Maria Szuba
Przewodnicząca Zarządu Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”
Chłoniak to choroba, którą da się wyleczyć, a niestety wielu chorych poddaje się już na starcie, ponieważ słowo „nowotwór” traktuje jak wyrok. Jest to mylne przeświadczenie – warto się badać i poddać terapii, by mieć szansę na jak najszybsze wyleczenie.
Jak pandemia COVID-19 wpłynęła na życie pacjentów?
Według mojej wiedzy, zachorowań na chłoniaka w okresie pandemii nie było więcej. Natomiast sytuacja pacjentów z chłoniakami (i nie tylko) znacznie się pogorszyła. Brak osobistego kontaktu z lekarzem, forma teleporad, utrudniony dostęp do diagnostyki hematologicznej, a także niejednokrotnie mylenie chłoniaka z objawami koronawirusa sprawiły, że postawienie właściwej diagnozy znacznie się wydłużyło.
Chorzy obawiali się się wyjść z domu, aby się nie zarazić i pojawiali się u specjalistów dopiero, gdy choroba była zaawansowana. Niestety przez to wielu pacjentów z chłoniakami w okresie pandemii zmarło. Część z nich nawet nie wiedziała o chorobie. Zdarzało się, że pacjenci trafiali do szpitala z dodatnim wynikiem COVID-19, a tam stwierdzano tak zaawansowane stadium choroby, że lekarze nie wiedzieli jakie leczenie podjąć, ponieważ wcześniej nie stykali się z tak poważnymi przypadkami.
Jakie są zatem objawy chłoniaka?
Najczęstszym objawem początkowym chłoniaka jest niebolesne powiększenie węzłów chłonnych, jednak może to być również oznaka zwykłego przeziębienia, dlatego często w pierwszej fazie diagnoza może być mylna. Chłoniak jest niezwykle podstępnym nowotworem. Charakterystycznymi sygnałami, które mogą wskazywać na rozwój choroby, są: uporczywy, suchy kaszel, duszność, gorączka ponad 38 stopni Celsjusza lub nawracające stany podgorączkowe i brak jakichkolwiek innych objawów infekcji. Częstym symptomem są także niezwykle obfite, nocne poty. O chorobie może również świadczyć występowanie intensywnego świądu skóry, który przeszkadza choremu w normalnym funkcjonowaniu.
Czy pacjenci mają obecnie dostęp do skutecznych terapii?
W większości tak. Nie jest to sytuacja idealna, ale nie jest też zła. Większa część pacjentów w Polsce otrzymuje leczenie na poziomie europejskim, a nawet światowym. Mamy bardzo dobrych specjalistów, którzy są w stanie profesjonalnie zająć się chorymi i zaoferować im najlepszą terapię. Jest jednak jedno, ale – jeśli nie są to chłoniaki agresywne, oporne na chemioterapię lub z wysokim ryzykiem nawrotu choroby. Istnieje grupa pacjentów, dla których leczenie w pierwszej linii jest nieskuteczne bądź następuje szybki nawrót choroby. Dla nich właśnie nie wszystkie terapie zarejestrowane i stosowane w innych krajach są obecnie dostępne w Polsce.
Dlatego też nasze stowarzyszenie założone z potrzeby serca osób, które pokonały chłoniaka, zabiega o to, by polski pacjent miał dostępne takie leczenie, jakie oferowane jest w innych krajach Europy Zachodniej, czy też w Stanach Zjednoczonych. Wielką nadzieję wśród chorych budzi innowacyjna terapia CAR-T, która jest już dostępna dla pacjentów także w Polsce. Mimo braku dostępności wszystkich terapii zarejestrowanych i stosowanych w innych krajach, na przestrzeni ostatnich kilku lat dla pacjentów z chłoniakami udało się zrobić bardzo dużo.
Jakie są aktualne potrzeby pacjentów z nowotworami układu limfatycznego?
Tak jak w przypadku innych chorób życzymy sobie powrotu do normalności, aby każdy pacjent bez obawy mógł pójść do lekarza na wizytę kontrolną. Dostępność lekarzy i stała opieka są w tym przypadku bardzo ważna. Należy także podkreślić, jak ważna jest pomoc psychologiczna dla pacjentów i ich rodzin. Obecnie podejmujemy działania, zmierzające do zapewnienia chorym możliwości uzyskania wsparcia, rozmowy z psychologiem. Chłoniak to choroba, którą da się wyleczyć, a niestety wielu chorych poddaje się już na starcie, ponieważ słowo „nowotwór” traktuje jak wyrok. Jest to mylne przeświadczenie – warto się badać i poddać terapii, by mieć szansę na jak najszybsze wyleczenie. Kluczowy jest także czas lekarza dla pacjenta – im więcej poświęci go dla chorego, tym ten będzie więcej wiedział na temat choroby i jej leczenia. Dobrze poinformowany pacjent, otoczony opieką ma większą szansę na wyzdrowienie.