Dbajcie o siebie cały rok, a latem w szczególności

Zofia Zborowska-Wrona

Aktorka teatralna i filmowa, mama, influencerka i propagatorka zrównoważonego podejścia do życia. Aktywnie działa na rzecz poprawy losu zwierząt. W sposób szczególny szerzy ideę wykluczenia z użytku produktów testowanych na zwierzętach, instagram.com/zborowskazofia
Fot.: Dorota Szulc, instagram.com/szulcworks

Nowotwór to choroba, która może dotknąć każdego. Został u pani wykryty czerniak skóry we wczesnym stadium. Dlaczego zdecydowała się pani podzielić swoją historią z innymi?

Wiedziałam, że jak podzielę się swoją historią, to powstanie milion klikbajtowych artykułów o tragicznych tytułach, ale stwierdziłam, że sprawa jest tego warta. Odczekałam do porodu i zakończenia połogu, żeby mieć siłę zaangażować się w sprawę. Gdy ma się tak potężne zasięgi w mediach społecznościowych, nie można traktować ich tylko zarobkowo. Uważam, że to mój obowiązek udzielać się w kampaniach społecznych, mówić o rzeczach trudnych, pokazywać świat prawdziwy, a nie sztucznie wykreowany na potrzeby Instagrama. To samo dotyczy angażowania się w zbiórki dla chorych dzieci czy też udostępnianie psiaków, które szukają domu. Tego się trzymam i to jest dla mnie ważne.

W jaki sposób dowiedziała się pani o chorobie? Jak szybko od rozpoznania czerniaka przeszła pani leczenie chirurgiczne?

Dowiedziałam się o czerniaku podczas rutynowej wizyty kontrolnej. Byłam wtedy w 4. miesiącu ciąży. Cały proces przebiegł bardzo szybko, mimo że moje badania wysłałam jeszcze do patomorfologa, lekarza Michała Wągrodzkiego, aby i on skontrolował moje wyniki. Następnie wizyta na Ursynowie w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków u prof. Rutkowskiego, a później docięcie blizny u dr Marii Krotewicz – i było po sprawie. Nie życzę nikomu takich nerwów, zwłaszcza w ciąży.

W kontekście szybkiego wykrycia wielu chorób oraz rozpoczęcia ewentualnego leczenia niezwykle ważna jest profilaktyka. Jak pani myśli, dlaczego tak wiele osób wciąż unika lekarza? Jak można przełamać swój strach?

Nie rozumiem takiego podejścia, że kiedy zapala się czerwona lampka w naszym samochodzie, to pędzimy do mechanika, a jak mamy alarmującą sytuację w naszym organizmie, to udajemy, że wszystko jest dobrze. Nie reagujemy, tak jakby nasza ignorancja miała w magiczny sposób powstrzymać chorobę. Dzięki regularnej profilaktyce możemy naprawdę uchronić siebie i bliskich przed przedwczesną chorobą, ale trzeba o niej pamiętać i się jej nie bać.

Wraz z mamą Marią Winiarską wspierała pani Tydzień Świadomości Czerniaka w 2022 roku. Jak pani postrzega rolę osób publicznych w propagowaniu profilaktyki i samobadania?

Tak jak już wspominałam o tym wcześniej, uważam, że jest to nasz obowiązek, zwłaszcza w kontekście zasięgów w mediach społecznościowych. Od momentu kiedy zaczęłam nagłaśniać temat czerniaka i jego profilaktyki, bardzo dużo osób skontaktowało się ze mną, informując, że moje działania nakłoniły je do przebadania się. Kilka osób podziękowało mi nawet, że uratowałam im życie, bo w ostatniej chwili wycięli czerniaka, a za parę miesięcy mogło być już późno. Takie wiadomości cieszą i dają wiarę, że media społecznościowe to nie tylko gołe pośladki, wytworne posiłki i słupy reklamowe.

W jaki sposób chroni pani swoją skórę latem? Jakich rad i wskazówek pielęgnacyjnych udzieliłaby pani naszym czytelnikom w kontekście dbania o swoją skórę i włosy w tym okresie?

