Jak zapewnić skuteczne wsparcie cierpiącym na przewlekłe choroby skóry?
Dagmara Samselska
Prezes Zarządu AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS
Jak wygląda życie pacjentów z przewlekłymi chorobami skóry oraz ich bliskich?
Ponad 90 proc. chorych na przewlekłe choroby skóry, jak łuszczyca czy AZS, mówi o spadku jakości życia. Nawet osoby o lekkim nasileniu choroby odczuwają bardzo duży dyskomfort ze względu na widoczność zmian i ich swędzenie. Niepokoją się też, że zmiany mogą się nasilić. Są nawet badania, które pokazują, że pacjenci z łuszczycą mają podobną jakość życia do pacjentów z chorobą onkologiczną. Widać więc, jak poważnie jest ona obniżona. Wsparcie psychologiczne powinno być stawiane na równi z terapią. Jeśli połączymy te dwa aspekty, chory szybciej osiąga remisję i jest ona bardziej trwała.
Z jakimi społecznymi problemami borykają się osoby chorujące na przewlekłe choroby skóry, tj. łuszczycę, AZS? Jak społeczeństwo postrzega osoby chore na te choroby i co w tym aspekcie powinno ulec zmianie?
Dzieci chorujące na przewlekłe choroby skóry są stygmatyzowane i wyszydzane. Mają problemy z koncentracją i nadruchliwością. Z powodu towarzyszącego świądu często mają problemy z wysypianiem się. Co dziesiąta osoba dorosła z łuszczycą straciła pracę z powodu choroby, a wiele osób żyje w niepokoju, że tak się stanie. Chorzy na łuszczycę i atopowe zapalenie skóry często wycofują się z życia społecznego i rodzinnego. Choroby te są bardzo powszechne. W Polsce choruje kilka milionów ludzi. Na poprawę sytuacji wpłynęłaby powszechna edukacja, której w chwili obecnej nie ma.
Od 2020 roku jako Fundacja Amicus prowadzą państwo Ogólnopolski Program Edukacyjny „Psycholog dla skóry”. Jak ważne jest wsparcie psychologiczne w przewlekłych chorobach skóry? Do kogo skierowany jest państwa program?
Program „Psycholog dla skóry” jest jednym z ogniw skutecznego wsparcia. Dla pacjenta chorego przewlekle, obarczonego wieloletnią chorobą zapalną, która wymaga koordynacji, system ochrony zdrowia jest nieprzyjazny. Jedną z ważniejszych inicjatyw jest działająca od dwóch lat infolinia dla pacjentów z przewlekłymi chorobami skóry PSOs: zgłasza się do nas wiele osób chorujących, ale też ich rodziny. Pod numer 530 812 500 dzwonią po informacje, po wiedzę, ale też po to, by poprowadzić ich do momentu uzyskania terapii. Bardzo im tego brakowało, często znikąd nie uzyskiwali pomocy. Osoby kontaktujące się z nami za pośrednictwem infolinii otrzymują kompleksowe wsparcie – propozycję skorzystania z bezpłatnej konsultacji psychologicznej online, udziału w grupie wsparcia online, a także wiedzę, w jaki sposób i gdzie można otrzymać nowoczesne i skuteczne leczenie w ramach NFZ.
Często kontakt z nami jest pierwszą okazją do otwartej rozmowy na temat choroby i wielu emocji, które są skrywane od lat. Aby skorzystać ze wsparcia, jakie oferuje Fundacja Amicus, wystarczy wejść na stronę amicusfundacja.org i wybrać interesujące nas zagadnienia – np. program „Psycholog dla skóry”, którąś ze stron z informacjami na temat chorób skóry czy prowadzonych przez nas akcji i kampanii informacyjno-edukacyjnych. Osoby od wielu lat chorujące na AZS czy łuszczycę często nie potrafią poradzić sobie z koordynowaniem własnej choroby, gubią się w systemie opieki zdrowotnej. Leczenie wydaje się im nieefektywne, nie wierzą, że cokolwiek jeszcze może im pomóc. Dzięki kompleksowemu wsparciu Fundacji Amicus udaje im się dotrzeć do celu, jakim jest remisja i powrót do aktywnego życia.
