binimetynibem ma najlepszą tolerancję wśród trzech dostępnych w Polsce metod leczenia ukierunkowanego molekularnie. Mediana przeżycia chorych przyjmujących leczenie enkorafenibem z binimetynibem wyjściowo przekracza 33 miesiące, co jest naprawdę bardzo dobrym wynikiem jak na chorobę przerzutową.

Terapia ta ma wysoką tolerancję – wykazuje mniej przypadków występowania np. gorączek wśród pacjentów w porównaniu do innych rozwiązań terapeutycznych. Dzięki temu pacjenci mają lepszy compliance, czyli zgodność, w przyjmowaniu leków bez przerw. Co więcej, ten rodzaj leczenia jest obecnie badany w kontekście innych przypadków. Wiemy już, że jest ono aktywne przy np. przerzutach do ośrodkowego układu nerwowego. To wszystko sprawia, że już niedługo będzie więcej wskazań do zastosowania tej skutecznej kombinacji lekowej.

Co dla pacjentów oznaczało rozszerzenie dostępu do terapii czerniaka zaawansowanego? Jak to wpłynęło na ich komfort życia?

Rozszerzenie dostępu do terapii leczenia czerniaka zaawansowanego wpłynęło głównie na poprawę przeżyć pacjentów z tym nowotworem. Jeszcze 10 lat temu tylko 3-5 proc. pacjentów z przerzutowym czerniakiem żyło dłużej niż 5 lat, obecnie jest to 40-50 proc., co stanowi niewiarygodną różnicę. Wiedząc jak dokładnie stosować te leki, mamy również coraz lepsze profile tolerancji oraz coraz sprawniej możemy zarządzać zdarzeniami niepożądanymi. Mamy bardzo dobre algorytmy postępowania zapewniające bezpieczeństwo pacjentom. Większość chorych może normalnie funkcjonować, a nawet pracować podczas leczenia. Mamy też możliwość tzw. wakacji terapeutycznych w immunoterapii, ponieważ w większości przypadków udokumentowano, że terapia ta nadal działa, mimo odstawienia aktywnego leczenia.