Dagmara Samselska
Prezes Zarządu AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS
Wiedza lekarzy o metodach leczenia atopowego zapalenia skóry (AZS) jest niewystarczająca, przez co wielu chorych nie jest świadomych, że istnieją skuteczne sposoby na walkę z objawami tej choroby.
Jakie są obecne wytyczne dotyczące leczenia AZS objętego refundacją?
Aby być zakwalifikowanym do programu lekowego objętego refundacją, pacjent musi spełnić kryteria dotyczące wieku i ciężkości schorzenia. Dotyczy to zarówno dzieci, młodzieży, jak i osób dorosłych. Do leczenia w programie lekowym mogą być kwalifikowane dzieci od 6. roku życia. W zależności od wieku dostępne są różne leki biologiczne i małocząsteczkowe, o których doborze decyduje indywidualnie lekarz prowadzący. Jeśli chodzi o kryterium zaawansowania choroby, to refundacja obejmuje pacjentów z wysokim stopniem ciężkości AZS. To istotna bariera w dostępie do skutecznej terapii dla chorych z mniejszym nasileniem choroby, którzy jednak mają znacznie obniżoną jakość życia z powodu uciążliwości zmian skórnych.
Czy pacjenci z AZS są świadomi dostępnych im opcji leczenia objętych refundacją? Czy wiedzą, gdzie powinni się leczyć?
Wielu pacjentów, którzy odwiedzają nasz Dermabus, lub którzy kontaktują się z nami za pośrednictwem infolinii (tel. 530 812 500), jest zaskoczonych, gdy przekazujmy im pełne informacje dotyczące ogólnodostępnych metod leczenia w ramach programu lekowego. Często na poziomie lokalnym są oni leczeni niewłaściwie. Nie mają świadomości, że przysługuje im bezpłatne leczenie metodami na tyle skutecznymi, że mogliby prowadzić normalne życie, wrócić do pracy czy choćby pozbyć się uporczywego świądu i przespać całą noc. Brak tej właściwej, skutecznej terapii prowadzi do pogłębiania choroby oraz dalszej frustracji i znacznego pogorszenia jakości życia chorego.
Dlaczego tak wielu pacjentów nie diagnozuje się, a co za tym idzie, nie trafia na leczenie?
Najnowsze i często najbardziej efektywne metody leczenia AZS są dostępne w wybranych ośrodkach. Pacjenci nie zawsze mają wiedzę, gdzie tych ośrodków szukać. Nie są o tym także informowani przez lekarzy. Podobna sytuacja dotyczy pacjentów z łuszczycą. Dlatego w ramach projektu Dermabus jeździmy do mniejszych miejscowości z lekarzem dermatologiem, który diagnozuje atopowe zapalenie skóry i łuszczycę, a nasi wolontariusze kierują pacjentów do ośrodków referencyjnych dysponujących wszystkimi metodami leczenia. Trasę Dermabusa można śledzić na www.dermabus.pl.
Jak można zwiększyć ich świadomość na ten temat?
Państwo powinno budować świadomość zarówno po stronie pacjentów, jak i lekarzy. Powinniśmy zacząć od edukacji zdrowotnej w szkołach, a nawet przedszkolach – na takich zajęciach można by już przekazywać dzieciom podstawowe informacje o tym, jak dbać o zdrowie, jak diagnozować pewne choroby. Należałoby też zwiększyć nacisk na kampanie informacyjne, tym bardziej że AZS to nie jest choroba ultrarzadka, bo dotyka aż kilka procent społeczeństwa. Poprawić musi się również edukacja lekarzy, bo pacjent ma prawo mieć do lekarza pełne zaufanie, więc jego rekomendacja często jest najistotniejszym etapem leczenia.