Przede wszystkim nie wystawiam się na słońce bez ochrony. Kapelusz czy też czapka, chustka na ramiona i oczywiście krem z filtrem min. SPF50 na całe ciało! To właśnie przez moje lekkomyślne podejście do opalania nabawiłam się czerniaka i teraz szanse na pojawienie się kolejnego wzrosły u mnie aż do 10 proc. – tak samo u mojej córki. Zjarany nosek nie jest słodki, a czerwone plecy ze schodzącą skórą nie są śmieszne. Dbajcie o siebie cały rok, a latem w szczególności. Czerniak co roku zbiera ogromne żniwa…

Atopowe zapalenie skóry jest chorobą widoczną z zewnątrz, dlatego też pacjenci bardzo często odczuwają dyskomfort nie tylko fizyczny, ale i psychiczny. Czy są w Polsce dobrze zaopiekowani? Co jeszcze powinno się w tej kwestii zmienić?

Hubert Godziątkowski

Pomysłodawca i założyciel Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych

Jak aktualnie wyglądają standardy oraz dostępność leczenia AZS w Polsce? Co z punktu widzenia pacjentów powinno ulec zmianie?

Ostatnie lata przyniosły wielkie zmiany, jeśli chodzi o dostępność leczenia, ponieważ jeszcze w 2020 roku pacjenci z ciężką postacią AZS nie mieli dostępu do nowoczesnych terapii. W wyniku naszych wspólnych działań wraz z ekspertami i Ministerstwem Zdrowia w listopadzie 2021 roku został wdrożony program lekowy zapewniający dostęp do leczenia biologicznego ciężkiej postaci AZS dla pacjentów dorosłych. Natomiast po roku program ten został rozszerzony o dwa nowoczesne inhibitory kinaz janusowych oraz o nowe grupy pacjentów – młodzież w wieku od 12 do 17 lat oraz dzieci od 6. do 11. roku życia.

To, czego nam brakuje i do czego obecnie dążymy, to objęcie programem lekowym najmłodszej grupy pacjentów pediatrycznych od 2. roku życia. Chcielibyśmy, by leczenie było dostępne także dla chorych z umiarkowaną postacią AZS, ponieważ ich objawy są tak samo uciążliwe. Nasze starania skupiamy także na polepszeniu dostępności programu lekowego, ponieważ jak na razie procedura ta jest bardzo skomplikowana.

AZS jest chorobą wpływającą negatywnie nie tylko na ciało, ale i na ducha. Gdzie pacjenci mogą szukać pomocy i wsparcia psychologicznego?

Jako organizacja realizujemy wsparcie psychologiczne dla swoich pacjentów. Mamy dyżurujących psychologów, z którymi pacjent lub jego opiekun może skontaktować się bezpłatnie. Mamy jednak świadomość, że sam kontakt nie wystarczy. Musimy zdobyć zaufanie pacjenta, by ten mógł realnie skorzystać z pomocy. Chcemy to zmienić, dlatego jesteśmy w kontakcie z grupą psychologów, którzy, opierając się na wzorcach z zagranicy, mają przedstawić nam program kompleksowego działania w zakresie budowania rzeczywistego wsparcia psychologicznego. Jest to bardzo ważne, ponieważ – pomimo naszych działań edukacyjnych i kampanii – pacjenci z AZS nadal są stygmatyzowani, przez co sami izolują się od społeczeństwa.

Jak zatem możemy wspierać osoby chore na atopowe zapalenie skóry?

Dla pacjentów z AZS i ich bliskich bardzo ważna jest edukacja poparta wiarygodnymi informacjami. W przypadku chorób przewlekłych, a już szczególnie wymagających odpowiedniej pielęgnacji w domu, kluczowe jest poznanie mechanizmów choroby, ścieżek leczenia, by jak najlepiej takiej osobie pomóc. Na dziś możemy powiedzieć, że jako PTCA mamy wiele rzetelnych materiałów i stron internetowych, z których pacjenci oraz ich bliscy mogą korzystać.

Jako PTCA wspieracie państwo nie tylko pacjentów chorych na AZS. To prawda, że tej chorobie bardzo często towarzyszą też inne schorzenia?

AZS wykazuje współistnienie także z innymi chorobami, u podłoża których leży zapalenie typu 2. Badania wykazały, że 30 proc. pacjentów z atopowym zapaleniem skóry cierpi również na astmę oskrzelową. Aż 50 proc. pacjentów z polipami nosa ma astmę, a 17 proc. AZS. Dlatego też jako Stowarzyszenie postanowiliśmy objąć swoją opieką pacjentów z innymi chorobami o tym samym podłożu zapalnym. Staramy się, by również oni mieli dostęp do programu lekowego. W pierwszej kolejności zależy nam na pomocy chorym na przewlekłe zapalenie zatok przynosowych z polipami nosa. Nie mają oni objawów zewnętrznych, jednak ich choroba charakteryzuje się symptomami znacznie obniżającymi jakość życia.