Dominika Jeżewska
Edukatorka/twórczyni internetowa; od ponad 15 lat choruje na łuszczycę, a od czterech pod pseudonimem Pani Łuska wspiera inne osoby żyjące z tą chorobą; jedna z założycielek kampanii społecznej „Daj Się Odkryć” skierowanej do osób z łuszczycą
Łuszczyca to przewlekła choroba skóry, która jeszcze do niedawna dla niektórych była tematem tabu. Warto jednak o niej rozmawiać, ponieważ już samo utożsamienie się ze schorzeniem jest pierwszym krokiem ku jego akceptacji.
Dowiedziałaś się, że chorujesz na łuszczycę – jaka była twoja pierwsza myśl? Reakcja? Czy ciężko było ci to zaakceptować?
Od drugiego roku życia chorowałam na zespół nerczycowy. Byłam pod ścisłą kontrolą lekarską, moi rodzice byli nadopiekuńczy, a ja przez cały czas czułam się chorym dzieckiem. Gdy zespół nerczycowy został opanowany i w końcu cieszyłam się, że jestem zdrowa, pojawiła się łuszczyca. Byłam wtedy nastolatką i poczułam dużą niesprawiedliwość. Pierwsze zmiany zauważyła moja mama, przez co byłam na nią zła, że znów wymyśla mi kolejne schorzenie. Mój bunt sprawił, że leczenie nie dawało żadnych rezultatów – nie chciałam pielęgnować zmian. Dodatkowo w szpitalu na oddziale dermatologicznym usłyszałam, że jestem ciężkim przypadkiem, co jeszcze bardziej spotęgowało moją rezygnację.
Pierwszym przełomem w mojej chorobie był moment, gdy podczas hospitalizacji poznałam starszą kobietę chorującą na łuszczycę – mimo że nie miała dużych zmian, była zgorzkniała i bardzo narzekała. Nie chciałam taka być. Znalazłam pozytywny przykład chorej na łuszczycę w pani psycholog, która była pogodna i pogodzona ze swoją chorobą. To, wraz z wizytą u innego specjalisty, który oznajmił, że udowodni mi, że da się mnie podleczyć, sprawiło, że terapia zaczęła przynosić rezultaty.
Jakie są dla ciebie największe wyzwania związane z chorobą w kontekście pracy i życia społecznego, codziennego? W jakim stopniu łuszczyca miała wpływ na twoje relacje z innymi ludźmi, na postrzeganie samej siebie?
Przez to, że nie mówiłam o łuszczycy i nie przyznawałam się do tego, że choruję, tak naprawdę niewiele osób o niej wiedziało. Jeśli chodzi o płaszczyznę zawodową, nigdy nie miałam problemów z pracą ze względu na chorobę. Mimo to było kilka sytuacji w moim życiu, podczas których wstydziłam się choroby. Pamiętam, że gdy byłam nastolatką i miałam najbardziej intensywny stan, bałam się, że nigdy nie będę miała chłopaka, nikt mnie nie pokocha, nie zechce. Oczywiście wszystko było w mojej głowie – okazało się, że drugiej stronie to w ogóle nie przeszkadza, akceptuje mnie w pełni i do tej pory mnie wspiera.
Także podczas wyjazdów wakacyjnych ze znajomymi i wspólnych kąpieli np. w jeziorze, obawiałam się, że będę musiała się tłumaczyć ze swoich zmian skórnych – najczęściej niepotrzebnie, ponieważ każdy to rozumiał i nie zwracał na to uwagi.
Oczywiście zdaję sobie sprawę z tego, że wiele osób chorujących na łuszczycę lub inny problem skórny, spotyka się z bardzo przykrymi sytuacjami związanymi z chorobą, co jest niezwykle trudne.
Co poradziłabyś osobom, które zmagają się z łuszczycą tak jak ty? Jak mogą lepiej radzić sobie z chorobą? Gdzie powinny szukać wsparcia?
W akceptacji choroby pomogli mi inni ludzie, dlatego teraz ja robię to na moich social mediach, podczas spotkań i wyjazdów integracyjnych. Chorym na łuszczycę radzę, by przestali tracić życie na zamartwianie się chorobą, a zaczęli działać. Ja, gdy to zrozumiałam, moje życie zmieniło się o 180 stopni. Już samo utożsamienie się z chorobą, interesowanie się nią i edukacja to pierwszy krok ku akceptacji. Bardzo ważne jest, by brać udział w wydarzeniach związanych z łuszczycą, ponieważ to też pokazuje nam samym, że chcemy zmienić nasze myślenie o chorobie, widzimy, że nie jesteśmy w tym sami i pragniemy dzielić się swoją historią.
